A koraszülött intenzív osztály olyan környezet, amely a legtöbb család számára teljesen ismeretlen. Monitorok, infúziós pumpák, légzéstámogató eszközök és folyamatos megfigyelés veszik körül a gyermeket, miközben a szülőknek ebben a különleges helyzetben kell megtalálniuk azt is, hogyan lehetnek jelen anyaként vagy apaként. A családközpontú ellátás fontos feladata, hogy ebben támogatást kapjanak, és a gyermek állapotához igazodva már a lehető legkorábban bekapcsolódhassanak a gondozásába.

A részvétel mértékét mindig az adott gyermekhez és családhoz kell igazítani. Figyelembe kell venni a baba aktuális állapotát és jelzéseit, valamint azt is, hogy a szülő fizikailag és lelkileg mire képes az adott időszakban, milyen támogatásra van szüksége, és mennyi feladatot szeretne vállalni. A gondozásba való bevonás lehetőség és támogatott szülői szerep, ezért nem válhat teljesítményelvárássá. Egy császármetszésből lábadozó anya, egy több száz kilométerről érkező apa vagy egy súlyos krízist átélő szülő lehetőségei természetesen eltérhetnek egymástól.

Már a korai időszakban sokat jelenthet, ha a szülők segítséget kapnak gyermekük jelzéseinek megismeréséhez. Megtanulhatják felismerni, mikor nyugodt a baba, hogyan jelzi a fáradtságot vagy a túlterhelődést, és milyen érintés segítheti a megnyugtatását. A gyermek állapotához igazodva fokozatosan bekapcsolódhatnak a mindennapi gondozási feladatokba is, például a pelenkázásba, a szájápolásba, a pozicionálás segítésébe vagy a táplálásba.

A bőr-bőr kontaktus, a kengurumódszer különösen fontos eleme lehet ennek a folyamatnak. Lehetőségét a gyermek állapotának és az ellátás biztonságos feltételeinek figyelembevételével már a lehető legkorábbi időszaktól érdemes keresni és támogatni. A koraszülött intenzív ellátásban ezért a bőr-bőr kontaktusra nem célszerű egy későbbi, „jutalomként” elérkező gondozási lépésként tekinteni. Megfelelő szakmai háttérrel a kapcsolat és a testi közelség már az intenzív ellátás korai szakaszában is helyet kaphat.

A szülői részvétel valódi támogatásához felkészítésre is szükség van. A szakemberek megmutathatják, hogyan lehet egy-egy gondozási feladatot biztonságosan elvégezni, majd időt és segítséget adhatnak a gyakorláshoz. Egy nagyon kis súlyú vagy intenzív ellátást igénylő gyermek érintése kezdetben önmagában is félelmet kelthet. A türelmes magyarázat, a támogató visszajelzés és az ismétlés lehetősége fokozatosan erősítheti a szülő biztonságérzetét és saját képességeibe vetett bizalmát.

Ennek érzelmi jelentősége is komoly. Sok szülő számol be arról, hogy a PIC-re kerülés után bizonytalanná válik saját szerepében, miközben gyermeke ellátásának jelentős részét kezdetben egészségügyi szakemberek végzik. Amikor lehetősége nyílik gyermekét megérinteni, megtartani, gondozni, megnyugtatni vagy kenguruzni vele, fokozatosan megerősödhet benne az érzés, hogy fontos és aktív szerepe van gyermeke életében.

A családközpontú ellátás a döntésekben való részvételre is kiterjed. A szülőknek érthető és folyamatos tájékoztatást kell kapniuk gyermekük állapotáról, a tervezett vizsgálatokról, kezelésekről és a szóba jövő lehetőségekről. Legyen módjuk kérdezni, elmondani saját megfigyeléseiket, valamint jelezni, ha valamely információ számukra nem világos. A keretrendszer ezért a szülőket a gyermek állapotáról és kezeléséről szóló megbeszélések aktív résztvevőiként kezeli.

A viziteken való részvétel ennek egyik lehetséges formája. Az intézményi környezethez, az adatvédelmi követelményekhez és a betegbiztonsági szempontokhoz igazodva biztosítani érdemes, hogy a szülők jelen lehessenek a saját gyermekük ellátásáról szóló megbeszéléseken. Ez lehetőséget ad arra, hogy közvetlenül hallják az aktuális információkat, kérdezzenek, és saját tapasztalataikat is megosszák az ellátó csapattal.

A gyermekével sok időt töltő szülő olyan apró változásokat is észlelhet, amelyek értékes információt jelenthetnek a szakemberek számára. A folyamatos együttlét során egyre jobban megismerheti gyermeke megszokott reakcióit, mozgását, arckifejezését és viselkedését. Ha ezeket a megfigyeléseket az ellátó team meghallgatja és megfelelően mérlegeli, a család tapasztalata valóban részévé válik a gyermek körüli szakmai gondolkodásnak.

A közös döntéshozatal különösen fontos azokban a helyzetekben, amikor több szakmailag elfogadható kezelési lehetőség áll rendelkezésre, bizonytalan a kimenetel, vagy egy döntés hosszabb távon is jelentős hatással lehet a gyermek és családja életére. Az egészségügyi szakemberek felelősek a szakmailag megalapozott lehetőségek és ajánlások ismertetéséért, valamint a biztonságos ellátásért. A döntési folyamat során helyet kell kapniuk a szülők értékeinek, preferenciáinak és annak is, milyen mértékben szeretnének részt venni az adott döntés meghozatalában.

Ehhez következetes kommunikációra van szükség. A család számára legyen egyértelmű, kihez fordulhat kérdéseivel, mikor számíthat részletesebb tájékoztatásra, és hogyan jelezheti, ha eltérő vagy egymásnak ellentmondó információkat kapott. Hosszabb intenzív osztályos tartózkodás során különösen sokat számíthat egy kiszámítható kapcsolattartási rend.

A szülői bevonás minősége intézményi szinten is mérhető. Vizsgálható például, hogy rendelkezésre áll-e strukturált rendszer a szülők gondozási készségeinek, lehetőségeinek támogatására, milyen lehetőségeket biztosít az osztály a viziteken és a gondozásban való részvételhez, valamint megjelennek-e a család kérdései, céljai és a döntések szempontjából fontos preferenciái a gyermek egyéni gondozási tervében. Fontos külön mérni azt is, hogy az intézmény milyen részvételi lehetőségeket kínál fel, és a családok ezek közül melyekkel tudnak vagy szeretnének élni. A keretrendszer eredeti változata is a szülői részvétel, a közös gondozási terv és az egyértelmű kapcsolattartási rend mérhetőségét emeli ki.

A koraszülött intenzív ellátás során a szülői szerep megfelelő támogatással fokozatosan megerősödhet. Ehhez jelenlétre, tudásra, bizalomra és valódi partnerségre van szükség. Amikor a szülők részt vehetnek gyermekük gondozásában, értik az ellátás folyamatát, és érdemben bekapcsolódhatnak a gyermeküket érintő közös döntéshozatalba, a PIC időszaka alatt is megélhetik saját szülői kompetenciájukat és a gyermekükhöz fűződő kapcsolatukat.

15 év – 15 lépés a koraszülött gyermekekért és családjaikért

A koraszülés az anya, a gyermek és az egész család életét meghatározó esemény. A biztonságos ellátás része az emberi méltóság védelme, az őszinte tájékoztatás, a szülő–gyermek kapcsolat támogatása és a hosszú távú kísérés.

A KORE ezért 15 lépésben foglalja össze, mire van szükség egy tiszteletteljesebb és családközpontúbb koraszülöttellátáshoz.

A hetedik részt olvashattátok!