Magyarországon minden évben nyolcezer (!) családnak születik koraszülött gyermeke, ami a nyugat-európai átlag duplája. Ez történet is koraszüléssel kezdődött, de egy országos méretű sikersztori lett belőle. Földvári Nagy Zsuzsanna, a Koraszülöttek Országos Egyesületének vezetője elmesélte nekünk a saját történetét …

Nem ez az első beszélgetésünk, most mégis más a helyzet, mint korábban. Ezúttal a saját személyes történetét mesélte el Zsuzsi úgy, ahogyan még soha nem hallottam. Édesanyaként hallgatni őt katartikus élmény volt. Megmutatta, hogy mi mindennel kell megküzdenie egy anyának, akinek idő előtt születik meg a gyermeke és mennyi érzés és bizonytalanság költözik belé, miközben erős és bátor harcossá válik.

A KORE Koraszülöttekért Országos Egyesület mára egy országos szervezetté nőtte ki magát, és a te saját történeted hívta életre. 16 évvel ezelőtt koraszülöttként jött a világra a gyermeked. Hogyan kezdődött Janka élete és a te anyává válásod?

Janka egy korábbi rosszul sikerült vakbél műtétem miatt lombik programmal fogant. Öt év próbálkozás után elmondhatatlanul boldogok voltunk, amikor kiderült, hogy ott van a hasamban.Tizenkilenc hetesen elmentünk ultrahangra. Janka növekedése egyhetes lemaradást mutatott. Amikor a szentesi orvosomnak elmeséltem mit tapasztalt a kolléga, azt javasolta, menjek fel Budapestre az egyik kollégájához, ahol van koraszülött osztály. Sajnos a lemaradás egyre jobban növekedni látszott, így felkerültem kórházba, ahol „babanövesztő” infúziót és értágítót kaptam. Nagy szívfájdalmam, hogy bár fenyegető koraszüléssel voltam a kórházban heteken át, senkinek nem jutott eszébe, hogy tüdőérlelőt adjanak nekem. A 26. héten tartottam a várandóságomban amikor nagyon rosszul lettem: fájt a gyomorszájam, a hátam, szó szerint csillagokat láttam, nagyon erős migrénem volt. Kiderült, hogy „Hellp” szindrómám van, ami a legsúlyosabb terhességi mérgezés. Annyira súlyos, hogy ennek a legnagyobb az anyai mortalitása. Behívott a kezelőbe az orvos és közölte, hogy a várandósságom ezen a ponton befejeződik.

Milyen érzések voltak benned? Mi játszódik le ilyenkor egy anyában?

Végigpergett a szemem előtt az öt év, amíg lombikprogramban voltunk, és hogy mennyire igyekeztem mindent úgy tenni, ahogyan kell, és most mégis itt vagyok ebben a helyzetben és mennem kell a műtőbe. Láttam, hogy mindenki nagyon ideges… ez sem volt egy kifejezetten megnyugtató érzés. Aztán egyszer csak végtelen nyugalom szállt meg. Azóta sem tudom megmagyarázni, de azt éreztem, hogy minden rendben lesz. A férjemmel az intenzív osztályon találkoztam, de olyan súlyos volt az állapotom, hogy kényszerképzeteim voltak és azt hittem, Janka nem is él, csak nem akarják elmondani nekem. Így utólag már tudom, hogy ez egy súlyosan traumatizáló élethelyzet volt.

Fotó: KORE

Nem ilyennek képzeli az ember az anyává válást. Milyen volt az első találkozásod Jankával?

Amikor felkelhettem, első utam a koraszülött intenzív osztályra vezetett, ahol meg kellett volna rémüljek az alig 500 grammos baba láttán. De egyáltalán nem ijedtem meg, ugyanakkor összetört a jövőképem. Amikor még a hasamban volt, meg voltam győződve arról, hogy 34 hetes korunkig kitartunk. Ehhez képest 26 hét lett a vége. Mivel szentesi vagyok Budapesten, egyedül lenni nagyon nehéz élethelyzet volt. Akkor, 2007-ben még más szabályrendszer működött a koraszülött intenzív osztályokon, és csak napi kétszer húsz percet lehetett látogatni Jankát, de minden lehetőséget megragadtam, és mindig mentem.

Milyen problémákkal kellett szembenézned? 

Bár még tartottak a kezeléseim, mert a retinámmal, a májammal és a vesémmel még problémák voltak, de már ott lógott a fejem felett, hogy lassan kiraknak a kórházból. De nem volt hová mennem, úgyhogy kitaláltam, ott fogok ülni a folyosón a padon. Soha nem felejtem el: a mellettem lévő szobában feküdt egy lány, aki ikreket várt, és akinek volt egy pici lakása nem messze a kórháztól. Odaadta nekem, hogy amíg Janka kezelése tart ott lakhassak. Szerencsére a császármetszés hegem nagyon jól gyógyult és nem kellett figyelembe venni, hogy gyakorlatilag gyermekágyas időszakban vagyok… és mindeközben Janka is szépen fejlődött.

Mennyi időt töltöttetek Janka születése után kórházban?

Három és fél hónap után mehettünk haza, de összesen több, mint fél évig voltam kórházban. Ekkor volt Janka 2380 gramm. Ő volt Szentesen az első extrém súlyú kisbaba, vagyis senkinek nem volt tapasztalata. Sokszor hangsúlyozom azóta is, hogy nagyon jó dolog hazajönni egy gyerekkel, de addig egy nővérekkel és orvosokkal teli szuper kórházi osztály vigyázott rá. A következő korszak akkor kezdődik, amikor hazamegyünk, mert ezeknek a gyerekeknek nagyon erős megsegítésre van szükségük, hogy utolérjék a kortársaikat. Ez menedzser szintű hozzáállást igényel, ami akkor sem volt könnyű, most viszont még nehezebb összeszedni ezeket a segítségeket. Büszke vagyok arra, hogy sok éve én magam is támogathatom tudásommal a védőnőket, akár családokkal dolgoznak, akár a felsőoktatásban és nagyon sokat tettünk azért, hogy azt a tudást, amit az évek alatt megszereztem bekerülhessen a felsőoktatásba. Erre már nyolc éve lehetőség van.

A koraszülés érzelmileg és fizikailag is megterhelő. Melyek azok a dolgok, amelyek segítettek megbirkózni a traumával?

Az, hogy soha nem voltam egyedül. Lehet, hogy furán hangzik, de annak ellenére, hogy amikor a padon magamba roskadva ülve egyedül voltam, ténylegesen mégsem voltam soha teljesen egyedül. Mögöttem állt egy család és mivel a kórházban velem volt a laptopom és ezzel együtt akkoriban egy kifejezetten modern online háttér, nem szakadtam el attól az internetes közösségtől, amelynek tagja voltam. A sorstársaim is, akikkel ültem a padon a mai napig élő kapcsolatok. Különböző életutakat különböző kacskaringókat jártunk be, de ott voltunk és azóta is ott vagyunk egymásnak.

Mit tapasztaltál, hogyan kezeli a társadalom a koraszülés témát?

Az áldozathibáztatás nem ismeretlen fogalom a magyar társadalomban, és az első kérdés, ami az emberek eszébe jut az az, hogy mit tettél, hogy koraszültél. Tőlem is számtalanszor megkérdezték, hogy mit rontottam el. De mostanra társadalmi szinten sikerült ezt a problémát megismertetni és elfogadtatni. Ezáltal a megítélés is más szekcióba esik. A koraszülések egyharmadában soha nem derül ki, mi okozta, a második harmadában a gyermek fejlődési rendellenessége vagy anyai betegség áll a háttérben, és csak az esetek egy harmadában felelős a rossz szociokultúrális háttér. Régebben ez utóbbi harmadot rávetítették a másik kettőre, miközben a koraszülésben érintett anyák nagy része egyáltalán nem tehet róla. Ezt sikerült a PICi kiállítással és apai érzelmekről szóló A padon című színdarabbal is átültetni.

Fotó: KORE

Hogyan lehet feldolgozni ezt a traumát?

Nem véletlenül csinálom, amit csinálok. Ez nekem maximálisan traumafeldolgozás. Nagyon sok jó és rossz történt velünk, és megfogadtam, ha normális tudok maradni, ha pszichésen fel tudom dolgozni ezt az egészet, akkor nagyon szeretnék azon dolgozni, hogy egy kicsit könnyebb legyen azoknak, akik utánunk jönnek. Gyakorlatilag fél évvel később már leraktam annak az alapkövét, azt a mankót, amiből kialakult az, ami ma a a KORE Koraszülöttekért Országos Egyesület. Nagyon fontosnak tartom, hogy lehessen beszélni arról, hogy milyen nehézség ilyen helyzetben szülőnek lenni.

Nem kell rózsaszín vattába csomagolni, az anyának és apának is legyen joga beszélni arról, hogy ez fáj. Van egy TED TALK-om, ami a trauma transzformációjáról szól és amiért nagyon sok támadás ért. A mai napig nagy fájdalom számomra, hogy milyen csúnyán bántott ezért néhány szakember, pedig igenis joga van a szülőnek elmondani, hogy mit érez. Két éve a PICi kiállítás keretein belül óriási képekkel mutattuk meg, mit éreznek az édesanyák.

Amikor koraszülésről beszéltünk általában az anyák és az anyai érzések kerülnek szóba, pedig ott vannak az édesapák is, akik ugyanúgy részesei a történetnek.

Volt egy apukánk is, de meggondolta magát, így az ő képeiket le kellett venni… De maradt bennünk egy hiányérzet, amelyből később Tollár Mónika rendezővel álmodtunk egy nagyot, és megszületett egy színdarab, amely a koraszülésben érintett apukák érzelmeit mutatja meg. Ők ugyanis nem egy emberért aggódnak, hanem a feleségükért és a gyermekükért is, és közben helyt kell állniuk otthon, és ha vannak nagyobb gyerekek, akkor róluk is gondoskodni kell. Súlyos kavalkád veszi körül őket, és míg mi nők könnyen megnyílunk és könnyebben sírjuk el magunkat, ők sokkal nehezebben. Nagyon hálás vagyok azoknak az édesapáknak, akik kinyitották nekünk életük könyvét, akik megnyíltak nekünk és sikerült a történetüket átültetni ebbe a darabba, amely egy kis humorral átszőve nagyon érzékletesen és szimbolikusan mutatja meg az apai érzéseket.

Részlet A padon című előadásból. Fotó: Kiss Norbert

A férjed hogyan élte meg ezt az egészet?

Nagyon pozitív beállítottságú ember és végig azt mondta, hogy minden rendben lesz. Úgy is lett. Tőlünk 150 kilométerre dolgozott, fenntartotta a háztartást, akkoriban tanult meg főzni, amit azóta is kiválóan művel. Mindig nagy örömmel vette azokat a lehetőséget, amikor a Péterfy Sándor utcai Kórházban kenguruzhatott. Ez már egy olyan szint volt, amikor mi szülők is kompetensnek érezhettük magunkat a saját gyermekünkkel kapcsolatban.

Mikor érezted azt, hogy most már minden rendben lesz, hogy most már kiengedheted a visszatartott levegőt?

A belém szorult levegő nagy része még mindig bennem van. Adogatok ki belőle, hiszen már Janka is nagy kamasz, tizenhat éves, de még mindig nem tudtam teljesen kiengedni. Amikor hazakerültünk tele voltam félelemmel. Annyira igényeltem az intenzív osztályos légkört, hogy a légzésfigyelőt olyan hangosra állítottam, amennyire csak lehetett. A férjemnek az agyára ment, de nekem nagy biztonságot adott, hogy emlékeztetett a kórházi csipogásra. Korábban nem voltam egy amazon, de ebben a helyzetben nagy harcossá váltam. Kivontam a kardom, magam elé tettem a pajzsot és nekiálltam bármivel megharcolni, ami Janka életét segítette. Most már lehet, hogy el kéne rakni, de még mások gyerekeiért harcolok, amihez szerencsére már rengeteg tudásom van, hiszen az elmúlt 15 évet végig tanultam, ami abszolút kompetenssé tesz kard és pajzs nélkül is. Már nincsenek egyedül a koraszülésben érintett édesanyák, szőttünk egy védőhálót, amibe bele lehet esni és amiben megtartjuk a családokat. Iszonyatosan erős közösségünk van, ami egy nagy megtartó erő. Pont a napokban írtuk ki a közösségi médiába, hogy a KORE-nak sok eredménye van, de a legnagyobb talán az, hogy Magyarországon megszűnt tabunak és szégyennek lenni a koraszülés.

Nyitókép: Chikán Erika

forrás: https://goodstuff.hu – Szöllősi Tímea