Kedves Szülőtársak!

Egyre több család úgy lép ki a koraszülött intenzív osztály ajtaján, hogy a zárójelentés mellé kimondva vagy kimondatlanul megkapja az üzenetet: a gyermeknek nincs szüksége fejlesztésre. Mi is így jártunk! Elhittük, kár volt! Sokszor ez megnyugtatásként hangzik el. A szülő fáradt, hálás, túl van heteken vagy hónapokon, amikor minden gramm, minden légvétel, minden vizsgálati eredmény számított. Ilyenkor egy ilyen mondat kapaszkodónak tűnik.

Pont ezért veszélyes, ha túl általánosan hangzik el.

A koraszülött baba hazakerülése nem egy folyamat vége. Inkább egy új szakasz kezdete, ahol a fejlődést már otthoni környezetben, finomabb jelek alapján kell követni. A baba lehet stabil, szépen gyarapodó, jó általános állapotú, közben a mozgásában, izomtónusában, evésében, szabályozásában vagy érzékelésében megjelenhetnek olyan apró eltérések, amelyekhez képzett szakember szeme kell.

Sok zárójelentésben szerepel ehhez hasonló mondat: fejlődése és súlygyarapodása korrigált kor szerint követendő, fejlesztés csak eltérő fejlődés esetén vagy neurológiai javaslatra szükséges. Ez első olvasásra logikusnak tűnik. A gyakorlatban viszont könnyen azt üzeni a családnak, hogy várjanak addig, amíg a probléma már egyértelműen látszik.

Koraszülött babánál maga a korai érkezés is rizikótényező. Különösen igaz ez az extrém kis súlyú, nagyon éretlenül született, oxigénhiányt, agyvérzést, fertőzést, hosszas lélegeztetést vagy más súlyos újszülöttkori terhelést átélt gyermekekre. A kockázat nem jelent biztos problémát. A kockázat azt jelenti, hogy a gyermeket hozzáértő szemmel, rendszeresen és több szakma bevonásával érdemes követni.

A „fejlesztés nem szükséges” mondat akkor biztonságos, ha mögötte valódi, részletes állapotfelmérés áll. Látta-e a babát koraszülöttekkel dolgozó gyógytornász? Történt-e standardizált fejlődési vizsgálat? Megnézték-e a mozgásminőséget, az izomtónust, az aszimmetriát, a spontán mozgásokat, az evést, a terhelhetőséget? Készült-e konkrét kontrollterv? Tudja-e a család, hová fordulhat két hét múlva, ha valami változik?

A neonatológus munkája felbecsülhetetlen. Ő stabilizál, kezel, életet ment, végigkíséri az első nagy harcot. A fejlődési pálya, a mozgásminőség, a korai idegrendszeri jelek és a család támogatási szükséglete több szakterület közös kompetenciája. Gyermekneurológus, gyógytornász, konduktor, gyógypedagógus, pszichológus, evésterápiában jártas szakember és más társszakmák együtt adnak teljesebb képet.

A szülői megfigyelés is szakmai értékű információ. Ti látjátok a babát etetés közben, fürdéskor, fáradtan, sírás után, ölben, elalvás előtt és éjszaka. Észreveszitek, ha nehezen simul, ha mindig ugyanabba az irányba fordul, ha feltűnően feszes vagy túl laza, ha hátrafeszíti magát, ha egyik oldalát kevésbé használja, ha fájdalmasnak tűnnek a nagyobb mozdulatok, ha az etetés küzdelemmé válik.

Érdemes komolyan venni a korai kézpreferenciát, a tartós aszimmetriát, a makacs ökölben tartott kezet, a nehezen nyitható csípőt, a hátrafeszülő törzset, a szokatlanul merev vagy széteső mozgást, a nehezen szabályozható sírást, a túlzott aluszékonyságot vagy a tartós nyugtalanságot. A rossz szülői érzés is jelzés. Nem diagnózis, de ok arra, hogy valaki hozzáértő ránézzen a gyermekre.

A korai támogatás nem módszerháború. A kérdés jóval nagyobb annál, hogy ki melyik terápiás irányzatban hisz. A lényeg az időben elvégzett, hozzáértő állapotfelmérés és a baba állapotához igazított döntés. Van gyermek, akinek rendszeres gyógytornára van szüksége. Másnál elegendő lehet a kontroll, a szülők megtanítása néhány biztonságos otthoni helyzetre, hordozási és pozicionálási tanács, etetési támogatás vagy szenzoros túlterhelés csökkentése.

Egy jó szakember nem túlterheli a babát. Figyeli a jelzéseit, tiszteletben tartja a fáradását, észreveszi a stresszreakciókat, majd ehhez igazítja a támogatást. A célzott korai segítség nem erőltetés. Olyan szakmai jelenlét, amely a gyermek idegrendszerét, testét és fejlődési lehetőségeit védi.

A nemzetközi ajánlások és kutatások sem azt mondják, hogy minden koraszülött babát ugyanúgy, ugyanazzal a módszerrel kell kezelni. A korszerű szemlélet kockázatalapú utánkövetésről beszél. A koraszülöttként született gyermekeknél fejlődési fókuszú kontrollokra, megfelelő szakemberek bevonására, standardizált vizsgálatokra és szükség esetén korai beavatkozásra van szükség. A magas rizikójú csecsemőknél a „majd meglátjuk” szemlélet értékes időt vehet el.

Különösen fontos ezt kimondani azoknál a babáknál, akik extrém kis súllyal születtek, hosszú ideig voltak intenzív osztályon, neurológiai kockázatot hordoznak, vagy már otthon is mutatnak valamilyen mozgásbeli, tónusbeli, evési vagy szabályozási nehézséget. Náluk a megnyugtató mondat önmagában kevés. Vizsgálat, terv és követés kell.

Másodvéleményt kérni felelős szülői döntés. Egy jól elvégzett állapotfelmérés megnyugtathat, megerősíthet, irányt adhat. Amikor minden rendben van, a család fellélegezhet. Amikor eltérés látszik, a baba időt nyer. A korai hónapokban az idegrendszer rendkívül érzékeny, tanulékony és alakítható. Ezzel az időszakkal érdemes okosan bánni.

Szülőként jogotok van kérdezni. Milyen vizsgálat alapján mondták, hogy nincs szükség fejlesztésre? Ki nézte meg a mozgást? Mikor lesz a következő kontroll? Milyen jeleknél kell hamarabb jelentkezni? Melyik szakemberhez fordulhattok, ha bizonytalanok vagytok?

A jó zárójelentés nem altatja el a figyelmet. A jó zárójelentés elindítja az utánkövetést. Megnevezi a rizikókat, kijelöli a kontrollpontokat, és segít a családnak abban, hogy értse, mire kell figyelnie.

Kérlek, tegyétek zárójelbe a túl általános megnyugtatást. Hallgassatok a saját megfigyeléseitekre. Keressetek olyan szakembereket, akik koraszülött babák mozgásával, fejlődésével, evésével és idegrendszeri érésével foglalkoznak. Kérjetek akár több véleményt is, különösen akkor, ha valami nem hagy nyugodni benneteket.

A koraszülött babák nem egyformák. A családok sem azok. Éppen ezért a hazabocsátáskor adott általános mondatok helyett személyre szabott, szakmailag megalapozott utánkövetésre van szükség.

A szülői figyelem nem túlzás. A korai kérdés nem pánik. Az időben kért segítség sokszor a legnagyobb ajándék, amit egy sérülékenyen induló gyermek kaphat.