„Odarakták a mellkasomra, Virág pedig felsóhajtott, a gépek elnémultak” – Anitáék története

Ikrekkel voltam várandós. Virág öccse 37 dekával született, ő mindössze két hétig élt.

Virág 15 éves lesz áprilisban, igaz, a magasságából ez nem látszik. A húga csak 13 éves, és majdnem egy fej van közöttük. Virág a 23. hétre és két napra született, 43 dekával.

Lombikos, de ez nem indokolná az állapotát. Mindig terhességi toxémiám volt. Amikor Virágékkal voltam terhes, a vérnyomásom a csillagos eget produkálta, 180/110-es értékem volt.

Tizenöt éve még nem úgy működtek a dolgok, mint ma, hogy akkor mész be a gyerekhez, amikor te szeretnél. Akkor és ott háromóránként volt tíz perced, aztán kiküldtek.

Volt olyan látogatás, amikor közölték velem, hogy a huszadik próbálkozás után sem tudták a kanült beszúrni Virág picike testébe. Bár egy meglehetősen temperamentumos személyiség vagyok, mondtam, hogy “jó, semmi baj, arréblépek, szúrják meg újra, megvárom, szeretném megsimogatni”.

Közölték velem, hogy nem maradhatok. “Fáradjak ki!” A poklot jártuk meg. Az egészséges gyerekeknél arról beszélnek, hogyan fejlődnek, nálunk pedig olyan mondatok hangzotta el, hogy “a következő hét eldönti, hogyan tovább”, “sajnos ott valami nem kerek”, és sorolják, milyen gyógyszerek kellenek neki. Nincs más választásod ilyenkor, küzdesz és harcolsz, aztán eljön a pont, amikor haza kell jönni.

Miután Virág elérte a hazaengedési súlyát a hízlaldában, ahova áthelyezték az intenzívről, jött a fejlődésneurológia, és az egész folyamat legnehezebb pillanata: amikor közölték, hogy a gyerekem sem látni, sem járni nem fog, semmire nem lesz majd képes. Bedobják az embert a legmélyebb vízbe: engem tizenöt évvel ezelőtt dobtak be, amikor még semmi sem volt ilyen fejlett.

Fel kellett tenni a kérdést: hogyan tovább, mitévők legyünk? A válasz nem csak a gyerek függvénye: a szülőtől függ, egész pontosan attól, hogy anyagilag, fizikálisan mit tudsz megengedni.

Bocsánat. Tudtam én, hogy nem tudok erről az egészről sírás nélkül mesélni.

Itthon nagyon elbizonytalanodtam, képes leszek-e rá. Bár bent a kórházban már mindent magam csináltam, de mégis ott volt mögöttem egy egészségügyi csapat. Tulajdonképpen mindent megoldottam, a kórházban egyfajta rutinra tesz szert az ember.

Miután hazajöttünk, úgy néztek ki a heteink, hogy két Dévény-torna, két látásfejlesztés, heti egy fejlesztés a Petőben, szombatonként úszás. A legnagyobb segítséget mégis a szülőtársak jelentették. Azok, akik picit előbbre jártak ebben az egész folyamatban, mindig segítettek, hogy hova menjünk és mit csináljunk.

Amióta Virág hazajött a kórházból, a fejlesztés végigkísérte az életünket. A korai fejlesztést egy szakember jóvoltából még karácsony előtt elkezdhettük. Megvizsgálták Virágot, hogy még az ünnepek előtt megtudhassam, mi vár ránk. Nemcsak a diagnózist kaptuk kézhez, de abban is segítettek, hogy merre induljunk el.

Soha nem felejtem el, pedig tizenöt éve történt: ahogy kiléptünk a folyosóra, jött a picike, törékeny fejlesztő hölgy, és kérdezte a vezetőtől, hogy “ez a cukorborsó kihez jár majd fejlesztésére?”. Az intézmény vezetője megkérdezte tőle: “Szeretnéd?”. Bólintott. Így lett a Zsuzska a nagy szerelem, aki nagyon komoly alapokat rakott le.

Ezt kellett volna tovább építeni az óvodában, az iskolában, de ez teljes mértékben nem kivitelezhető. Hiába áll a szakértői papíron az, hogy látásfejlesztés szükséges heti két alkalommal. Az a helyzet, hogy örülhet a szülő, hogy a gyerek járhat egy közintézménybe, ahol mentesítik. A csoportos fejlesztés és az előírt egyéni fejlesztés nem ugyanaz.

Úgy mehettünk át az iskolába, hogy kötelező volt a neurológussal és a pszichiáterrel való konzultálás. Idegrendszerileg minden gyerek nagyon érintett, már egy front hatására megőrül a Virág, szétharapja a kezét. Alátámasztom, néha igenis nem rossz a nyugtató. Nagyon jól tudom, hogy Virág nem könnyű eset.

Virág most eltakarja a szemét, de közben figyel, koncentrál, hogy mi történik, kié az idegen hang. „Nem nyúlnak hozzám, de mi történik?”

A rugdosás folyamatosan kell neki, így érzi, hogy itt vagyok. Ha itt hagyom, odaveri magát és balhézik. Nem úgy kell elképzelni, mint egy zsák krumplit, amit, ha leteszek, ott marad. Hangot ad annak, ha nem érzi komfortosan magát, ha nincs mellette valaki, ha szomjas…

A nagykönyv szerint a fejlesztőcsoportban öt gyerek lehet két emberrel. Ám a helyzet az, hogy fogyatékos és fogyatékos gyermek között is van különbség, Virágék csoportjában pedig mindenki egyemberes lenne, ezért nehéz dolga van az osztályfőnöknek.

Virág imádja az autót. Szabályosan meg van őrülve, ha eltelik úgy egy-két nap, hogy nem megyünk sehova.

Soha, de soha nem felejtem el, amikor tizenöt évvel ezelőtt bementem hozzá egy reggel, az éjszakás nővér mondta, kemény éjszakájuk volt, a gép folyamatosan bejelzett. Kérte, hogy üljek le. Kivették az inkubátorból, még lélegeztetőgépen volt, tele csövekkel, és így, ezekkel odarakták a mellkasomra, Virág pedig egy hatalmasat sóhajtott. A gépek elnémultak. Utána felmentem az emeletre leülni, és akkor mondtam az apunak, hogy elfelejtettem megpuszilni, annyira meglepődtem ettől a reakciójától.

Azóta minden reggel a készülődés előtt az ölembe ül, és egy hatalmas öleléssel és puszival indítjuk a napot. A puszihoz néha hajhúzás is jár: nem azért húzza a hajamat, mert bántani akar, neki nincs más kommunikációs eszköze arra, hogy kifejezze magát.

Papa a szerelem. Extázisba kerül, amikor az apukája esténként felhívja. Ő kint dolgozik Németországban. Sajnos az ápolási díjból nem lehet megélni.

Egy hónapja a pelenkáért is pluszban fizetni kell, az üzemanyagárak pedig a csillagos egekben. Heti négyszer járok be vele Budapestre iskolába, ez rögtön 80 ezer forint. Máshova nem megyünk. Virág számára az állandóság nagyon fontos. Bár úgy tartják, hogy kétévente jó, ha más fejlesztőhöz, más csoportba kerül a gyerek, nálunk az állandóság nagy hatalom.

Az apukák nagy többsége hiányzik azokból a családokból, ahol sérült gyereket nevelnek. Virágot imádja az apukája, de ha napi 24 órát mellette kellene lennie, abba belefáradna, kétségbeesne. Néha a szemére vetem, hogy segíthetne többet, hiszen kettőnk gyereke, viszont ő az, aki megteremti az anyagi feltételeit annak, hogy elbírjuk az ezzel járó terheket. Ezt el kell fogadnom és meg kell értenem.

A lelki és a mentális része a feladatnak rám marad.

A társadalom szemben a sérült gyerekek örökké gyerekek maradnak, abba csak kevesen gondolnak bele, hogy nővé érnek, menstruálnak. Ezeken a napokon pelust is többször cserélünk. Nem elég a napi három, öt a minimum. Meg kellett magyaráznom az OEP-nek, hogy miért van szükségem rá.

Külön engedélyt kell kérni mindenre. Soha nem kérek olyat, ami nem reális, de utálom, ha falakba ütközöm. Folyamatos harc az egész. Például az, hogy az egy fejlesztési helyen sikerült kiharcolni, hogy a mozgássérült tábla ki legyen helyezve az udvaron, és az ott dolgozó emberekkel kell azért hadakozni, hogy megértsék, a tábla azért van kirakva, hogy oda a mozgássérült gyerekét szállító szülő állhasson be.

Amikor az óvodába jártunk, mire lementem, a kocsi alá köveket raktak, hogy ne tudjak kiállni, mert fel mertem emelni a hangom. Mert szólni mertem, hogy álljanak át a nagyparkolóba, hogy ne kelljen a karjaimban cipelni Virágot. Nagyon ki tudok borulni, amikor olyan autósok foglalják el a mozgássérült parkolókat, akiknek nincs kártyája.

Virág sok mindent ért. Mindig vannak új szavak, amiket mondogat, de mondatokat nem tud alkotni. Járni is tud. A nemlátását hallásban kompenzálja. Fény-árnyék látása van.

Sokan megnézik, gyakran érzem, hogy szánalom van a tekintetekben – rá is és rám is.

Ezt egyértelműen látom az arcokon. Amikor azt mondják, hogy sajnálják, mindig azt szoktam válaszolni, hogy erre nincs szükség, Virág így született. Nem az történt, hogy ő valamikor egészséges volt, és ebből lett a rossz. Ő nem tudja, hogy mi az, hogy jó és rossz. Az emberek ezzel egyértelműen nem tudnak mit kezdeni. De ha valakit érdekel, nem szoktam burokban tartani a történetünket. Sértő kérdés nincs, vagyis én soha nem veszek annak semmit, hiszen az emberek tudatlanok ebben a témában. Mivel alapból én mindig mosolygok, sok mosolyt is kapok az emberektől, néha a szánalkozó tekintet átmegy egy kedves mosolyba.

Vannak, akik megkérdezik, hogy tudnak-e segíteni mondjuk a bevásárlásban. Ilyenkor mindig mondom, hogy köszönöm, megoldom. Megvan, hogy melyik kezemben van a kosár, és melyikkel tolom a babakocsit. Simán elmegyek vele kettesben bevásárolni. Bárhová megyünk, pontosan tudom, hol a mozgássérülteknek fenntartott lift, de ha az nincs, akkor mozgosítom a felnőtteket, megkérek valakit, hogy vigye fel a babakocsit, én meg felkapom az ölembe Virágot. Maximálisan segítenek az emberek.

Énidő? Amikor Virágot beviszem a suliba és hazajövök, főzök magamnak egy kávét, néha leülök, telefonozok és kutyázom. Nagyon jó, hogy a kicsi kézilabdázik. Egyrészt, szeretem a kézilabdát, másrészt fontosnak tartom, hogy menjünk, hogy megnézzük, hogy kikapcsolódjunk, hogy szülőkkel beszélgessünk. Viszont a huga most abban a korban van, hogy ciki a tesó, kéri, hogy ne vigyem magammal a Virágot, aggódik, hogy a többiek mit szólnak.

Kiskorában rajongott a nővéréért, puszilta, etette…Bár felkészítettek bennünket arra, hogy ez nem lesz mindig így.

Szeretnék jobban vigyázni magamra, jó lenne, ha a pluszkilók lemennének, de azért tennem kellene. A napi három kávén kívül nincs semmi káros szenvedélyem. Annyit megengedek magamnak, hogy háromhetente elmegyek manikűröshöz, és amikor csak tehetem, kertészkedem. És ha úgy érzem, hogy elfáradok, akik igenis felteszem a lábam és pihenek.

Vannak jelek, amik figyelmeztetnek. Nemrég annyira beállt a vállam, hogy pelenkázni sem tudtam. Virág húga segített. Bár megpróbálom mentesíteni a tesót, ha nagyon nem megy másképp, akkor segít. Más segítségem nem nagyon van.

A telefon nagy segítség. A legeslegjobb terápiát és tájékozódást a szülők tudják megadni egymásnak.

Mi nem járunk nyaralni. Virággal nem lehet várat nézni, wellnessezni vagy kirándulni. Neki mindig az én jelenlétem a fontos, ő az én utánfutóm. Ezért van az otthonunk úgy kialakítva, hogy minden kényelem meglegyen. Annak semmi értelme, hogy más helyen püfölje szét a bútorokat.

Nekem az a kikapcsolódás, ha elmehetek a meccsre, akár felnőttre, akár gyerekre, és vigyáz rá valaki. Főzés közben Virág a kanapén fekszik úgy, hogy pont rálássak. Hálistennek jó gyerek, ha nem mondom neki, hogy álljon fel, magától nem indul meg. Ha bárki bejön hozzánk, meg nem mondaná, hogy itt egy sérült gyerek él.

Reggel ébresztő, ölelés, puszik. Én tálcán elkészítem a reggelit, kikészítem Virág holmiját, a ruháit, a pelust, összerakom a táskáját. Megcsinálom a kakaóját, amiben megkapja a CBD olajat, ez picit lenyugtatja és erősíti az immunrendszert.

Pontosan tudja, mi történik. Megfésülöm, megmosom a kezét. Reggelizünk. Elindítom a mosógépet. Elautózunk az iskolába, a Vakok Intézetébe. 8:25 körül szoktunk indulni, 9:30-ra érünk be. Ott kezet mosunk. Átöltöztetem. Megbeszéljük a fejlesztőkkel a legfontosabb teendőket. Én hazajövök, kábé 11-re érek haza. Bepakolok a szárítógépbe, főzök. Legkésőbb 14:10-kor el kell indulnom Virágért.

Van három órám, hogy mindent elintézzek.

A telefonomban benne van az egész heti órarend, állandó szervezésben vagyok. Hogyan tudom az egészséges gyereket edzésre vinni, melyik szülőt kérem meg, hogy hozza haza. Este leülünk tanulni a kicsivel, majd készítem a vacsorát. A mosógép mindennap megy, van, hogy kétszer-háromszor is. A takarítás általában péntekre marad, akkor ugye itthon vagyunk. Reggel korábban kelek, és síri csöndben kitakarítok, felsöprök, felmosok. A porszívót csak akkor indítom el, ha Virág már nem alszik, mert a porszívóról az orrszívás jut eszébe.

Ki szoktam tolni az udvarra, berakom a kocsiba, és kertészkedem, és közben beszélek hozzá. A kertészkedésbe sajnos nem tudok nyugodtan elmerülni, mindig minden ta-tak-tak-tak-tak… Menni kell, csinálni kell, nincs idő semmire.

Virág nem válogat, mindent megeszik. Néha kap nasit is. Nem tud rágni. A tésztát és a zöldséget kell turmixolni. Lényeg, hogy nyam-nyammos legyen az étel állaga. A fogai gyönyörűek, minden este fogmosás.

Az éjszakák nyugodtak. Nem kell nyugtató, semmi, csak csend legyen és anya ott legyen. Annak ellenére, hogy koraszülött volt, és 43 dekáról indultunk, semmiféle gyógyszert nem kell szednie. Egészséges. Nincs szívbetegsége, nem epilepsziás, nincs asztmája… szinte soha nem beteg, nem járunk vele orvoshoz.

A kutya nagyon keresi a társaságát, bújik hozzá, szagolja, de mivel nem látja, nem érti, néha lepofozza, belerúg. Így terápiás hatása nem nagyon van a kutyának, mégis folyamatos játék van, a kutya viszi neki a játékot. Virággal most már egyébként nem könnyű, nagy és erős. Gyakran hadakozik, ha valamit nem akar, mondjuk babakocsiba, autóba berakni nem mindig egyszerű.

Gyakran megtép. Ilyenkor tudom, hogy elege van. Az idegenek ezt nem tolerálják. A hasa kockás, fekvés közben állandóan prést nyom. A zenét nagyon szereti. Az autóban állandóan mulatós zene szól.

Azt tapasztalom, hogy aki megismeri Virág történetét, másképp kezd el gondolkodni: nem foglalja el a mozgássérültek számára fenntartott parkolót, másképp tekint a sérült gyerekekre, emberekre, picit érzékenyítjük a saját környezetünket, közegünket.

Sok szülő Virág miatt kezd el beszélgetni a témában a gyerekének.

Virág számára, aki keveset lát, értelmileg sérült, fontos, hogy legyen a közelében valamilyen személy. Megesett, hogy az iskolájában egy pedagógus hölgy átvitte a másik szobába, letette a szőnyegre, és odaverte magát. Ez a pedagógus fejlesztő hölgy nem értette, hogy Virágnak mi baja lehet. Elöntött a düh. A hölgy nem fogta fel, hogy Virág nem érti, mi történik.

Beszélnek körülötte, de senki nem ér hozzá. Egy másik kollégával boldog Virág: igaz, nincs diplomája, de csupa szív. Egy fogyatékos gyerekhez semmilyen diploma nem szükségeltetik, csak érzelmi intelligenciára van szükség.

Teljesen mindegy, hogy én mit gondolok egy fejlesztőről, ha Virág imádja, akkor én is elfogadom.

Komoly napi küzdelem ez. És igen, nagyon szeretnék elmenni nyaralni egy egészséges gyerekkel, de ez felejtős. Ezt nekem már tizenöt éve el kell felejteni. Vagy beleőrülsz ebbe, vagy megtanulsz máról holnapra élni. Ha azzal foglalkozom, hogy mi lesz tíz év múlva, teljesen megőrülnék.