Róluk csak kevés szó esik: senki nem látja és nem hallja azokat a szülőket, akik a helytállásnak, a kitartásnak, a mindennapi küzdelemnek egy olyan forgatókönyvét kapták örökül, amiről egy kívülállónak fogalma sincs. Szervezetünk a Koraszülöttekért Országos Egyesület sorozata róluk és értük is szól.

Franciska: Mi nem szeretjük kiszínezni a helyzetet, bele szoktunk állni abba, hogy egy nagyon nehéz élet ez így. Felváltva gyászolunk. Erre készüljetek.

Zselyke a 32. héten született lepényleválás miatt. Veszélyeztetett terhesként már a 27. héttől befeküdtem egy vidéki kórházba. Semmit nem csináltam, csak feküdtem. A méhlepény a méhszájamon feküdt. Ha nem kórházban vagyok, és úgy válik le a lepény, akkor valószínűleg egyikünk sem éli túl. A sürgősségi császár során  azonnal altattak, majd kiemelték a Zselykét. Nagyon sok vért vesztettem, vérátömlesztésre volt szükségem. Nem voltam magamnál, pszichotikus állapotba kerültem: nem hittem el, hogy a Zselyke megszületett, éreztem, hogy ott van még a hasamban. A férjem jött látogatni, ő mondta, hogy meg kell nézni a kislányunkat. Akkor annyit tudtunk, hogy a születéskor Zselyke felsírt, jók voltak az életfunkciói. Nem tudjuk, hogy ezt követően mik történhettek.

Annyi biztos, hogy hüvelyi ultrahangot placenta previa, vagyis elölfekvő méhlepény esetén kockázatos csinálni, nehogy leválás legyen. Velem pont ez történt. A méhlepény leválása előtt volt egy hüvelyi ultrahangom. Arról nem is beszélve, hogy bár két hónapig bent feküdtem, tüdőérlelőt sem kaptam, pedig a protokoll szerint hetente kellett volna kapnom. A zárójelentésen az szerepel, hogy kaptam – és kaptam is, igen, egyet, amikor betoltak a műtőbe, ami már nyilván semmit sem ért.

 

Ádám: Mindennap utaztam hozzájuk a kórházba Lakitelekről, és egy nap épp hazaértem, amikor Franciska hívott, és mondta, hogy nagyon nagy a baj, most tolnak be a műtőbe! Teljesen kétségbe estem, felhívtam az egyik ismerősömet, hogy be tudna-e vinni a kórházba. Potyogtak a könnyeim az autóban. Amikor beértem, Franciska még nem volt magánál, elmentem Zselykéhez. Nem tudtak tájékoztatni az állapotáról, csak annyit, hogy a következő 72 óra kritikus.

 

Franciska: Zselyke a második életnapján légmellet kapott, szúrni kellett a mellkasát, lélegeztetőgépre került. Amikor a nőgyógyászati osztályon az ágyam szélére leült egy doktornő, akkor tudtam, nagyon nagy a baj. Elmondta,  hogy Zselyke állapota válságos és oda kellene mennem hozzá. Kerekesszékben a férjem feltolt hozzá. Ott aztán erőltették, hogy nyúljak be az inkubátorba.  Nem akartam benyúlni, mert azt éreztem, hogy akkor valósággá válik ez az egész. Nem tudom elmondani, milyen érzés az, amikor úgy látod a gyerekedet először, hogy szabályosan ki van terítve, mindenhonnan cső lóg ki belőle, és csak egy gép mozgatta a mellkasát. Nekem egy részem akkor ott maradt abban a kórteremben, és a mai napig kísért.

Hiába mondják, hogy mennyire családbarát a kórház, ez nem igaz: meg van szabva, hogy mikor mehetsz be, nem szülő vagy te ott, hanem ápolószemélyzet, de talán még az sem, mivel sokszor éreztetik azt, hogy “aggatsz”. Nem igaz, hogy a kórházban válsz családdá. Zselyke egy hónapot töltött a koraszülött osztályon, majd hazamentünk. Amikor hazérkeztünk, semmink nem volt, se kiságy, se semmi. Úgy voltunk vele, hogy van még két hónapunk. Hát nem így történt, kapkodva szereztünk be mindent, az jött, ami éppen volt a boltban.

 

Ádám: Épp, hogy a covid előtt született Zselyke, nyáron, augusztusban. Eleinte minden héten vissza kellett vinnünk a hematokrit szintje miatt (korábban ő is kapott vérátömlesztést), ahol folyamatosan jeleztük, hogy Zselyke rengeteget sír és nagyon nyugtalan. Erre érdemi segítséget nem kaptunk, de éreztük, valami nincs rendben vele. Az állandó sírások mellett a látása miatt fogtunk gyanút, nem követte a kontrasztos képeket, tárgyakat sem. A vizsgálatok során kortikális, vagyis agyi eredetű látássérülést diagnosztizáltak nála. Előtte sokan megvizsgálták, és mindenki azt mondta, Zselykével minden rendben van.

 

Franciska: Úgy engedtek minket haza a születése után, hogy bár láttak egy kis vérzést, de nincsen semmi probléma, majd utoléri magát. A főorvosasszony akkor úgy engedett el bennünket, hogy tíz év múlva vigyük be a kitűnő bizonyítványát a gyereknek. Nem tudtuk, hogy egy oxigénhiányos, agyvérzett, sérült gyermeket viszünk haza. Akkor azt hittük, hogy „oké, volt egy rémes koraszülés, volt egy PTSD-m, nem baj, terápiában megoldjuk azt is, elfelejtjük az egészet, idővel családdá érünk!”. Nem így alakult, nagyon nem.

Zselyke napi tizennyolc órát sírt. Semmit nem aludt. Vigasztalhatatlan volt. Én annyira kikészültem, hogy segítséget kellett kérnem. Azt éreztem, megbolondulok. A gyerekorvosnak annyi volt a reakciója, hogy „anyuka, a gyerekek sírnak”. Hiába magyaráztuk, hogy többről van szó. Minden létező vizsgálatnak alávetettük, még koponyaultrahangon is volt. A doktornő semmi eltérést nem talált a fejében. Utóbb tudtuk meg, egész agyra kiterjedő agyvérzése volt, amit koponyaultrahangon látni lehet. Elmentünk hasi ultrahangra is, arra gyanakodtunk, hogy fáj a hasa. Ott sem mutattak ki semmiféle eltérést. Minden papírja negatív volt.

 

Ádám: Azt vettük észre, hogy Zselyke csak úgy tud megnyugodni és elaludni, ha egy nagy fitness labdán ugrálunk vele. Egy ilyen alkalommal lettünk figyelmesek arra, hogy egy ringatás utáni, mélyálom előtti pillanatban felcsapja a kezét. A fejlődésneurológusnak ezt jeleztük, aki annyit mondott, ne aggódjuk, ez egy le nem épült csecsemőkori reflex, amit a szakirodalom úgy hív, hogy Moro-reflex. Később már a szeme is fennakadt mélyalvás előtt, amire az intenzíven egy olyan választ is kaptunk, hogy szimplán csak kancsal a gyerek. A következő alkalommal már videóra vettük. A felvétel láttán kérdezte meg tőlünk az orvos, hogy a koraszülött osztályon ugye volt EEG-je Zselykének. Persze nem volt. Ott derült ki, hogy pár hónappal korábban egy kezeletlen epilepsziás gyereket vittünk haza a kórházból úgy, hogy a zárójelentésen szerepelt, hogy volt görcstevékenysége.

 

Franciska: A Zselyke azért nem aludt fél éven keresztül, mert folyamatosan rohama volt. Nem egésztestes, nagy rohamokra kell gondolni, nála ez úgy jelentkezett, hogy felcsapta a kezét és pár másodpercre fennakadtak a szemei. Mi azt hittük, hogy csak ijedezik. Ha akkor elvégzik az EEG-t, kiderül az epilepszia, kapunk rá gyógyszert, és a gyerek jól van. Egy évet elvettek tőlünk. Egy évig kezeletlen volt. Az EEG-t akkor ott megcsinálták, az alvásos vizsgálat során Zselykének lett több epilepsziás rohama is, akkor már hittek nekem, előtte a szavam mit sem ért. Azonnal mentőt hívtak, és átszállítottak minket a Bethesdába. Azóta van jó helyen a Zselyke. Az egy csodás hely, egy fantasztikus neurológusa van, talán az egyetlen olyan orvosa Zselykének akiben maximálisan megbízunk.  Az EEG-t követően kiderült, a legsúlyosabb csecsemőkori epilepsziától szenved, ez az úgynevezett West szindróma, azonnal elkezdték a gyógyszerezését, szteroidos injekciós kúráját és teljes körű kivizsgálás alá vetették. Ha mindez a születése után kiderül, nem másfél éves korában kezdtük volna nulláról, úgy, mintha egy csecsemő lenne. Fejlődhetett volna. Az első egy évet teljesen elveszítettük, ami fejlődés szempontjából rengeteg idő, nem beszélve arról, hogy egy éven át mi szabályosan “kínoztuk” őt, hiszen erőltettük a tornát, a TSMT-t, vittük mindenhova…

Mi azt hittük, Zselyke egy ingerlékeny, sokat síró baba, ám miután kezelve lett az epilepsziája, kiderült, egy tök jófej gyerekünk van. Mind a mai napig nem tud úgy elaludni, hogy csak letesszük, igényli a ringatást, a meseolvasást.

 

Ádám: Éjszaka végig alszik, csak akkor sír, ha baja van, mosolyogva ébred, türelmes, kedves. Már tudott forogni, amikor beütött a csecsemőkori epilepszia. Ezt követően csak feküdt a hátán, nézett előre, nem mosolygott egyáltalán. Ez nagyon ijesztő volt. Előtte meg tudtuk nevettetni, de innentől semmi.

 

Franciska: Nagyon sokat ad nekünk, hogy ennyit mosolyog. Rengeteg sorstárs közösségben vagyunk benne, és tudjuk, mennyire rossz, amikor a szülő semmiféle visszacsatolást nem kap. Bár értelmileg, látásban, mozgásban is érintett, Zselyke tényleg reagál ránk, a környezetére, kifejezi az érzéseit, kúszik, és kíváncsian fedezi fel a környezetét.

 

Ádám: Klasszikus mondat nálunk, hogy nekünk senki nem gratulált a születése miatt. Mindenki aggódott, hiszen október helyett augusztusban született. Az emberek nem tudnak ezzel miatt kezdeni, olyan közhelyekkel jöttek, hogy „minden rendben lesz, majd kinövi, nekem is is van ismerősöm, aki így járt és ott is minden oké…”.

Franciska pszichológus, én gyógypedagógus vagyok. Tizenkét éve autista gyerekekkel foglalkozom, és életem legnagyobb félelme az volt, hogy sérült gyermekem születik. Amikor kiderült a baj, mégsem volt annyira nehéz az egészet elfogadni, megvan a kötődés és a szeretet, ami felülír mindent. Én egyből arra rendezkedtem be, hogy ezt kell elfogadni. Ehhez hozzájárult, hogy a munkám során rengeteg olyan családdal találkoztam, akik teljesen belerokkantak a sérült gyermek nevelésébe: szétmentek, intézetbe adták a gyereket… Nálunk ez nem volt opció. Nem volt más választásunk: össze kellett szedni magunkat. Nem titkolom, én is azt szeretném, hogy Zselyke boldog és egészséges legyen. De nem cserélném el egy egészséges gyermekre, csak azt szeretném, hogy ő minél jobban legyen.

 

Franciska: Nálam ez teljesen másképp működött. Amennyire a férjem jól kezelte a dolgot, én annyira rosszul. Egyáltalán nem bírtam ezzel az egésszel megbirkózni. Nem tudtam és nem is akartam ezt az egészet. Azt éreztem, hogy vége az életünknek, hogy tönkre fog menni a házasságunk, minden szar. A kötődésem is nehezen indult Zselykével, nem tudtam hozzá kapcsolódni. Annyira hirtelen történt az egész, a terhesség a hetedik hónapban megszakadt, egyszercsak nem volt már ott. Gépekre kötve láttam először. A tejem is akkor indult meg először, amikor kenguruztunk, és rám rakták. Amikor hazajöttünk, Zselyke állandóan ordított, én pedig nem éreztem magamban az anyai kompetenciát. Semmi nem akart összejönni. Fáradt és kialvatlan voltam, kezeletlen szülés utáni depressziótól és kezeletlen traumatizációtól szenvedtem. Egyetlen szerencsém az, hogy Ádám egy rettentő türelmes ember, és próbálta ezt az egészet jól kezelni. Sokat veszekedtem, jött ki a dühöm, haragudtam az egész világra. Miért velünk történik mindez? Közben hallgattuk a sok süket dumát, olyanokat, hogy náluk jobb helyre nem is születhetett volna. Tény, hogy maximálisan ellátjuk, de mindenki egy egészséges gyermekre vágyik.

 

Ádám: Magunkat soha nem hibáztattuk, de a kórházat, az egészségügyi személyzetet, a világot igen. Próbáltuk értelmezni, hogy miért alakulhatott így, feltettük a kérdést, hogy miért kaptunk ilyen büntetést, hiszen szerintünk nálunk sokkal rosszabb emberekhez születnek egészséges gyermekek. Ezek a gyermekek sok esetben rengeteg szenvedésen mennek keresztül. De vajon ez büntetés? És ha az, akkor kinek? Nekünk vagy Zselykének? Újra és újra feltört belőlünk a kérdés: mi miért nem érdemelhettük meg ezt? Soha nem felejtem el, amikor mentem be a lányokhoz a kórházba, és a kilencedik hónapban lévő „anyák” szívták a cigarettát a bejáratnál. Azóta abbahagytuk annak a keresését, hogy értelmet és igazságot találjunk a történtekben, mivel nincsenek kézzelfogható válaszok.

 

Franciska: Soha nem éreztem magam hibásnak a történtekért, mert tudom, hogy mindent úgy csináltunk, ahogy kell. Régebben például én is dohányoztam, de amikor megbeszéltük, hogy olyan jól megvagyunk, hogy akár érkezhetne a baba is, én már a tervezésnél letettem a cigit. Amikor 27 hetesen bevitt a mentő, mert véreztem, és bent fogtak, én szót fogadtam és feküdtem. Még Ádámot sem kísértem ki, csak vécére mentem ki. Ennél többet nem tudtam volna megtenni, és mégis ez történt.

Ez az egész azért ennyire nehéz, mert van ez a koraszülött világ, ahonnan én kirekesztve érzem magunkat, sérült gyermeket nevelő szülőket. A koraszülöttek világnapján folyamatosan „a csodával határos módon egészséges” gyerekekről szóló történetek jönnek szembe. És velünk mi van? Minket ki ünnepel? Zselykére ki mondja, hogy mekkora hős?

 

Ádám: Amikor ez az egész megtörtént, beléptem egy koraszülött tematikára épülő csoportba, aztán amikor száz posztból kilencvenkilenc arról szólt, hogy mekkora csoda, hogy a gyermek egészséges, már nem akartam megnyitni. Esetükben a koraszülés traumáját kompenzálja, hogy a gyerek egészséges. De velünk mi van?

 

Franciska: A koraszülés is egy hatalmas trauma, külön fel kell dolgozni, jól tudom, jártam én is terápiába, de ezzel együtt olyan az egész, mintha mi nem léteznénk. Koraszülés tekintetében Zselyke egy statisztikai adat, hiszen ő él. Onnantól kezdve, hogy te becsukod a PIC ajtaját, senki sem foglalkozik az életszínvonalával. Ő egy sikersztori pusztán azért, mert él. Ennél sokkal árnyaltabb a kép, az egész életünk fenekestül felfordult. Ritkaságszámban megy az is, hogy mi még együtt vagyunk. Persze, mi is hullámzunk, de mindketten pontosan tudjuk, hogy ezt egyedül egyikünk sem bírná el. Most úgy vagyunk, hogy hol én, hol Ádám van mélyen, és igyekszünk visszarántani és támogatni egymást.

Nem tudjuk nem veszteségként megélni, hogy Zselyke nem tudja úgy megélni az ünnepeket, szokásokat vagy épp az iskolakezdést, mint az egészséges gyermekek. Mi nem válogatunk neki tolltartót, nem készül neki ovis tornazsák. Az óvodában, ahova Zselyke jár, három többségi és egy picike sérült csoport van, mindig úgy tesznek, mintha ő is egészséges lenne. Kiválasztottuk a kis jelét, készülnek az ünnepi festmények, mindenbe bevonják… de mi mégis tudjuk, hogy ez csak illúzió. Zselykének ez a hozzáállás nagyon jót tesz, rengeteget fejlődik, de nekünk csak illúzió.

Ahogy minden ember úgy mi is egy viszonyrendszerben gondolkodunk. A sérültség mentén sincs ez másképp. Látjuk, hogy vannak Zselykénél súlyosabb állapotban élő gyermekek, de ez minket nem vigasztal. Az nem vigasz, hogy azt mondják: De legalább él!

Zselyke most abban a korban van, hogy futna, szaladna, és mi is látjuk rajta, hogy fedezné fel a világot, kéredzkedik fel az ölünkbe. Bár nem könnyű, de cipeljük amennyit csak bírjuk, mi vagyunk a lábai. Meghasad a szívünk – és újra és újra feltesszük magunknak a kérdést, hogy „mi lenne, ha…?”.

 

Ádám: Amikor Zselykére gondolunk, a koraszülöttség sokadlagos. Elsőre az jut eszünkbe, hogy epilepsziás, mozgássérült, látássérült és értelmi sérült. Nekünk az utolsó hónapok várakozása nem adatott meg, nem tudtunk felkészülni, hogy megérkezik hozzánk. A hazaérkezésük előtti este én még a babaágyat szereltem össze.

 

Franciska: Zselykének alsóvégtagi feszessége van, nem nagyon használja a lábát, de a kezét igen. Az MRI szerint elsorvadt a látópályája és a látóközpontja súlyosan károsodott, ennek ellenére lát. Folyamatosan visszük tornára, Dévénnyel lelazítják, kimaszírozzák. Arra törekszünk, hogy ne legyenek fájdalmai, illetve, hogy a kontraktúrákat és esetleges deformitásokat megelőzzük, ám sajnos így is az agykárosodás miatt jelenleg már diszplázia alakult ki a csípőjében, amit idővel majd műteni kell.

Rengeteg fejlesztésre és intenzív terápiás hetekre járunk. Az egyik rehabilitációs központ olyan, hogy mivel a születési károsultakért van, de oda rengeteg egészséges gyermek is jár. Utálok ott lenni! Zselykén kívül elvétve látok halmozottan sérült gyermeket, tehát még ott is mindig kirekesztve érzem magam. Az öltözőben például van egy szivacs, amit a fekvőbeteg gyerekek számára helyeztek oda. Rendszeresen azt tapasztaljuk, hogy a gyerekek ácsorognak, ugrálnak ezen a szivacson, a szülőnek meg nem esik le, hogy miért van ott az a szivacs. Én meg fektessem le a hideg kőre átöltöztetni a gyereket, hogy  az ő járóképes gyerekünk a szivacson ugrabugrálhasson?  Egy másik tipikusan ilyen helyzet a mozgáskorlátozott parkolóhely, amikor olyan szorosan parkolnak be mellém, hogy nem tudom Zselykét berakni a kocsiba – és akkor arról nem is beszélek, amikor elfoglalják ezeket a helyeket, én meg kereshetek akár másik utcában helyet  és cipelhetem a gyereket.. Engem az ilyen élethelyzetek rettentően frusztrálnak, dühítenek.

 

Ádám: Zselyke születésekor néhány barátomnál is születtek gyerekek, egészségesek. Sokat gondolkodtunk azon, hogy hogyan fog ez működni. Mennyire lesz nehéz egy baráti összejövetel? Leírhatatlanul fájó azt látni, hogy a Zselykénél jóval fiatalabbak sokkal előrébb tartanak. Ahogy nyílik az olló, úgy jön egyre többször az érzés: mi ezt miért nem érdemeltük meg? Persze nem tőlük sajnáljuk. Sokan megkérdezték, hogy jobb lenne az, ha az összejövetelekre nem hoznák a gyerekeiket, de mi nem szeretnénk az a baráti házaspár lenni, akihez nem lehet vinni az egészséges gyermeket, akikkel kapcsolatban mindig kétszer meg kell gondolni, hogy mit lehet kimondani. De amikor egészséges szülőktől azt halljuk, mennyire elege van a gyerekből, hogy rohangálni kell utána, hogy állandóan beszél, hogy vécére sem lehet elmenni tőle, akkor mindig arra kell gondolnom, hogy mennyire örülnénk mi ezeknek a problémáknak.

Zselykét az alapítványon keresztül lehet támogatni. Voltak gyűjtéseink, és mindig gyorsan összejött az a célösszeg, amire szükségünk volt. Miattunk néha posztolunk, szeretnénk megmutatni, hogy van, hogyan fejlődik, de nem akarunk túl sokak lenni az ismerőseinknek, barátainknak.

 

Franciska: Nehéz volt a nyilvánossághoz fordulni, de amikor segítséget kérünk, mindig kapunk. Amit nehezen élünk meg az ez a fajta sorstársközösség, amikor lenyomják a torkunkon, hogy mi kiválasztottak vagyunk. Ugyan már, én megértem, hogy valaki ezzel a tudattal birkózik meg ezzel az óriási feladattal, de ne legyen már kötelező így gondolkodni vagy érezni. Én nem hiszek a sorsban. Azt látom, hogy a hitnek nagyon jó megtartó ereje van, egyfajta megküzdési stratégia, de ne akarja már ezt tőlem senki elvárni. Sokszor megkapjuk azt is, hogy nem hiszünk eléggé, mert ha hinnénk benne, hogy Zselyke járni fog, meg önálló életre lesz képes, akkor az megtörténik. Ez sem igaz! Azt érzem ezzel, hogy minden felelősséget ránk raknak, mintha minden csak rajtunk múlna. Zselykének például a mozgásközpontjában is van agykárosodása, én hihetek benne, hogy neki majd nő új agya ott, de nem fog. Mindent, de tényleg mindent megteszünk érte, de ahhoz, hogy ő járjon vagy beszéljen ahhoz tényleg egy csodára lenne szükség.

 

Franciska: Amikor azt mondják, hogy Zselyke egy csoda, akkor én azt gondolom, hogy nem az, mert orvosi műszerekkel tartották őt életben. A csoda az, hogy az agykárosodás után most itt tart és hogy az állapotához képest jól van. Ha olyanokba kergetem magam, hogy a Zselyke járjon, akkor hatalmas nagyot fogok csalódni. A gyógytornászainkkal most az lett egy célkitűzés, hogy évek munkája során egyszer segédeszközzel lépegessen legalább otthon a házban, hogy ne kézben kelljen mindig vinni, mert fizikailag mi sem vagyunk a végletekig terhelhetőek sajnos. Egyébként pedig marad a kerekesszék. Éppen ezért csak olyan célokat tűzünk ki magunk elé, ami még megugorható. Nem akarunk hatalmas nagy dolgokat elvárni a Zselykétől.

Nemrégen voltunk egy intenzív terápiás héten. Nagyon nehéz azt végigcsinálni, hogy ennek a gyermeknek napi három órában folyamatosan dolgoznia kell, ráadásul fáj neki, izomláza van, sír és nem akarja, és én ott vagyok mellette, és mondom neki, hogy „gyere, Zselyke!”, és hazudunk neki, mert azt mondjuk, „ha eljössz idáig, megkapod a játékot!”, de nem kapja meg, mert elveszem tőle, és húzom tovább. Ez kegyetlenség, de tudom, hogy ezzel tudok neki segíteni. Feláll a hátamon a szőr, amikor olyanokat mondanak, hogy „mekkora harcos, mekkora küzdő”! Ne legyen az, legyen egy egészséges gyerek, aki rohangál fel-alá, vagy épp homokozik. Ne kelljen se harconia, se küzdenie! Az egészben az ad némi megnyugvást, hogy ezt az egészet ő nem érti, neki ez a természetes – ez csak nekünk veszteségélmény megint csak. Nekünk ezt megélni baromi nehéz. Meg lehet ezzel küzdeni, persze, de meg szoktuk szenvedni. Poszttraumás növekedésként most gyásztanácsadás képzésre járok, a pszichológusi pályámon nem szerettem volna módosítani, inkább azt gondoltam végig melyik az a terület, amivel bővíthetném a kompetenciáim. Ez egyfajta lehetőség a személyes növekedésre is és szeretnék akár a tapasztalataimmal is segíteni, hasonlóan nehéz helyzetben lévő szülőknek.

 

Ádám: Nyáron egy terápiás hétre én mentem el a Zselykével. Az utolsó napon az volt a feladat, hogy egy széket kellett maga előtt tolnia. Bár Zselyke a legtöbb feladat során mosolyog, most nagyon sírt –   és én is sírtam. Előtte mindenki fejében az volt, hogy ez a terápia egy jó érzés neki. Ezért is készítettem fotókat ezekről a pillanatokról, hogy megmutassam, mennyi munkája van neki abban, ahol ő most tart.

Bárcsak játszótérre, strandra vihetném. Bárcsak enné a gyurmát és a homokot! Nyilván ő nem tudja, hogy létezik egy sokkal könnyebb út, neki ez a természetes.

 

Franciska: Ami frusztráló, hogy hordjuk őt a sok fejlesztésre, de soha nem tudjuk, hogy mi lesz az eredménye. Jövőorientáltan gondolkodunk mindenben, számolnunk kell azzal, hogy bármikor romolhat az állapota – akár mondjuk ma éjszaka. A gyászfolyamat része, hogy nem tudunk tervezni. Át kell kereteznünk a gondolkodásunkat arra, hogy a mai nap van. Természetesen előre terveztünk, amikor messzebb költöztünk az óvoda miatt, és arra is gondolunk, hogy milyen intézményre lesz szükség, ha majd mi már nem leszünk, de mikor történik az emberrel egy esemény, amire semmi ráhatása nincs, hirtelen bizonytalanná válik az egész világ, tényleg nem lehet tervezni, ott állsz egy nagy sokk közepén az ismeretlenben.

Vannak, akik feltesznek olyan kérdést, hogy „mit gondoltok, ez miért történt meg veletek?”. Ezzel persze azt sugallják, hogy Zselyke egy büntetés és mi tehetünk erről az egész helyzetről. Aztán olyat is szoktak mondani, hogy „hú, hát én ezt nem bírnám!”. Egyrészt muszáj bírni, mert a gyermeked, megtanulod, alkalmazkodsz hozzá, másrészt ott a mögöttes tartalom: de jó, hogy nem nekem kell ezt csinálni, hogy nem nekem beteg a gyerekem! Visszatérő mondat, hogy „de kár érte, pedig milyen szép!”. Miért nem lehet csak annyit mondani, hogy „de szép kislány”?

 

Ádám: Korábban vallásos voltam, de amióta ez történt Zselykével, eltávolodtam. Volt aki azt mondta, hogy, minden pozitív dolog, fejlődés Istennek köszönhető, minden negatív dolog pedig emberi mulasztás. Ezt mi nem tudjuk bevenni. Írtam egy verset, az a címe, hogy Egy önző apa vallomása. Arról szól, hogy milyen jó lenne, ha… Ha foghatná a kezemet, miközben sétálunk. Ha kimondaná azt, hogy „Szeretlek, apa!”. Nagyon fáj, hogy ez nekünk nem adathat meg, de ettől még nem szeretjük őt kevésbé.

Klasszikus, visszatérő kérdés: Mikor lesz testvére? Mi nem szeretnénk még egyszer kockáztatni, és úgy vagyunk vele, hogy mind érzelmileg, mind anyagilag neki szeretnénk megadni minden tőlünk telhetőt. Nem mellesleg szerintem ez egy intim téma, senkinek semmi köze hozzá, hogy ki hogyan tervezi a gyermekvállalást. Emberek olyat is mondanak, hogy Majd a tesó vigyáz rá!

 

Franciska: Azért legyen testvére, hogy majd valaki gondoskodjon róla? Nem! Akkor legyen testvére, ha mi ketten szívből arra vágynánk, hogy legyen még egy gyerekünk.

 

Ádám: Mekkora teherrel érkezne meg egy testvér! Kapna egyből egy életfeladatot.

 

Franciska: Anyagilag sem könnyű ez a történet. Ahol éltünk semmiféle államilag támogatott dolgot nem kaptunk – leszámítva a korai fejlesztőt. Zselykének államilag járt négy óra, amiből egy óra egyéni és egy óra csoportos fejlesztést akartak neki biztosítani. Azért kapta meg a négy óráját, mert nem hagytam magam – és már csak azért is ragaszkodtunk ehhez, mert rettentően drága a fejlesztés. Ezen kívül rendszeresen jártunk még évente kétszer tíz napot Pfaffenrot-manuálterápiára és Dévény-tornára. Ez 5-6000 forint per alkalom volt akkoriban. Keddenként felutaztunk Budakalászra, mert ahol éltünk  nincs víziterápia, márpedig a feszes izomtónusnál ez nagyon jó. Az egyik alapítványnál részben államilag támogatott volt a terápia, így 8000 forint helyett 6000-ot kellett fizetnünk egy évvel ezelőttig, akkor ez felment 12 ezer forintra óránként. Az üzemanyagra valamennyit vissza tudtunk igényelni. Ilyenkor beletettünk az autóba 300 kilométert és ezt minden héten.

Volt olyan hónap, hogy 4000km-t vezettem.  Mindemellett gyógypedagógus és gyógytornász is segítette Zselykét: a hat alkalmas bérlet 28 000 forint volt. Ezt egy hónap alatt rendre le is jártuk. Öt-hat hetente intenzív terápiás hetekre is befizettünk, ami 150-200 000 forint plusz szállás. Én kapom a gyermek otthongondozási díjat (GYOD), ami a tavalyi 180 000 forintról netto 208 000 forintra emeltek. Kapunk még emelt családi pótlékot is, ami 23 000 forint, illetve apuka tudja a Gyes-t érvényesíteni, ami 25 500 forint. Mindennek tetejébe Ádám pedagógus, tehát “remek” a fizetése, ezért másod és harmadállása is van. Jó hír, hogy a kórház térítésmentesen biztosít Dévény tornát és konduktort. Ez havi szinten legalább 50 000 forint spórolást jelent nekünk.

Egy másik fejlesztőnél eddig heti tizenöt órája volt, ami 115 500 forintba került, ahol szükség volt egy terápiás ruhára is, ami 210 000 forint volt, a szállás pedig 50 000 öt napra. Zselyke speciális kerekesszéke önköltségen 380 000 forint lenne, de gyermekrehabilitációs szakorvos fel tudja írni. Ez egy hosszú procedúra: be kell küldeni engedélyeztetésre, hogy eldöntsék, Zselykének jár-e vagy sem. Egy-két hónapon belül kiderül a válasz. A NEAK-nál úgy is dönthetnek, hogy hatvan százalék önrésszel kaphatjuk meg.

A többi segédeszközt még nem is említettem. Zselykének szüksége van egy speciális, tépőzárral a lábára erősíthető ortézisre, amit az ortopéd szakorvos ír fel, majd az ortopéd műszerész készít el. Ültető modulja is van a Zselykének, amibe bele tudjuk szíjazni, Zselyke pedig jól elvan benne. Ezt ugyancsak az ortopédus írja fel. Szerencsénk van, Zselyke ezeket az eszközöket jól viseli.

 

Ádám:  Amikor a cipész ráadta Zselykére a cipőt, azt mondta, „nem baj, ha fehér a cipő talpa, ugye? úgysem fogja összekoszolni”. Mondanunk sem kell, soha többet nem mentünk vissza hozzá, találtunk egy jó segédeszközöst, aki házhoz is jön, én nem nekünk kell a gyereket lemérni – mert erre is volt példa.

 

Franciska: Nagyon durva, hogy a pelenka tb-támogatását is elvették, pedig a Zselykéhez hasonló gyerekek nem lesznek szobatiszták. Szerencsére Zselyke sok folyadékot iszik, szájon át etetni is tudjuk, így simán megesik, hogy hat-nyolc pelenka elmegy egy nap, a TB azonban csak napi három pelenka összegében nyújt támogatását. Neki még jó a gyerekpelenka, bár a minősége elég rossz, mindig kell mellé másik pelenkát is vennünk, de az oviban olyan pelenkára (Tena) van szükség, ami már nincs a közgyógylistán. Nyolc-kilencezer forint egy csomag Tena, amiben harminc darab pelus van. Ez egy hónapra nem elég.

Az epilepsziagyógyszere ugyan egyelőre még támogatott,  de szüksége van vitaminokra is, magnéziumra, D-vitaminra, multivitaminra, halolajra… Fogalmunk sincs, hogy a végén mennyire jövünk ki, ki sem merjük számolni. De azért sem számoljuk össze, mert amikor volt Zselykének gyűjtés, a befolyt összeget mi külön kezeljük, abból fizetjük Zselyke kiadásait.

Amióta megszületett Zselyke, nekem krónikus alvászavarom van, pedig Zselyke rendesen alszik. Ő segítene nekünk, hogy mi kialudjuk magunkat, de én folyamatosan készenléti állapotban vagyok. Az utóbbi időben annyira kimerültem, hogy elmentem pszichiáterhez, ahol megbeszéltük, hogy a szorongásoldás vonalán indulunk el. Sajnos csak kevesen mernek beszélni arról, hogy bár minden gyermek egy ajándék, de a betegség igenis súlyos teher. Ki lehet ezt színezni, de ez az igazság. Nem félek elismerni, hogy gyógyszer segítségével tudok csak aludni, funkcionálni. A sorstárs közösségben is azt látom, hogy az édesanyák nem mernek nyíltan beszélni erről, pedig sok esetben pokoli szarul vannak. Van egy életen át tartó veszteségélményük, ráadásul sokan ki sem mennek az utcára, a négy fal között emészti őket a depresszió. Jellemzően a nők maradnak otthon a gyerekkel, és nem kérnek segítséget, mert ez hatalmas tabu. A szuperanyák itt is jelen vannak, ők azt üzenik, hogy ezt bírni kell. Sokan nem is tudják, hogy ennek külön szakirodalma van: aki krónikus beteg hozzátartozóval él együtt és gondozza őt, csak a legritkább esetben nem alakul ki valamilyen zavar, legyen az hangulati zavar, pánikbetegség, depresszió.

Nekem öngyilkossági gondolataim voltak. Azt akartam, hogy vége legyen a bennem lévő sejtszintű, elviselhetetlen fájdalomnak. Amikor a védőnő segítségét kértem, csak ennyit mondott, „Franciska, szedje már össze magát, előre nézzen, ne hátra!”. Persze engem nem lehet egy ilyen válasszal elintézni, mert én tudom, hogy miben vagyok, de mi van azokkal a nőkkel, anyákkal, akik nincsenek tisztában ezzel? Ők azok, akikről olvasni lehet az újságokban, hogy kidobta az ablakon a csecsemőjét, vagy ő maga ugrott. Akár ezt is okozhatja a kezeletlen post partum depresszió.

 

Ádám: Az is hatalmas probléma, hogy a különféle baba-mama magazinokban, site-okon is csak a cukormázas történeteket lehet olvasni, de arról senki nem beszél, hogy mi van akkor, ha azzal szembesül az ember, hogy nála nem lesz happy end. Nyilván, ilyenkor saját magát okolja az ember. Ez is iszonyatosan káros. Megfigyeltük, amikor Franciska ír egy őszinte hangvételű Facebook posztot, sokan írnak neki privátban, hogy megköszönjék vagy segítséget kérjenek.

 

Franciska: A koraszülés, az epilepszia vagy a szoptatás világnapján például írtam. Utóbbi kapcsán leírtam, hogy milyen rossz volt, hogy nekem senki nem segített, hogy ilyen az ellátórendszer. Minden, amit a védőnőnek, a háziorvosnak kellett volna elmondania, azt egy sorstárs anyukától kaptam meg. Az érintett szülők egymás között osztják meg a jó szemorvos kontaktját, a tudnivalókat a parkolókártyáról… Ádámmal nagyon sokat beszélgetünk a helyzetünkről, arról, hogy ebbe csak beletörődni lehet – elfogadni nem. Újra és újra eszünkbe jut, hogy miről maradunk le. Bemegyünk a Tescóba, ott a kismozdony, ami egy százassal működik, és tudod, hogy a te gyereked abba soha nem fog beleülni.

 

Ádám: Nekem a legfájdalmasabb, hogy egy játékosztályon Zselyke nem veszi észre, hogy mi veszi őt körül. Ő nem kezd el hisztizni, hogy ezt vegyük meg neki, meg amazt. Neki a játékosztály pont olyan, mint a konzerves részleg. Ezen a játszótéren most vagyunk először. Megbámulnak minket. Nem értik, miért viszem őt kézben. Inkább maradunk otthon a kertben. Van egy kiskutyánk, egy 40 kilós argentin dog, aki Zselykét nagyon szereti, mindent megenged neki: tépheti a fülét, benyúlhat a szájába…

 

Franciska: Mi az óvoda miatt költöztünk el, pedig nagyon szerettük a régi otthonunkat, a házunkat, a munkahelyünket. Megszokott, bejáratott volt minden. Zselykét mindenki imádta, elfogadta – de jönni kellett, mert még egy ilyen hely talán csak Pesten van az országban.

Nem elég, hogy az egész életed felborul, de ott kell hagynod a gondosan felépített kis fészkedet, hogy teljesen új fejezetet kezdj: egy új, teljesen más életre kell berendezkedni. Vannak benne örömök, amikor Zselyke mosolyog, amikor tudja használni a kezét, hogy tud aludni este, hogy rengeteget javult a látása, hogy darabos ételekkel táplálható, mégis ambivalens az egész, folyamatos kettősségben éljük meg az egészet. Nagyon jó fej, empatikus, értelmes, kedves, segítőkész barátaink vannak, akikre most is bármikor számíthatunk, de nem mindannyiukat tudtuk megtartani.

 

Ádám: Egy baráti körben már azt nehéz összerakni, ha az egyiknek van gyereke, a másiknak nincs, de ezt, hogy az egyiknek egészséges a gyermeke, neked meg sérült, az nehezebb. Nem tudsz nem irigykedve nézni a másik gyerekére.

 

Franciska: Én bevállalom, hogy nagyon sokszor irigy vagyok. Ez nem azt jelenti, hogy elsajnálom a másik örömét, hanem nagyon vágyom arra, ami neki van. Sokszor megkapom, hogy legyen egy második gyerek, de én a Zselykével akarom ezt az egészet megélni. Egy barátnőm megkérdezte tőlem: Ha nekem lesz gyerekem, akkor mi már nem leszünk barátok? Ez egy nagyon fontos kérdés, mert jól érzi, hogy lehet, hogy nem leszünk barátok. Egy kórházi barátnőmnek nemrég hunyt el a négyéves gyermeke. Ő is megfogalmazta, hogy lehet, hogy mi nem leszünk barátok: mert bár Zselyke sérült, de mégiscsak él. Amíg nem vagy benne, el sem tudod képzelni, hogy ezek a dolgok léteznek.

 

Ádám: Általában azokkal a barátainkkal működünk jobban, ahol nincs gyermek, vagy van, de már nagy. Az a legfájóbb, amikor a baráti társaságban olyan gyermeket látunk, aki fiatalabb Zselykénél, de előrébb tart. Ennek ellenére a barátainkra nagyon számíthatunk, ránk írnak, hogy miben tudnak segíteni.

 

Franciska: Ez a helyzet az egész családra hatással van. A nagyszülők számára ez az egész ugyanakkora veszteségélmény, mint nekünk. Az édesanyám ráadásul még engem is sajnál. Ádámmal kettesben csak ritkán tudunk együtt lenni, ami azért is van, mert Ádámnak különösen fontos, hogy hármasban legyünk. Őszinte leszek, én el tudok menni Zselyke nélkül, én szoktam szervezni csajos hétvégét, most az egyetemi barátokkal tervezünk összejövetelt. Nekem ez teljes kikapcsolódást, feltöltődést jelent. Ádám nagyon jó fej, mert elvan Zselykével, és pont olyan jól el tudja látni, mint én. Egyszer arra is volt példa, hogy szilveszterkor Zselyke anyukámnál volt, hogy mi ki tudjunk mozdulni. Amikor pedig Ádám menne kikapcsolódni azt én is maximálisan támogatom. Segítségünk amúgy lenne, mindig van, akire számíthatunk.  Etekintetben szerencsések vagyunk.

Ádám: Azt azonban azóta sem tudjuk feldolgozni, hogy egy kis kórházi odafigyeléssel talán ma Zselykének és nekünk is egy egészen más élete lehetne.