fbpx

Támogassa adója 1%-val a Koraszülöttekért Országos Egyesületet | Adószámunk: 18283114-1-06

Patrícia

Lara harcol, még most is. Az orvosok csak bámulnak hisz neki nem szabadna már élnie, és feküdnie kéne egész nap.. " Szoba növény" de Isten velünk van és védelmezi, ő is azt szeretné hogy harcoljon. Nem lehetek elég hálás az I.Gyermek klinika PIC dolgozóinak, az Intenzív osztályon dolgozóknak és az USI dolgozóinak. És külön az összes nővéreknek is hisz ott voltak és ők voltak neki a pót anyukák amikor én nem voltam ott.  Tudom, és bízom benne hogy egyszer hangot kapnak azok is akiknek nem ment zökkenőmentesen a koraszülés és a fejlődés. Kitartást akik még az út elején járnak. A CSODÁK KÖZTÜK ÉLNEK. 

Sajnos nem indult jól a terhességem, már a hatodik héttől kezdve véreztem, hematómám volt. Kaptam rá progeszteront, ami a tizennyolcadik hétre meg is szüntette, de azért tovább szedtem, hátha visszatér – a progeszteronszintem amúgy is alacsony volt. A huszonkettedik héten újra elöntött a vér, pedig végig feküdtem, nem mászkáltam, nem erőltettem meg magam. Kórházba kerültem, ahol közölték velem, hogy meg kell szülnöm, mert lehet, hogy beindult a szülés. Kiderült, hogy nem erről van szó, de a huszonharmadik héten megrepedt a magzatburok, elfolyt a magzatvíz. Három hétig húzta, Lara, aztán április 14-én kényszertartásba került, egy nappal később pedig sürgősségi császárral világra jött. 700 grammal, 32 centivel született a SOTE II. női klinikán.

Ami a szülést illeti, engem annyira nem érintett meg. Betoltak a műtőbe, és úgy voltam vele, essünk túl rajta, a lényeg, hogy élje túl a gyerek. Bár kértem, hogy hagy nézzem meg legalább egy fél perc erejéig, sajnos azonnal el kellett látni. Amint fel bírtam állni, már mentem is oda hozzá. Az inkubátorban hozzá is érhettem. Az nagyon jó érzés volt. Másfél hetesen már tudtunk kenguruzni is. Volt olyan is, hogy lélegeztető volt rajta, de rajtam feküdt.

A huszonhetedik életnapjáig minden rendben volt, nagyon ügyes volt, semmi problémát nem tapasztaltunk, levették az infúzióról, már csak híznia kellett volna, aztán a 27. napon arra mentem be a PIC-re, hogy a gyerek lélegeztetőgépen van. Mondták, hogy a vérvétele nem lett jó: fertőzést találtak, nagy valószínűséggel bélfertőzése van. Még aznap átkerült az I-es gyermekklinikára, ahol gyógyszert kapott, de sajnos ez nem segített. Egy-másfél hónapig húztuk, de végül, sztómaműtétre került sor. Azt augusztus végén megpróbálták bezárni, de nem sikerült, nem illeszkedett a vastag- és a vékonybél. Szeptemberben egy újabb sztómaműtét várt Larára. Elkezdett puffadni a hasa, kékült. Novemberben egy újabb sztómazárás várt rá, ami hála a jóistennek sikerült. Aznap éjjel már volt is széklete.

Az egyik nővér egyszer behozott egy kisbabát, le volt takarva, majd megevett az ideg, és imádkoztam, hogy csak ne az én gyerekem legyen az. Az első újraélesztésekor még nem volt kocsink, apa kísért ki az állomásra, amikor megcsörrent a telefonom, és közölték: Anyuka, jöjjön be minél hamarabb, hogy elköszönjön a Larától. Magát a látogatási idő előtt beengedjük. Ezt így a telefonban. Csak annyit kérdeztem, hogy Apa is jöhet? Igen, jöjjön apa is. A látvány, ahogy a rezgő lélegeztetőgépen van, és ahogy az orvosok is beszéltek róla… akkor nemcsak újraélesztés volt, de agyvérzés is. De túlélte!

Így voltunk bent hét és fél hónapig a kórházban. Lara öt hónapig volt lélegeztetőn, hetente elkapott valamilyen fertőzést, gyakran kapott vérátömlesztést, háromszor újraélesztették, krónikus tüdőbetegség, BPD alakult ki nála, a szívénél folyadékot találtak, és volt egy kettes fokú agyvérzése, amiből aztán kialakult az epilepsziája. Utóbbira gyógyszert kell szednie. Végig az volt bennünk, hogy csak élje túl. A kórház mellett van egy nagy templom, a PIC-en mindig 11:00-től volt a látogatási idő, és mi mindig fél órával előbb érkeztünk, hogy bemehessünk a templomba, és miután kijöttünk, újra bementünk imádkozni. Nagy istenhívők nem vagyunk, de hiszünk. Kértük mindig a Jóistent, ha kell, akkor most vigye el a Larát, ne szenvedjen, de ő itt tartotta. Gyönyörűszép az a templom.

Amikor kórházban voltunk, javában tartott a karantén, apa oda nem nagyon jöhetett be. Arra a három alkalomra engedték be, amikor újra kellett éleszteni Larát. Akkor azt mondták, “Bejöhet apuka elköszönni tőle!” Egy ilyen helyzetben nyilvánvaló, hogy az apukája sem fogta fel, hogy mi történik, az a kötődés, ami köztem és Lara között kialakult, közöttük akkor még nem tudott megszületni. Miután hazajöttünk, egy hétbe se telt, mire összeszoktak. Mondta is, hogy “Úristen, apa vagyok!” Lara imádja az apukáját! Velem például este nem alszik el. Csak apával.

Bár az orvosok sokszor mondták nekünk, hogy köszönjünk el tőle, Lara nagyot küzdött, egy csoda, ahol tart. Volt orvos, aki szó szerint úgy fogalmazott, hogy “Súlyos fogyatékos vagy, angyalka!” Nagyon rossz volt ezt hallani, de mi úgy gondoltuk: nem! Mindennél jobban hittük, hogy ő egy harcos.

Lara nagyon akaratos. Ha valami nem úgy van, ahogy ő azt szeretné, hisztizik és üvölteni kezd.

Öt hónapos korára kinőtte a PIC-t, átkerültünk az intenzív osztályra, ahol sikerült a lélegeztetőgépet is elhagyni. Saját maga húzta ki a lélegeztetőt a szájából. Az etetésével azóta is vannak problémák: megvannak a fogai, de nem rág. Egyszerűen nem hajlandó az ételek felé nyitni. Próbálkozunk.

Heti négy napot járunk különböző fejlesztésekre a Biatorbágyi Korai Fejlesztő Központba. Amikor ebbe a központba bekerült Lara, semmit nem tudott csinálni: se ülni, se mászni, semmi. Amióta ide járunk, forog, járássegítővel egyedül megy, feláll, és az értelme is kezd jobban nyitni. Nagyon ügyesen megért mindent.

Anyukámat Zsuzsának hívják, akit gyakran úgy becéznek, hogy Zsuzska. Mivel Lara nem tudja kimondani, hogy Mama, úgy hívja, hogy Ukka. Ki tudja mondani, hogy Apa és Aja, vagyis anya.

Azért, hogy Lara az apukája nevét is megkaphassa, össze kellett házasodnunk. A nagy nap egybeesett Lara sztómazárással, ezért ő nem lehetett ott velünk. A nővérkék azt mondták tudatban ettől még ott van. Az esküvő után én egyből bementem a kórházba. Nagyon kedvesek voltak. Felöltöztették a Larát szoknyába, a gumihálóból, ami az EEG érzékelőit szorítja a fejéhez, csináltak neki hajpántot.

A kórházból úgy engedtek minket haza, hogy Lara vak. Ezt követően el kellett mennünk a Mária utcai Szemklinikára, lézeres szemműtétre volt szüksége. Itt a doktornő megnyugtatott bennünket, hogy Lara látása még változhat. Amikor hazahoztuk, szürke volt az egész szeme, de idővel nagyon szépen kitisztult. Ma már nincs semmi baja. Kicsit kancsalít, emiatt naponta kétszer kell takarni, de ennyi.

Lara imádja a szekrényeket, a fiókokat, amiket ki lehet húzni. Jókat röhög rajta. Szereti a fa játékok tapintását, illetve a fm evőeszközt, mert ha azt leejti, akkor annak hangja van, és azon lehet röhögni. A plüssök nem érdeklik. Ez van az étellel is, soha hozzá nem nyúlna. Úgy kell a szájához emelni.

Az orvosoknak mi már nem hiszünk. Eddig soha nem jött be, amit megjósoltak. Az orvosok a könyvből dolgoznak. Egyszer megnézettek minket az újoncokkal, ők is azt mondták, nem kellene élnie. Emlékszem az egyik fiúra, ott állt Lara mellett a kórházban, és azt mondta, hogy Lara nem a könyvből fejlődik.

Rossz is volt ezt hallani, meg jó is. Rossz, hogy ilyen hamar lemondanak a gyerekekről, másrészt viszont jó, mert az én lányom egy harcos – és vele együtt az apukája és az anyukája is az.

Volt olyan az újraélesztések előtt és után is, hogy nagyon összeomlottam. Apukán ez annyira nem látszott meg, de belül biztos, hogy ő is szenvedett.

Én az ilyeneket nem tudom kimutatni. És egyébként is volt mivel elterelni a gondolataimat. Mentem dolgozni.

Nekem a kórházban a négy fal között nem volt ilyen szerencsém. A szüleim és a testvérem voltak a kapaszkodóim. A barátok eltűntek az életünkből. Sorra hullottak ki az emberek. Egy barát maradt mellettünk, akire úgy tekintünk, mint Lara keresztapjára. Pár házra lakik tőlünk. Ha kell, ugrik, jön, és segít. Legutóbb, amikor kórházba kellett vinni Larát, csak annyit írtam, hogy bent vagyunk. Tíz perccel később már ő is ott volt.

Sűrűek a hetek. Mivel a testvérem dolgozik, a kisfiát, aki a keresztfiam, én viszem el a bölcsibe. Lara ilyenkor legtöbbször még alszik, ha nem, az apukájával van. Miután hazajövök, rendet rakunk, majd nyolc körül reggelizünk. Ilyenkor kapja meg a gyógyszereit is. Ezt követően felöltözünk, és megyünk fejlesztésre. Fejlesztés után, amikor hazaérünk, pihen egyet – már ha pihen, mert aludni azt nem szeret, de hát pihent ő eleget a kórházban. Ezután elhozom a keresztfiamat.

Biatorbágyon komplex fejlesztést kap. Hétfőn egyéni óra van, amikor csak Larával foglalkoznak. Kedden csoportos, ami azért jó, mert nagyon szereti a gyerekeket. Szerdán újra egyéni foglalkozás van, és pénteken is, amikor is értelmi fejlesztést kap egy másik oktatótól. Lara szereti a felesztőit, elfogadta őket. Nagyon támogatnak bennünket. Amikor viszem a legfrissebb leleteket, és elmondom, hogy milyen visszajelzéseket kaptunk, gyakran ők is fogják a fejüket, hogy ez nem is így van! Az a helyzet, hogy bárhová megyünk, például fejlődésneurológushoz, Lara nem mutat semmit. A hétköznapok során, a megszokott környezetben, akkor csinálja, amit szokott, de máskülönben csak fekszik. Ha nincs videóm, el sem hiszik nekem, mennyi mindenre képes.

Azt nem szeretik, ha apuka viszi Larát fejlesztésére, mert vele nem dolgozik a gyerek. Apuka a cinkostárs, a haver. Én kicsit erélyesebb vagyok. Itthon viszont pont az ellenkezője van, én vagyok az engedékenyebb, apuka pedig a szigorúbb.

Amikor az én agyvérzett gyermekem felállt és elindult, tudtam, hogy jó kezekben van. Bevallom, én ott elsírtam magam. A fejlesztőknek nem egy problémás esettel volt már dolguk, de felállítottak már nem egy gyereket. Addig hordjuk ide, amíg kell. Emiatt lehet, hogy nem megy majd oviba.

Lara szereti az állatokat. A kicsi kutyát kiröhögi, a nagyhoz nem engedjük oda, biztosan fellökné. Amikor hazahoztuk, megmutattuk neki Larát, hogy megszimatolja, és tudja, itt van velünk. Ha elkezd majd járni, és stabilan állni, akkor megkezdjük a lovasterápiát és az úszást is, ahova a fejlesztő viszi majd.

Néha beugrik a gépek sípolása. Van, hogy visszanézek Laráról régi videókat, és ott újra meghallom, az nagyon rossz. De igazán rossz akkor volt, amikor benne voltam. Emlékszem, állandóan néztem a monitort, amikor elkezdett sípolni a gép.

Lara nagyon szereti a zenét, zenére eszik például. Ha evés közben nem indítjuk el a kedvenc zenéjét, akkor üvölt. DR BRS X Berkes Olivér – Évszakok című slágere, a Halott Pénz – Amikor feladnád című slágere, és a Kicsi Gesztenye Klub – Nyolc bolygó című dala a a legnagyobb kedvencek. Beleremeg a gyerek, ha meghallja ezeket. Volt már Lotfi Begi koncerten is, igaz, végigaludta. Szeret levegőn lenni, sétálni, autózni, viszont a hirtelen fények, hangok nincsenek rá jó hatással. Az epilepsziás rohamok miatt ezekre nagyon kell figyelnünk. Nagyon szereti nézni magát a tükörben. Simogatja közben.

Mivel epilepsziás, csak nagyon kevesen vállalják, hogy átlövik a fülét. Engedélyt kértem a neurológustól, kérdeztem, mi lenne, ha kapna lara fülbevalót,  azt mondta, hogy semmi akadálya, csak legyen elterelve a figyelme. Így lett Larának fülbevalója.

Mi nem szeretnénk, ha a környezet máshogy nézne a Larára. Mi nem úgy neveljük, és nem úgy nézünk rá, hogy “Úristen, ez egy beteg gyerek!”. Felfogás kérdése. Tudjuk, hogy mi történt, azzal is tisztában vagyunk, hogy milyen hosszú út áll még előttünk, de az, amit a Lara bizonyít, szembemegy mindennel. Sokan meglepődnek. Például mág rezidens volt az a doktornő, aki anno hazaengedett bennünket. Akkor azt mondta, “Lehet, hogy a Larából nem lesz semmi”. Úgy látja, hogy a Lara vak is… Amikor pedig nemrég meglátta, nem akarta elhinni, hogy hol tart. Mindent elmond, hogy Lara ránézett, majd elfordította a fejét. Megérzi, hogy ki a jó és ki a rossz ember.

 

 

megosztás:

Facebook
Pinterest
LinkedIn
további

Ajánlott írások

KORE Családi Élménynap 2024

Közeledik a november, amely számunkra egyet jelent a koraszülöttek világnapjával. Idén ismét a szívünknek legkedvesebb módon ünneplünk: szeretettel meghívunk az INGYENES VII. Családi Élménynapunkra.