Edina és Szabolcs: “Az egyiküknél az a cél, hogy ügyes legyen a néptáncban, a másikuknál, hogy ülni tudjon”
A koraszülés nem múlik egy nyomtalanul, nem feledteti mindig az egészségesen fejlődő gyermek. Léteznek koraszülött halmozottan sérült gyermekek. Mi folyamatosan szembesültünk vele, milyen egy egészségesen fejlődő gyermek és ezzel párhuzamosan egy sérült gyermek fejlődése.
Edina: Tizenhét éve vagyunk egy pár, szerencsések vagyunk, mert nagyon fiatalon egymásra találtunk. Őt évvel ezelőtt a 24. hétre, 600 és 660 grammal születtek meg ikerlányaink, Dóra és Olívia. Az első ultrahangon még nem látszott, hogy ikreink lesznek, csak a második mutatta ki, hogy egypetéjű ikrekkel vagyok várandós. Egy rutinvizsgálat során sajnos a terhesség 18. hetében derült ki, hogy az egyik babának nem volt magzatvize, ami az úgynevezett iker-iker transzfúziós szindrómára utalt. Közös volt a méhlepény, de az egyik baba nem kapott tápanyagot, csak adott, így neki nem lett magzatvize.
A 19. héten egy fiatal pécsi orvos végezte a beavatkozást, a hasfalon keresztül behatolt és elégette a közös szálakat a méhlepényben, hogy mindketten kaphassanak tápanyagot. A műtét sikeresnek bizonyult, újra elkezdett termelődni a magzatvíz. A műtét előtt már hatalmas döntést kellett hoznunk, az orvos elmondta, hogy a szövődmények miatt előfordulhat, hogy az egyik babát elveszíthetjük, illetve az is lehetséges, hogy egyik baba sem marad életben. Így el kellett döntenünk, vállaljuk-e a műtétet, vagy elvetetjük a babákat. Bíztunk és a műtét mellett döntöttünk.
A következő rutinvizsgálat már Kecskeméten volt, akkora már sajnos kinyílt a méhszáj. Ez volt a 21-21. héten. Közben az is kiderült, hogy van egy még ritkább ikerbetegség is, de mindezek ellenére a 30. hétig ki lehetett volna húzni – ám egy kórházi fertőzés megindította a szülést 2017. december 25-én, a 24. héten. Eredetileg április 11-re voltunk kiírva. Dóri volt a kisebb, ő 600 grammal, míg Olívia 660 grammal jött a világra. Bevallom, soha nem láttam ehhez hasonlót, koraszülött osztályon sem jártam soha, én azt hittem, nem maradnak életben.
Szabolcs: Akkorák voltak, mint a madárfiókák. Egymás mellett volt a két inkubátor, azt sem tudtuk, merre forduljunk. Az első két hónapban nem is nagyon értünk hozzájuk, lélegeztetőgépen voltak mindketten. Testidegen volt az egész. Volt, hogy mondták, simogassuk meg az inkubátorházat, csak hinni kell benne, hogy az jó. Hát én abban hittem, amit láttam. Nem bírtam egy műanyag dobozt megsimogatni.
Edina: 800 gramm volt a súlyuk, amikor először kenguruzhattunk velük. Szabit ez az élmény megérintette, én rettegtem, hogy összetöröm őket, annyira picik voltak. Rátették őket a mellkasunkra, csövek lógtak mindenhol, nem éreztem anyának magamat.
Szabolcs: Szürreális volt az egész. Gyakran éreztük úgy magunkat mintha kívülállóként szemléltük volna az eseményeket, és csak vártuk, hogy mikor ébredünk fel.
Edina: Öt és fél hónapot voltunk kórházban, május 9-én jöttünk haza. Én a kórházban laktam, egy anyaszobában, amikor már el lehetett őket látni. Szabi munka előtt, munka után jött be hozzánk.
Nemrég volt genetikai vizsgálat, mert bár ötnaposan Olívia súlyos agyvérzést kapott, máshogy fejlődik, mint az agyvérzéses koraszülöttek. Általában az agyvérzéses gyerekek feszesek, ő azonban nem hozza a tipikus tüneteket, nagyon laza, erős, felül, rúg, mindig mászni, kúszni akar, egy egészen sajátos mozgást fejlesztett ki magának. Olívia csak fényt érzékel, az egyik szemében nem fejlődtek ki az idegek, a másik szeme technikailag jó, de nem jut el az inger az agyába az agyvérzés miatt. A gyógytornász szerint ha látna, sokkal több mindent csinálna. Nem beszél, és kérdéses, hogy mennyit ért meg abból, ami körülötte történik. Megérzi a különbséget, hogy ki van mellette, anya, apa, nagyszülő.
A kórházban közölték velünk az agyvérzés tényét, de mi csak azzal a tudattal jöttünk haza, hogy a gyermekünk szemével baj van, azt, hogy kislányunk halmozottan sérült, még nem lehetett látni. Eleinte csinált mindenféle babamozgást, de mindig el volt maradva. Az orvosok is a sötétben tapogatóznak. Van koraszülött gyerek, aki egy ilyen fokú agyvérzésből is egészségesen jön ki.
Szabolcs: Olíviánál nemcsak az agyvérzés okozott problémát, de az is, hogy nem indult be a bélmozgása, az első bélsár sem tudott kiürülni, már majdnem úgy volt, hogy műteni kell. Szerencsénk volt, beindult magától. Mindkettőnek volt szemműtétje. Felváltva vitték Őket Budapestre egy specialistához, akinek köszönhetjük, hogy nem vakultak meg. Sajnos Dóra is gyengénlátó kislány lett. Erős dioptriás szemüvegre van szüksége.
Edina: Olívia állapota válságos volt, mondta is nekünk a főorvos, hogy köszönjünk el tőle. Ez a 24 hét egy nagy vízválasztó, sokan nem maradnak életben. Dóri egy kész csoda, és bár gyengénlátó, hiperaktív, speciális nevelési igényű, nincs térlátása, mínusz tizenkettes a szeme, de jól van. Ő is folyamatos fejlesztésre szorul, de kortársaival együtt fejlődik.
Sokan azt kérdezik, „most már lehet tudni, hogy mi lesz később, Olívia fog-e látni, beszélni?”. De azt is sokszor megkaptuk, hogy „ó, majd behozza, majd megnő, fog ő majd látni, beszélni!”. Korábban nyilván mi sem láttunk bele abba, hogy mit jelent ezzel együtt élni, gondtalan életünk volt, bele sem gondoltunk abba, hogy egy ilyen forgatókönyv is szóba jöhet.
Szabolcs: Az emberek nem tesznek különbséget a koraszülések között. A legtöbben azt hiszik, hogy ugyanaz a helyzet, ha egy baba mondjuk három héttel előbb érkezik meg, 2000 grammal, és az, ha 600 grammal jön világra, agyvérzéssel a 24. héten. Illetve hatalmas a különbség, ha a koraszülés nem múlik el nyomtalanul. Persze sajnos bármikor lehet baj.
Edina: A médiában ezekről a történetekről nem lehet olvasni. Mintha ezek a szülők eltűnnének. Amikor ebbe az egészbe belecsöppentünk, nem nagyon kaptunk segítséget. Itt, Kecskeméten dolgozik egy mentálhigiénés szakember, ő nagyon sokat segített, támogatott minket. A mai fejemmel főleg az elején csináltam volna másképp a dolgokat. Például nekünk mindenki csak a Dévény-tornát ajánlotta, így először odavittük őket, de ma már nem ezt tenném. Sokszor megfordul a fejemben, de jó lenne, ha a hozzánk hasonló szülőknek tanácsot adhatnék: hogy milyen módszerek vannak, mikből lehet választani… Én az a típus vagyok, aki kijárja magának az utat, de aki nem ilyen, az nagyon el tud veszni. Az orvosok nem javasolnak semmit, a szülők intéznek egymás között mindent.
Bár már öt éve benne vagyunk az egészben, lelkileg soha nem tudja ezt elfogadni az ember. Egy feldolgozási szakaszon mi ketten Szabival már túljutottunk, már nem gyászolunk, most arra fókuszálunk, hogy miként tudjuk megkönnyíteni az életünket, hova vigyük Olíviát, milyen lehetőségeink vannak. Ráadásul nagy könnyebbség, hogy van egy egészséges testvér, aki jön, ölel, mondja, hogy „Szeretlek, anya!”. Miatta menni és csinálni kell! De mi alapból is szeretünk úton lenni. A barátok is megmaradtak. A barátnőim gyermekei húzzák-vonják Olíviát. Játszanak vele. Nekik ez már természetes. Kettős az érzés bennem sokszor jó, hogy van egy egészséges testvér, bár ugye vele is rengeteg feladat van, mivel ő is 600 grammal, éretlenül, félidőben jött a világra, másrészről nagyon nehéz két speciális nevelési igényű gyermekkel.
Szabolcs: Mi eleve úgy gondoltunk a gyermekvállalásra, hogy majd a gyermek, aki hozzánk megérkezik, alkalmazkodik a mi életünkhöz – és nem mi hozzá. Nehéz elfogadnunk, hogy nem így lett és a gyerekek körül forog minden, állandó logisztika a két gyermek fejlesztése. Több időre lenne szükségünk magunkra.
Edina: Olívia és Dóri köré épül minden. Délelőtt és kora délután Olíviát viszem fejlesztésre, délután Dórát.
Szabolcs: Rengeteg segítség kell ehhez az egészhez. Két ember kevés, de még három is. Mindig kell egy plusz ember, egy plusz autó. Az álmunk egy olyan ember lenne, aki 8-tól 4-ig illetve hétvégén segítene, hogy Dórával többet tudjunk foglalkozni.
Edina: Elképesztő logisztika az életünk. Például először mindig Olíviát kell elvinnünk, mert Dóri óvodája az emeleten van, Olíviát oda már nehéz felvinni, lift nincs. Szabi váltásban dolgozik, egyik héten korábban megy, akkor én szállítom őket, amikor később megy, az egyiküket el tudja vinni reggel. Délután ugyanez fordítva. Ha Szabi délután is dolgozik, már kell egy plusz ember, aki vigyáz Olíviára, hogy Dórit el tudjam vinni néptáncra, lovasterápiára, hog egyáltalán el tudjak menni érte az óvodába.
Szabolcs: Tudom, hogy sok hozzánk hasonló családban nincs jelen az apuka. Egyenes, őszinte ember vagyok, nem tagadom, bennem is megfordult a gondolat, hogy kihátrálok ebből az egészből. Elviselhetetlenül nagynak éreztem ezt a feladatot, azt hittem, nem vagyok rá képes, hogy egy ekkora terhet cipeljek. Voltak pillanatok, amikor azt éreztem, én ezt nem bírom el. Hiába ötévesek, nekem olyan érzés, mintha tíz éve ezt csinálnánk. Fizikálisan és mentálisan is mintha duplázódna a teher. Aztán elkezdtem azon gondolkodni, hogy nem hagyhatom Edinát egyedül ezzel a feladattal. Tizenhét éve közös az életünk, együtt terveztünk el mindent, ebből nem lehet csak úgy kilépni. Ennyire nem lehetek egoista. Ráadásul ebben a történetben nemcsak én sérültem, de Edina is – ráadásul ő édesanyaként sokkal jobban, mint én, az apa. Amit Edina édesanyaként és feleségként véghezvisz, az egy csoda. Ha ő nem lenne ekkora szervező, utánajáró, határozott, ez a két gyerek ma nem itt tartana.
Így visszatekintve azon csodálkozom, hogy az elején nem őrültünk bele az egészbe. Leírhatatlanul kemény volt. Például, amikor éjfélkor megszülettek, be sem mehettem hozzájuk, hazaküldtek. Reggel 6-7 körül mentem vissza. Akkor pillantottam meg őket először. Azt a látványt nem kívánom senkinek. Aprók voltak, átlátszott a bőrük.
Edina: Amikor még nem lehetett ellátni őket, mindig hazajártam a kórházból. Olyankor Szabi, a vele töltött idő adott erőt. Reggel aztán mentem vissza a kórházba. Az egyik legnagyobb mélypont akkor jött el, amikor elért bennünket az influenzajárvány. Két hétre ott kellett maradnom velük a kórházban. Jó az agykontrollom, de akkor ott eszembe jutott, akiben van is egy kevéske szuicid hajlam, most biztosan meglépné a legrosszabbat. Néztem ki az ablakon és úgy éreztem nem vagyok jelen az életemben, ez velünk nem történhet meg. Utáltam a kérdéseket, hogy vannak, lehet tudni mi lesz velük? Két hónapig gép tartotta életben őket.
Szabolcs: Az egész életünkre rányomja a bélyegét. Hiába gondoltuk haza jövünk a kórházból és teljes életet élhetünk, boldogok leszünk a cuki egyforma egypetéjű ikerlányainkkal. El fogjuk felejteni a koraszülés, a kórházban töltött nehéz hónapok terheit, de nem így lett. Olívia értelmileg és mozgásban is sérült kislány lett.
Edina: Meg a nagyszülők és a testvére életére… Hatalmas teher ez Dórinak is, látja, hogy sokszor korlátok közt élünk Olívia miatt. Dóri egy életre szóló feladatot kapott.
Szabolcs: Próbálunk a mának élni, de azért foglalkoztat bennünket a kérdés, hogy mi lesz vele, ha mi már nem leszünk. Ezek a kérdőjelek a legrosszabbak az életben.
Edina: Ki fogja ellátni? Ki fogja etetni? Ki fogja pelenkázni? Dórára ezt nem hagyhatjuk. Olívia tizenhat éves koráig lehet intézményben, a támogatás tizennyolc éves koráig tart. De mi lesz utána? Menjek vissza dolgozni? Mi egy normál anyagi körülmények között élő család vagyunk, de nagyon frusztrál minket, mit hogyan tudunk finanszírozni.
Szabolcs: Az állam heti egy órát finanszíroz. Az óvodában heti egyszer tornáztatják, és kéthetente kap látásfejlesztést. Ha az elmúlt öt évet nézzük, és csak ezt kapta volna, nem tartana itt.
Ahogy kikerültünk a kórházból, és elkezdtünk utánajárni a dolgoknak, hova lehet vinni, mi fog segíteni, akkor értettük meg, hogy ebben nem kapunk támogatást, ez mind magánúton elérhető. Egy óra fejlesztés 10-12 000 forint. Egy intenzív fejlesztőhét 200.000 Ft, plusz a szállás, útiköltség. Egy évben hat alkalommal vesz részt Olívia intenzív terápián. Olívia és Dóra fejlesztése havi több százezer forintos költség, amit nem tudunk önerőből finanszírozni. Szeretnénk mindent megadni Olíviának, hogy könnyebb legyen az ellátása a jövőben. Jelenleg kézen fogva sétál. Folyamatosan fejlődik.
Edina: Sajnálatos módon valószínűleg nem lesz önellátó, de a fejlesztéssel reális céljaink vannak – például, hogy széken tudjon ülni, hogy felnőtt korára ki tudja mondani, hogy igen, nem, hogy kézen fogva sétáljon, hogy szobatiszta legyen. Olíviának minden nap van fejlesztése, gyógytornája, látásfejlesztésre is jár. Minden héten kedden járunk Budapestre gyógypedagógiára és gyógytornára három órában. Budakalászra is jártunk hidroterápiára és látásfejlesztésre, de sajnálatos módon márciusban, ahogy hazafelé tartottam a terápiáról az M0-ás autópályán lassított a sor, lassítottam én is, vészvillogóztam, de a mögöttem haladó autó sofőrje ezt nem vette észre és belénk csapódott, így ezeket a terápiákat abba kellett hagynunk egyelőre. Hála Istennek Olíviának nem lett baja, nekem eltört a bordám, de az autónk totálkáros lett. Ez nagyon megnehezítette az amúgy is nehéz életünket. Nem tudtam ellátni a gyerekeket, nem tudtam vezetni. Lelkileg nagyon megviselt a dolog.
Dóri fejlődését is szem előtt kell tartanunk. Olívia fejlesztése nem vehet el időt, energiát tőle. Komoly problémát jelentett számunkra például az, hogy Dóri engem elutasított, mert több időt töltöttem a testvérével. Olyan volt ez, mint egy átlagos testvérféltékenység. Egy pszichológus hölgy segít ezt a helyzetet feloldani. Nagy szüksége van arra is, hogy hármasban legyünk. Ilyenkor megpróbáljuk Olíviát valaki másra bízni. Dóri az óvodában kap heti négy fejlesztést: kétszer foglalkozik vele gyógypedagógus, kétszer logopédus, és tornája is van. Emellett jár néptáncra, lovasterápiára és pszichológushoz.
Nagyon nehéz volt megélni azt, hogy bár egypetéjű ikrek, teljesen másként fejlődnek. Azt hittük, egyformák lesznek, mint két tojás, és majd a fülbevalóval tudjuk csak megkülönböztetni őket. Nem így lett. Ez persze hamar elmúlt, de az számomra még mindig rossz érzést okoz, ha egy egypetéjű ikerpár lányt látok. Az én lányaim között most már kistestvér-nagytestvér a felállás. Amikor hárman vagyunk itthon lányok, Dóri sokat segít: labdázik a testvérével, segít felöltöztetni. Olíviával problémás dolog bárhova is elindulni, meg kell tervezni. Nem szeret sokáig a babakocsiban ülni, nem tud bármit megenni, pürés ételt fogyaszt csak. A hosszabb autóutakat is rosszul viseli. Ő egy huncut kislány, aki leginkább mászkálni szeret – és imádja a látásfejlesztő foglalkozásokat. Igazi ingerkereső. Imád fürdeni, a vízben szabályosan sikongat örömében. A zenét nagyon szereti. Boldog és kiegyensúlyozott gyermek. Ez a környezet számára feladat az élettől.
Szabolcs: Olívia különleges kislány, vidám, nyitott. Mi visszük, ahova tudjuk bár nehéz vele, letesszük a földre, a hátán mászik. Egy kívülálló számára úgy festhet, akár egy kisbaba. Az emberek látják rajtunk, hogy nyitottak vagyunk odajönnek, beszélgetünk, mesélünk. Olívia egy igazi jelenség például a Balatonparton, ő ugyanis a hátán csúszva közlekedik a fűben. Volt rá példa, hogy egyszer pár pillanatra nem figyeltünk oda, ő meg elkúszott a vízig. Az emberek arcán láttuk, hogy nem tudják hova tenni a látottakat.
Edina: Van, aki nem érti meg ennek a súlyosságát, hogy őt egész életében el kell látni, hogy nem tudsz egy kiflit a kezébe adni, hogy mindig tisztába kell tenni, de összességében velünk nagyon elfogadó a környezet. Sokszor sorolják az egészséges gyermekkel járó problémákat, feladatokat, amik viszont idővel könnyebbek lesznek, de őt életünk végéig el kell majd látni.
Nyilván az egészen más élethelyzet, amikor azt látod szülőként, hogy szenved a gyermeked. Lelkileg borzalmasan megterhelő, ha egy gyermek fájdalommal él. Ott nincs kedved nevetgélni, kirándulni. Szerencsések vagyunk, hogy a család és a baráti kör is elfogadta Olíviát, ráadásul mindenki itt lakik a közelben, másfél kilométeren belül, ami nagy biztonságérzetet ad. Egyszer például megesett, hogy Olívia nagyon rosszul lett, nyugtathatatlanul sírt. Valami fájdalma lehetett. Anyukámék tíz percen belül itt termettek, megnyugtatták Olíviát, majd reggel innen mentek dolgozni.
Szabolcs: Nagyon sok segítséget kapunk tőlük. Van olyan fiúbarátunk, aki felhívott és felajánlotta, ha Edina nincs itthon, hívjam, jön, és segít. És tényleg jön, önzetlenül. Az emberi kapcsolatokat mi mindig nagyra értékeltünk, a lányok születése előtt is társasági emberek voltunk. Mindig többre becsültük a barátokat, mint a materiális javakat. Számunkra erről szól az élet: ketten is nagyon jól elvagyunk, de barátokkal az igazi.
Edina: Figyelünk arra, hogy kettesben is legyünk Szabival – igaz, erre jut a legkevesebb idő. Szerintem nagyon fontos, hogy ezt az egyensúlyt megtartsuk – bár ezt csak rengeteg segítséggel lehet. Szerencsések vagyunk, látjuk és halljuk a sorstársainktól, hogy sok helyen alig akad, aki segítsen.
Számunkra fontos, hogy azt közvetítsük, így is lehet szeretetben és boldogságban élni – még akkor is, hogy tudjuk, mi mindent sokkal több küzdelem árán tudunk csak elérni. Kettősség van bennem: egy boldog ember vagyok, de gyakran mélypontra jutok, elfáradok abban a sok küzdelemben, ami Olíviával és Dórival jár. A legfrusztrálóbb ennek az egésznek az anyagi vonzata. A balesetünk óta ráadásul olyan, mintha egy lépést visszaléptünk volna. Rengeteg idő, pénz, energia.
Mi már viszonylag korán megbeszéltük azt, hogy nem áldozunk be mindent azért, mert mondjuk Pesten jobb lenne Olíviának az óvoda. Itt van munka, itt van a család, a barátok – és Dórinak is itt jó. El kellett döntenünk, hogy van-e Olívia olyan szinten, hogy megérné-e itt hagyni mindent.
Én magamat soha nem hibáztattam. Egészségesen éltem, megalapozottan döntöttem, készültem a terhességre, a terhesség során végig odafigyeltem. Olvastam, hogy sok koraszülés gondozatlan terhességből ered, de nálunk ez nem állt fent. Hiszek a lelki dolgokban, hogy számít, mit hozunk, mit bírunk el. Például amikor kiderült, hogy ikrekkel vagyok várandós, a barátnőm mondta, hogy biztos volt benne, nekem egy gyerek semmi lett volna. Valóban egy nagyobb teherbírású ember voltam, vagyok. Hiszek abban is, hogy Olívia le akart ide születni. Érezzük, hogy szeret itt lenni, tanít bennünket türelemre, elfogadásra.
Szabolcs: Nem tudjuk befolyásolni a sorsunkat, de valamennyire mégis. Próbálunk úgy élni, hogy tartalmas, boldog életük legyen. Amikor kiderült, az elején, hogy baj van, nincs magzatvíz, az orvos azt mondta, hogy egészségesek, de egyedül ott dönthettünk volna úgy, hogy megszakítjuk a terhességet. De miért döntöttük volna így, amikor úgy tudtuk, egészségesek voltak? Másfél órán át ultrahangozta őket, mozogtak, és mondta, hogy nincs bajuk.
Edina: Az én fejemben meg sem fordult, hogy elvetessük őket. Már ott voltak bennem. Engem az orvos is meggyőzött azzal, amikor azt mondta: aki gyereket vállal, kockázatot vállal. Kockázat az egész élet. Pozitívan álltunk hozzá, aztán nem lett szerencsénk. Amúgy az jellemző ránk, hogy mindenhez pozitívan álltunk hozzá. Így voltunk a műtéttel, hittünk benne, hogy minden rendeződni fog, de nem így lett. Aztán a vizsgálat utolsó öt percében kinyílt a méhszáj. Jött egy újabb mélyrepülés. A kórházban is mondogattam magamnak, hogy minden rendben lesz, erre megindult a szülés. Mélyrepülés. Szülés után újra felszívtam magam: nem lesz bajuk, pozitívak vagyunk, erre jött az agyvérzés. Amúgy mi mindig tényleg nagyon pozitív emberek voltunk, mindig, de mindig jön a pofon. Emlékszem, mennyire izgultam, amikor az első szemüveget vittem haza Olíviának, és azt hittem, ha majd rárakom, olyan lesz, mint a filmekben, kitárul előtte a világ, de sajnos nem ez történt, azóta tudjuk, fényeket lát csak. Most meg ez az autóbaleset.
Kétszer fordult elő, hogy kiszakadtam itthonról. A barátnők egyszer elvittek Villányba, ősszel pedig Visegrádra, ahol két éjszakát is eltöltöttünk. Kikapcsolni persze nem sikerült, de szerintem ezzel minden édesanya így van. Dóri miatt talán már ki tudnék, de Olívia miatt még mindig nagyon izgulok. Egyedül a szüleimnél tudnánk hagyni őket, de ők is csak két-három havonta vállalják őket egy ottalvásra. Kétemberes munka ez – olyannyira, ha Szabi elmegy, kell segítség, este mindkét gyerek igényli, hogy ott feküdjek mellette, amíg elalszik. Tulajdonképpen mellettük alszunk. Egy ideig együtt tudtunk aludni, de aztán nem működött.
Kecskeméten volt egy mentor-ház, ahol volt szülésfeldolgozás, terápiás csoport. Ott engem még frusztrált, hogy a csoportban mi voltunk az egyetlenek, ahol sérült volt a gyermek, a többi párnál „csak” koraszülés volt. Szabi az apacsoportban nagyon jól érezte magát, illetve van egy olyan kis klubunk, amit úgy hívnak, hogy Szuperhős Szülők Klubja, ahol csak sérült gyerekes szülők vannak. Sokat beszélgetünk, jól érezzük együtt magunkat. Lelkileg támogatjuk egymást.
Edina: Nehéz életutat kaptunk a sorstól, de próbáljuk boldogan, vidáman élni a mindennapokat. Sokszor egyszerűen fáradtak vagyunk lelkileg, fizikailag egyaránt, de együtt erősek tudunk maradni. Ahogy telik az id,ő az ember megszokja a dolgokat. A koraszülés nem múlt el nyom nélkül, nem szépíti meg az egészséges gyermek, minden nap tisztán él az emberben az emlék, fájdalom, bánat, veszteség. Elvett tőlünk egy terhességet, egy lehetőséget, hogy örüljünk: gyermekünk született. Körülöttünk mondják, hogy a legszebb dolog az életben a gyermek születése, hát nekünk, nekem nem ez életünk legszebb emléke. Szeretem őket, mindent megteszek értük, de néha rámtör az érzés: „miért pont mi?”. Aztán másnap újra vidám vagyok és pozitív, próbálom a dolgok jó oldalát nézni, teszem a dolgom. Rövid az élet, mindenkinek rögös az út, próbálunk ennek ellenére is szeretetben, boldogságban élni.
