Támogassa adója 1%-val a Koraszülöttekért Országos Egyesületet | Adószámunk: 18283114-1-06

4 éve jelent meg a cikk a KORE létrejöttének előzményeiről

Janka és a szülők
“Talán így dolgozzuk le a sorsnak azt, hogy a gyerekünk életben maradt” – a koraszülők összefognak

“Nekem csak az anyák voltak” – mondja Földvári Nagy Zsuzsa, amikor visszaemlékszik arra a három és fél hónapra, amit lánya inkubátorának közelében töltött. A közös sors, a közös aggódás tartós kötelék lett: a korababák szülei közül sokan gyerekeiket nevelve is tartják a kapcsolatot. És minden évben csatlakoznak hozzájuk újak, hiszen évről évre újabb babák érkeznek kilenc hónapnál korábban, kisebben, fejletlenebbül. Szüleik a legtöbb segítséget egymástól kapják.

Kilenc évvel ezelőtt tenyérnyi baba született, Janka. Még csak huszonhat héttel azelőtt fogant meg, de mivel a kelleténél lassabban fejlődött bent, inkább egy huszonhárom hetes magzatnak felelt meg az állapota. Vagyis édesanyja alig volt túl a normál terhesség felén… A kislány mindössze 610 grammot nyomott, kevesebb, mint ötödét egy átlagos újszülöttnek. “Nagyon nem szeretem, amikor fél kiló darált húshoz, vagy egy zacskó tejhez hasonlítják a koraszülött babákat” – mondja az édesanya. “Gyerekekről beszélünk, sorsokról, családokról…”

Zsuzsa öt év lombikozás után esett teherbe. A terhesség egy ritka, életveszélyes szövődménye, a vörösvértestek- és májenzim-értékeket befolyásoló HELLP-szindróma alakult ki nála, így már várandóssága alatt fokozottan figyeltek rá. Azt mondja, ő maga is nagyon tudatos volt, rengeteget olvasott a problémáról, és saját maga kérte a segítséget, amikor az ultrahang markáns elmaradást mutatott a baba növekedésében. Városában, Szentesen nincs koraszülött intenzív osztály, így Pestre került, és onnantól feküdnie kellett. “Ott volt bennem a gondolat, hogy előfordulhat, hogy hamarabb ér véget a várandósságom, mint kellene, de arra nem számítottam, hogy ennyire korán” – mondja.

“Az, hogy a huszonhatodik hétnél tovább nem tudott bent maradni a babám, döbbenet, és óriási trauma volt.”

Ilyen esetben az első két hetet tartják kritikusnak, ez alatt derül ki, hogy a babának van-e esélye az életre, és ha igen, kell-e számolni szövődményekkel. Vajon szenvedett-e agyvérzést, tüdővérzést, bírja-e a lélegeztetést…

Janka születése után nem sokkal
Janka születése után nem sokkal

“Az orvosok teljesen őszinték voltak velem. De hát mit is mondhattak volna egy 61 dekás gyerekről? Úgy tíz százalék esélye volt annak, hogy életben marad és egészséges lesz. Jelenleg stabil az állapota. Jelenleg stabil az állapota. Mindössze ennyit ismételgettek. Napról napra léteztünk, és reméltük, hogy túléljük azt az első két hetet. A kórházi szociális munkás többször mondta, hogy ha akarok, beszélhetek pszichológussal, de olyan beszűkült tudatállapotban voltam, hogy visszautasítottam. Visszagondolva kár volt… Ez egy gyászfolyamat, hiszen arra készültem, hogy kilenc hónapig várandós leszek. Ehelyett egy extrém alacsony súlyú újszülöttem volt.”

Kétszer húsz perc: Zsuzsa mindössze ennyit kapott naponta
Kétszer húsz perc: Zsuzsa mindössze ennyit kapott naponta

Kétszer húsz perc: Zsuzsa mindössze ennyit kapott naponta, amit a kislányával tölthetett (azóta a kórházakban már lazultak a szabályok). Ekkor is csak az üvegen át nézhette, hetek teltek el, mire annyit megengedtek neki, hogy megfogja a kicsi kezét. És szinte hihetetlen, de Janka már két és fél hónapos volt, amikor először magához ölelhette. “Képtelen lettem volna hazautazni. Ott volt a helyem a gyerekem mellett, még ha csak arra a kétszer húsz percre is.” Zsuzsának nem sikerült bekerülnie olyan alapítványi házba, ahol a hozzá hasonló anyák alhatnak. Egy betegtársa ajánlotta fel neki a lakását.

Néhány koraszülött-ellátó centrumhoz ma már tartozik szállás, és bár kívülről nézve extrém a helyzet, hogy az édesanyák beköltöznek, és egy kórházban élnek hónapokig, Zsuzsa azt mondja, neki felért egy lottóötössel, amikor – egy másik intézménybe átkerülve – bent tudott aludni az osztályon.

“Ilyenkor teljesen mindegy, hogy milyen az ágy, vagy hogy néz ki a tusoló. Csak az érdekel, hogy mi van a gyermekeddel.”

A többi anya jelentette az egyetlen társaságot, a társat a bajban. “Egymásba kapaszkodtunk. Másképp túl sem éltük volna. Hiába volt a barátnőm nagyon empatikus… Akinek négy kilóval születik gyermeke, az az ember nem érti meg, mit jelent, amikor a tied kettő milligrammot eszik, vagy hogy végre le tudták venni a gépről.”

Janka az édesapjával
Janka az édesapjával

Egy ilyen helyzet anyagilag is megviseli a családokat amellett, hogy külön kell élniük, hiszen a szállásmegoldások csak az anyáknak szólnak. Ebben az átmeneti helyzetben többnyire az apák tartják el a családot. “Teljesen tönkrementünk anyagilag” – erősíti meg Zsuzsa, akinek férje nagyon családcentrikus. “Sokat kenguruzott Jankával, és simogatta az inkubátort. De alig tudott jönni.” A “kenguruzás”, vagyis az a módszer, amikor a koraszülöttet nem választják el a szüleitől, hanem időről időre a mellkasukra helyezik, mindenkinek csak jót tesz. Zsuzsa egészen pontosan úgy fogalmaz: “az egy csoda”. “Annak a gyereknek én vagyok az anyukája. Hát hol másutt lenne a legjobb neki?” Ráadásul sokan küzdenek ilyenkor depresszióval, a módszer ezt is enyhíti.

Ekkoriban már “súlyra gyúrtak” – ahogy fogalmaz. Vagyis az életveszély elhárult, a fő cél ilyenkor az, hogy hízzon a baba, elérje azt a tömeget, amivel már haza tudják adni. De még sokáig nem merték elhinni, hogy tényleg lesz egy lányuk. “Mindig kérdezgettük, hogy megvehetjük már a babaágyat? És mikor először mondták azt rá, hogy megvehetitek, akkor hittük csak el, hogy most már minden rendben lesz. Akkor beszabadultunk egy bababoltba, és örömünkben teljesen letaroltuk.”

Janka hazamehetett, három és fél hónaposan
Janka hazamehetett, három és fél hónaposan

Janka hazamehetett, három és fél hónaposan, 2380 grammal. És bár a szemét lézerezni kellett, hogy a látása megmaradjon, és átesett egy lélegeztetett tüdőbetegségen és asztmán, végül nem maradt más maradvány hátra, mint egy hiperaktivitással kevert középsúlyos figyelemzavar. De erre már csak legyint Zsuzsa, hiszen ha annak idején azt mondják neki, hogy ez lesz az összes gondja, mire a lánya kilencéves lesz, repesett volna a boldogságtól. “Nem akkor van vége a harcnak, mikor egy koraszülött babát hazavisznek. Az igazi munka csak akkor kezdődik – mondja. – A fejlesztésekkel, utánkövetéssel. Megkeresni mindenből a legjobbat, ami a gyermeked fejlődését segíti.” Zsuzsát is elérte a korababák szüleire jellemző “túlaggódás”. “Mestere voltam a szorongásnak. Ha Jankára nem a megfelelő szögben sütött a nap, én már rosszul voltam.”

Amikor Zsuzsa szült, még kevés információ állt rendelkezésre, kicsit elveszettnek érezték magukat a férjével. Néhány szülőtárssal összefogva a fiatal nő először blogot indított, majd létrehozta a Koraszülöttekért Országos Egyesületet, és a koraszulott.com-ot, “hogy az utánunk jövőknek könnyebb legyen” – magyarázza. “Persze ez nekünk is terápia: mi így dolgozzuk fel azt, ami velünk történt, és talán így dolgozzuk le a sorsnak azt, hogy a gyerekünk életben maradt.” Nemcsak informálnak, de lelki segélyt nyújtanak és közösen készítenek apró babaruhákat, takarókat az inkubátorlakóknak.

“A jó ügy mellé odaállnak a jó emberek, és együtt sok mindent elértünk már”

Nem mindenkinek alakult ilyen szerencsésen a sorsa. Vannak, akiknek halmozottan sérült lett a gyermekük, vagy elvesztették őt. Mégis maradtak a közösséggel. “A másik meghallgatása, a valahová tartozás ereje a legtöbb, amit adni tudunk a tapasztalatcserén túl.” De legnagyobb eredményüknek azt tartja, hogy ma már előfordul, hogy olyanok is megkeresik őket, akiknek még a hasukban ott a baba.

Zsuzsa férje szeretett volna második gyermeket, de ő elzárkózott ettől: “Beleroppannék, ha még egyszer megtörténne”.

Janka ma második osztályos. Két éve dzsúdózik, és “hihetetlen szövege van, nagyon jó csaj”. Mindent tud az érkezése körülményeiről. “Évente visszaviszem oda, ahol született. Azt mondja, pici voltam. De ő pozitívan éli meg ezt, mivel azt kommunikáltuk felé, hogy különleges csecsemő volt. A múltkor egy találkozónkon be lehetett ülni egy mentőautóba. Ő rögtön beszállt, és azt mondta: induljunk, mentsük meg a babákat!”

janka-9-eves

a cikk 2016. szeptember 19-én jelent meg az NLC Élni akarok rovatában (Kempf Zita)

megosztás:

Facebook
Pinterest
LinkedIn
további

Ajánlott írások

Gyermekjogok Világnapja

Ma van a Gyermekjogok Világnapja A SZÜLŐ ÉS A KISKORÚ GYERMEK JOGAI Az egészségügyről szóló 1997. évi CLIV. törvény alapján egészségügyi ellátásuk során a gyermekeket