Amikor egy koraszülött baba világra jön, a szülők nem csupán az idő előtti szülés sokkjával szembesülnek. Az első években rengeteg vizsgálat, különféle terápiás lehetőség, bizonytalan diagnózisok sorakoznak előttük. Közben folyamatosan ott a kétség: vajon mindent jól csinálnak-e? Ezt különösen nehéz megítélni, ha a gyermek fejlődését nemcsak a látássérülés, hanem más nehezítő tényezők is befolyásolják.

Az élet első éveiben minden fejlesztési lehetőség kincset ér, de nem mindig egyértelmű, merre induljunk. Különösen igaz ez akkor, ha a látássérülés más tényezőkkel is összekapcsolódik, mint például az autizmus vagy mozgásbeli nehezítettségek.

Amikor több tényező is szerepet játszik

A halmozottan érintett gyerekek esete sosem fekete-fehér. Ahogy Batha Tímea látássérültek pedagógiája szakos gyógypedagógus és gyógypedagógiai terápia szakirányon végzett okleveles gyógypedagógus, a Budapesti Korai Fejlesztő Központ munkatársa, a LÁRÉSZ tagja, ezen belül a Kora kör munkacsoport vezetője és az Egymese – akadálymentes meséket készítő civil társulás alapítója a Koraszülöttekért Országos Egyesület (KORE) látással és látásfejlesztéssel kapcsolatos podcast adásában fogalmaz: gyakori, hogy a látássérülés mellett mozgás-, hallássérülés vagy autizmus is megjelenik. Ezek nem elkülönült tények, hanem összefonódó, egymást befolyásoló tényezők. A fejlesztés ilyen esetekben nem egyetlen szakember dolga: csak összehangolt teammunkával lehet valódi előrelépést elérni.

A látássérülés és más nehezítettségek együttes jelenléte nemcsak a fejlesztést, de a diagnózist is megnehezíti.

Autizmus vagy valami más?

A korai életkorban sokszor még nem különíthető el egyértelműen, hogy a gyermek viselkedése, tekintete, térbeli tájékozódása egy valódi látássérülés jele, vagy inkább az autizmus korai tünete. Illényi Eszter tanácsadó szakpszichológus és látássérültek pedagógiája és értelmileg és tanulásban akadályozottak szakos gyógypedagógus, logopédus, szülő-csecsemő konzulens, zenei mentálhigiénés szakember és képzésben lévő családterapeuta, valamint a Fővárosi Pedagógiai Szakszolgálat Korai Fejlesztési Centrum és Tanácsadó Szakmai Központ pszichológusa szerint a differenciáldiagnosztika kulcsfontosságú: egyes jelek megtévesztőek lehetnek, ráadásul a diagnosztikában jártas szakemberek nem mindig mozognak otthonosan a látássérülések területén. Ez további nehezítő tényező, főképp, ha egy kisgyerek fejlődését időben szeretnék megsegíteni.

Az autizmus és a látássérülés gyakran még iskolás korban is összetéveszthető – hangsúlyozta Kónya Katalin látássérültek pedagógiája és értelmileg akadályozottak pedagógiája szakos gyógypedagógus, Varsóban végzett látássérültek rehabilitációs tanára, pedagógus és közoktatásvezető, valamint a Gyengénlátók Általános Iskolája egységes gyógypedagógiai módszertani Intézménye és Kollégiuma nevű többcélú gyógypedagógiai intézmény főigazgatója. Egyes gyerekek idegrendszeri éretlensége nagyon hasonló tüneteket mutat, mint az autizmus, pedig nem az. Ezért is fontos, hogy minden életszakaszban több szempont érvényesüljön a vizsgálatok során.

Láthatatlan nehezítettségek

A koraszülötteknél gyakori, hogy látszólag „minden rendben van”, a gyermek jár, játszik, érdeklődik. Mégis előfordul, hogy bizonyos tárgyakat nem vesz észre, a térben nehezebben igazodik el, vagy furcsán használja a tekintetét. Ezek a jelek lehetnek az autizmus korai tünetei, de lehetnek agyi eredetű vizuális nehezítettség kifejeződései is. A diagnosztikai folyamat sokszor hónapokat, éveket ölel fel, és rengeteg türelemre van szükség a család és a szakemberek részéről is.

Hány terápia az elég?

Szabó-Schönecker Zsuzsanna egy extrém koraszülött látássérült kamaszlány édesanyjaként azt emelte ki, hogy koraszülőként hajlamosak vagyunk átesni a ló túloldalára. Mindent meg akarunk adni, minden lehetőséget ki akarunk próbálni, sőt, néha egyszerre többet is. A terápiahalmozás mögött sokszor az önkéntelen bűntudat, a gyász vagy a bizonytalanság áll. Illényi Eszter szerint fontos, hogy a szakemberek validálják a szülők keresését még akkor is, ha az alternatív terápiák kipróbálásában ölt is testet.

A szülők különbözőképpen küzdenek meg a helyzettel: van, aki csendben figyel, van, aki aktívan kutat, és van, aki újabb és újabb terápiák felé fordul. Illényi Eszter szerint ha a választott módszer nem árt a gyermeknek, akkor a szülői motivációt érdemes elfogadni és megerősíteni. Ugyanakkor lényeges, hogy a szakemberek segítsenek eligazodni az információk útvesztőjében, és támogassák a családokat a fókuszok megtalálásában. Nem kell minden fejlesztést azonnal elkezdeni, fontosabb, hogy a gyermek számára biztonságos, kiszámítható, szeretetteljes közeget biztosítsunk a fejlődéséhez.

A szakértők szerint segíthet, ha van egy olyan kulcsszereplő – egy gyógypedagógus, pszichológus vagy fejlesztést koordináló szakember –, aki átlátja az egész folyamatot, és abban is segít, hogy a család tudjon dönteni: mi az, ami most belefér, mi az, ami halasztható, és mi az, amit akár el is lehet engedni. Nem mindig a legtöbb fejlesztés visz előre. Van, hogy a legjobb terápia az, ha anya és gyermeke otthon marad egy kis időre, és ölelkeznek, mesét olvasnak, egymásra hangolódnak.

Szakmai összefogás a korai támogatásért – LÁRÉSZ Kora kör

A LÁRÉSZ-en belül működő Kora kör olyan szakemberek hálózata, akik a látássérült gyermekek korai fejlesztésében vesznek részt – gyógypedagógusok, konduktorok, szülő-csecsemő konzulensek egyaránt. Batha Tímea elmondása szerint a csoport célja, hogy támogassa azokat a szakembereket, akik az ország különböző pontjain sokszor elszigetelten dolgoznak. A közösség online programsorozatokat is szervez, amelyeken nemcsak a látássérült szakos kollégák, hanem más területeken dolgozók, sőt akár szülők is részt vehetnek. Az előadások praktikus segítséget nyújtanak olyan hétköznapi kérdésekhez is, mint például: hogyan tanítsuk kanalazni a gyermeket, ha nem lát, hogyan reagáljunk, ha a gyermek nem néz az arcokra, vagy hogyan támogassuk őt olyan helyzetekben, ahol a vizuális tájékozódás zavart szenved.

A LÁRÉSZ Kora kör programjai ingyenesek, és céljuk a tudásmegosztás, valamint az érzékeny együttgondolkodás támogatása.

Fontos, hogy a gyermekre ne diagnózisok halmazaként, hanem fejlődő személyiségként tekintsünk. A szülők kompetensek: joguk van kérdezni, keresni, megérteni és akár időről időre újratervezni. Mert lehet, hogy nem mindig látszik minden tisztán, de az érintett gyermek sokszor ösztönösen tudja, mire van szüksége. A mi dolgunk az, hogy ebben biztonságot, kísérést és együttérzést adjunk neki.

Minden család más, minden gyerek más, és minden döntés mögött ott a szülői szándék, hogy jót tegyenek. Érdemes több szakember véleményét is kikérni, időt adni a folyamatoknak, és nem félni attól, ha egy diagnózis érkezik. A diagnózis nem címke, hanem kapaszkodó lehet a megfelelő segítséghez.