Tegnap volt Zselyke születésnapja, előtte legalább már két héttel rámtelepedett a félelem, vajon idén hogyan fogom viselni? Aktívak lesznek az elhárító mechanizmusaim, tolom magam előtt a szervezést, nem akarom tudatosítani, hogy eltelt megint egy év, és visszatekerem az időt a fejemben? Nagyon messzire tekerem. Korábban szinte az őrületig tekergettem a gondolataim és az érzéseim. Ma már megélem az érzéseim és próbálom nem bántani magam, nem okoskodni, hogy mit kellene éreznem, egészen egyszerűen megengedem magamnak bármi is jön. Persze ezek az érzések ambivalensen is cikáznak bennem, öröm vegyül a bánattal, de az évek során megtanultam a gyászról, hogy ez teljesen rendben van, pláne olyan gyász esetén ami a miénk. Ez speciális gyász, a  „disenfranchised grief” az úgynevezett „illegális gyász” vagy „elvitatott gyász”. A fogalmat Kenneth Doka vezette be a szakirodalomba 2001-ben és úgy fogalmaz, hogy ez a gyásztípus olyan, ahol a veszteséget a társadalom kisebb vagy nagyobb mértékben elvitat, felülbírál.

Gondoljatok csak például arra, hogy kultúrálisan mit kezdünk például azzal a gyászolóval, aki a szeretőjét veszítette el vagy a magzatát, esetleg a társállatát? Mi van akkor, ha élő személlyel kapcsolatban éljük meg a veszteséget, lásd sérült gyermek érkezése a családba? Hányszor hallottam vigaszképpen, hogy „Ne szomorkodj, legalább él!” vagy ” Ugyan lehetne rosszabb is, hát reagál rád”. Ezekkel a vigasztalásokkal az a baj, hogy nem segít, sőt teljesen kontraproduktív, mivel késlelteti és nehezíti a gyászfeldolgozást, pláne, hogy önmagában  az egyéni veszteség tulajdonképpen nincs is validálva.

„Mit sirdogálsz, mit szomorkodsz, hiszen él a gyereked?! Miért nem tudsz örülni, hálásnak kellene lenned!”

Kálmán Zsófia a Bánatkő című könyvében úgy fogalmaz erről a veszteségről, hogy a szülő nem csak az örökre elveszített ideális gyerekét, hanem önmagát is gyászolja. A terveit, az elővételezett és megálmodott jövőképét, a végérvényesen megváltozott életét és azt a gyermeket, akinek nagyon nehéz csomaggal kell élnie az életét.

Ezek a gondolatok pontosan szemléltetik a sérült gyermekkel kapcsolatos komplex veszteségeket. Nagyon fontos megérteni azt is, hogy ez egy folyamatos állapot, tele van triggerekkel, ahol újraéljük a traumáinkat, ráadásul sok veszteség újra is termelődik. Például a gyermek állapotromlásával, Zselyke esetében, hogy csak egyet említsek a sok közül, a spasticus izomzat miatti csípőprobléma. De újabb veszteségek is kialakulnak, így tanévkezdés előtt például a boltban szorongva és szomorúan nézni a tolltartókat vagy az iskolatáskákat igazán megterhelő lelki élmény.

Már nem engedem, hogy az érzelmeimnek ne legyen létjogosultsága, hogy bárki elvitassa az én egyéni fájdalmam. Nagyon szeretem Zselykét, de a sérültségét igenis fájdalomként élem meg és lehetek szomorú, akkor amikor eszembe jut, hogy milyen életünk lehetett volna és sírhatok, ha a születésnapja számomra nem a legvidámabb nap a világon, pláne, hogy a koraszülöttsêge miatt mindig eszembe jut az októberi születésnap illúziója. Örültem a csillogó szempárnak, amikor meglátta a tortáját, de meghasadt a szívem az egyéni veszteségem miatt. Tudjátok ez a két érzés megfér egymás mellett, hiszen nem élhetek állandó bűntudatban azért, mert nem empatizálok magammal.

Zselyke 5. születésnapjára megérkezett hozzám a valódi együttérzés önmagammal szemben és az életem végéig tartó gyászomhoz is abszolút jogom van, akkor is, ha a társadalom szereplői nem ismerik el ezt.

Az első ábrán láthatjátok a szülői reakciókat sérült gyermek születése esetén (Schmutzler, 1995.), a második ábrán pedig a fogyatékosság feldolgozásának szintjeit (Hardman-Drew-Egan, 1996.)

Szedmák Franciska