Zsuzsa: 2009-ben voltam várandós Gergővel, az ötödik hónapban kiderült, hogy terhességi toxémiám van: vizesedtem, magas volt a vérnyomásom, a vizeletemben fehérjét találtak. Folyamatos megfigyelés alatt álltunk, a vérnyomásom pedig már olyan magas volt, hogy az már nem csak a babára, de rám nézve is veszélyt jelentett. Bekerültem a Bajcsy-Zsilinszky Kórházba, ahol a fejfájásomra kaptam egy erős fájdalomcsillapítót, és az addig kis focista, örökké rugdalózó kisbabám nem adott több életjelet. Jeleztem az asszisztensnek, hogy jó lenne egy ultrahang, mert nem mozog a baba. Erre csak másnap került sor, addig nem történt semmi. Másnap az ultrahangon kiderült, valóban gond van, de továbbra sem történt semmi, csak megfigyeltek. Mindez este történt, a fogadott orvosom 18 óra körül ment el a kórházból. Előtte mondta, hogy ebből nem lesz negyvenedik hét, de jó lenne, ha legalább a harminchatodik hétig ki tudnánk húzni, hogy ne legyen koraszülött. 20 órakor újra elvégeztek egy ultrahangot, ahol megállapították, hogy Gergő szívhangja annyira lecsökkent, hogy nem lehetett tovább várni. Visszahívták a doktornőmet és megcsászároztak. 2009 október 8-án 1490 grammal és 49 centivel jött világra Gergő. Nyomban felsírt, engem rendberaktak, megmutatták a babámat, majd a Peter Cerny koraszülöttmentővel át is vitték a Bókay Gyermekklinika Újszülött Intenzív Osztályára, ahol inkubátorba került. Mivel nekem is regenerálódásra volt szükségem a műtét után, csak két nap múlva kaptam engedélyt a kórházból átmenni a PIC osztályra, ahol Gergő feküdt.

László: Amikor Zsuzsa telefonált, hogy megindítják a szülést, azt se tudtam, hova kapjak, rohantam be a kórházba. Az a feszültség, amit ott elborított, borzalmas élmény: elbúcsúztunk egymástól, megbeszéltük, hogy valami nincs rendben, de biztattuk egymást, hogy baj nem lehet. Aztán pörögtek az események: császár, kihozták a gyereket, nagyon pici kis manócska volt, és már vitte el a mentő. Nem tudtam, mi van, mi történik…

Zsuzsa: Naponta bejárhattunk a kórházba, ahol a pelenkázástól kezdve az etetésig mindent megmutattak nekünk. Mivel Gergő nem számított extrém korababának, ezért nagyon gyorsan átkerült egy másik kórterembe. Itt „csak” két hetet tartózkodott, ami kész csoda ahhoz képest, hogy más koraszülött babákat milyen sokáig bent tartanak. Nagyon jó kezekben volt, orvosok, ápolók, mindenki nagyon kedves volt hozzánk. Az itt készült leletek nem tartották indokoltnak, hogy továbbra is bent maradjon, ezért két hét után hazajöhetett. Minden egyes születésnap visszahozza a PIC osztályos emlékeket, a gépek csipogását, mégsem maradt rossz élmény.
A második hónapban, amikor visszamentünk kontrollra a Bókayba, beutaltak kardiológiai vizsgálatra, illetve fejlődésneurológiára, mert a vizsgálatok során Gergő nem tartotta megfelelően a fejét. A kardiológián egy kis szívzörejt találtak nála, ami időközben megszünt, de a fejlődésneurológián már nem volt ilyen szerencsénk. Valójában innen indult el a mi kálváriánk. Beutalót kaptunk koponyaultrahangra. Az orvos hosszas vizsgálódás után annyit mondott: „remélem, ez nem az, amire gondolok”. Ott abban a pillanatban lefagytunk, ez a mondat örökre bevésődött. Elmondta, hogy agyának bizonyos részei érintettek, elhalt sejteket látni, és valószínű, hogy ebből adódtak azok az elmaradások, amiket Gergő produkált.

László: Ekkor még nem tudtuk, hogy egészen pontosan mekkora a baj, és úgy voltunk vele, mindössze két hónapos, koraszülött, természetesek a lemaradások. A fejlődésneurolgóusnál ért bennünket az igazán nagy sokk, akkor lett világos számunkra, hogy nagy a baj. Tudatosult, hogy amiben addig bíztunk, az nem fog bekövetkezni. Ezeket a perceket soha nem felejti el az a szülő, aki ebben van.

Zsuzsa: Innentől kezdve aztán elindult Gergő végeláthatatlan fejlesztése. Befeküdtünk egy hétre a Szent Margit Kórház fejlődésneurológiájára, ott vizsgálatok sora következett. Aztán megmutatták a Katona-módszert, amit otthon végeztünk. Ez az időszak nagyon megterhelő volt mindenki számára, hisz naponta hatszor fél órás alkalmakat kellett beillesszünk a napirendünkbe. Ez úgy nézett ki, hogy reggel hatkor ébredt Gergő,fél óra torna, utána evett, aztán visszaaludt. A fejlesztések természetesen nem mentek zökkenőmentesen, végigsírta a fél órát, hisz kényszerből ki szeret dolgozni? Ezek mellett havonta jártunk vissza ellenőrzésre a kórházba, aztán amikor Gergő betöltötte az első életévét,a doktornő közölte,hogy nem kell többet menni. Amikor megkérdeztük tőle, hogy hova tovább, nem tudott mit mondani. Világossá vált számunkra, hogy nekünk, szülőknek kell megkeresni a Gergő számára megfelelő fejlesztéseket. Egy olyan gyerekről beszélünk, aki nem ül, nem mászik, nem kúszik egyévesen. Egy pszichológus ajánlotta nekünk a Dévény-módszert, elkerültünk a Czeizel Barbara-féle korai fejlesztőbe. Ide bő két évig jártunk.

László: Az, hogy elengedték a kezünket, abszolút az ellátórendszer hibája, annak ellenére, hogy a fejlődésneurológia előtt le a kalappal, tökéletesen működik – amíg oda tartozik a gyerek. De sajnos nincs meg a folyamat, ahova onnan át lehet lépni.

László: A laikus szülő meg döntse el, hogy mi a jó a gyereknek, és vállalja döntésének a felelősségét. Mindezt egy központi idegrendszeri sérült és autista gyerekkel kapcsolatban minden, csak nem könnyű.

Zsuzsa: Dévény, Katona-módszer, HRG-úszás, konduktív terápia, pszichológus: mindenre hordtuk Gergőt, de aztán beláttuk, szegény gyermek soha nem pihen, ez túl sok egy kétéves gyereknek. A konduktív terápia mellett tettük le a voksunkat.

László: A Dévényt eleve nehezen viselte, a masszírozást konkrétan végigordította – és nemcsak azért, mert a technika néha fájdalmas, hanem ekkor kezdtük látni, hogy vannak bizonyos dolgok, amiket nehezen tolerál. Márpedig, amit nem tolerál, annak ő hangot ad.

Zsuzsa: Időközben Gergő elérte a kort, amikor közösségbe járhat. Hallottunk a Pető Intézetről, kértünk időpontot. Itt egy kedves neurológus doktornő fogadott, aki, miután megvizsgálta Gergőt és elbeszélgetett velünk, feltette a kérdést, hogy ezidáig hol voltunk, hiszen a gyerek a Petőbe való… Hát, nekünk senki nem említette egy szóval sem, hogy próbálkozzunk azon a téren is. Újra bebizonyosodott, hogy a szülő kell, hogy keressen megfelelő fejlesztési lehetőséget a gyermekének. Innen kezdve heti két alkalommal jártunk a Pető Intézetbe fejlesztésre, másik két napon pedig a kerületi óvodába is bejártunk. Konduktív terápia és gyógypedagógiai fejlesztéseket kapott e két helyen.
Elérkezett az oviba való beíratás ideje, ami egy érdekes történet: már fél éve jártunk a Petőbe, ahol azt mondták,felveszik Gergőt szeptembertől. A kerületi oviban is lett volna helye,így megbeszéltük,hogy ha valami miatt mégsem vennék fel az Intézetbe,majd járhat hozzájuk. Aztán az történt, hogy egy fejlesztő az egyik alkalommal elmondta,hogy mivel Gergő nem együttműködő,nem fogják felvenni a Pető oviba. Nagyon nem örültünk ennek, de mivel tudtuk,hogy a másik helyen biztosítva van a helye,még aznap egyeztettem az intézményvezetővel, hogy szeretnénk beíratni Gergőt oda. És itt jön a csavar: másnap, mikor mentünk a Petőbe, odajött hozzánk egy kedves hölgy, aki, mint kiderült, konduktor. Később elmondta, hogy már régebb kinézte magának Gergőt és ő bizony Pető ovis lesz, az ő csoportjában. Neki köszönhetően fejlődött sokat a gyerek.

László: Az óvodában Gergő nem beszélt, a pedagógiai vélemény szerint „dallamosan zümmögött”. Amikor bekerült a Pető iskolába, addig egy nyári szünet alatt beindult nála a beszéd, és olvasott.

Zsuzsa: Csak néztünk: ez hogyan lehetséges?

László: Arra gyanakodtunk, hogy fejből mondja, mert annyi mesét olvastunk neki, és elkezdtük tesztelni. Felcseréltünk, kihagytunk szavakat a meséből, mire ő jelezte, hogy nem az van odaírva. Az iskolába már úgy ment, hogy beszélt és olvasott. Gergő memóriája fantasztikus. Áramlik bele az információ.

Zsuzsa: Második-harmadik osztályos lehetett, amikor mondták, hogy Gergő nem tudja befogadni az új dolgokat, ha nem tetszik neki valami, sikít és ordít, ezért vigyük el egy kivizsgálásra, mivel felmerült nála az autizmus gyanúja. Egyúttal megígérték: ha kiderül,hogy autista, kap egy fejlesztő pedagógust, aki az iskolában segíti őt. Ennek reményében a Bethesdában kerestünk egy pszichiátert, lett egy újabb diagnózis – gyermekkori autizmus -, és amikor visszamentünk, közölte velünk az osztályfőnök és az intézményvezető, hogy mivel autista, eltanácsolják az iskolából, hiszen nincs benne az alapító okiratban, hogy autistákat is ellátnak. Hatalmas pofon volt ez nekünk. Magyarán eltanácsolták egy olyan intézményből, ahová vezető diagnózisa („központi idegrendszeri sérült”) révén tartozott.

László: Maga az autista diagnózis is érdekes volt. Egyértelmű, hogy vannak jelek, amik autizmusra utalnak, ugyanakkor voltak olyan dolgok is, amik nem. Mivel nem jár, önállóan közlekedni, helyet változtatni nem tud,ez miatt is frusztrált,és központi idegrendszeri sérülésének következtében is produkálhat autisztikus tüneteket. A Bethesdában is billegett, hogy autista-e. A Vadaskertbe is elvittük, ahol ugyanezt mondták: nem egyértelmű, hogy az. Hozzátartozik az állapotához, hogy túlstresszel, túlgondol dolgokat. A fényképezőgéptől megijed, képet készíteni róla nem lehet – fél tőle, belestresszeli magát, pánikrohama lesz, ami nem szép látvány.

Gergő: Képet ne, képet ne! Bekerülök a híradóba!

Zsuzsa: Nincs kép, Gergő. Nézd, nincs a kezünkben fényképezőgép! Nem kerülsz be a híradóba!

Gergő jelenleg Kőbányán jár iskolába, ami egy nagyon jó hely, de sajnos nincsenek autistaspecifikus szakemberek. Egyedül ő autista a csoportban, és képtelen elvárás volna mindent hozzáigazítani.

László: Ő a mozgásfejlesztő csoportba jár, a cél, hogy Gergő mozgássérültségén javítsanak.
A BKV-t kívülről fújja. Hatalmas szerelem. Képes végigmondani a buszok, villamosok megállóit. Ott van a fejében. A Budapest Go a kedvenc alkalmazása. Nézegeti, milyen buszok, villamosok járnak, mi a rendszámuk, hány ajtós, milyen a kijelzője… Ha vele utazunk, jobban tudja a megállókat, mint mi. Szereti nézegetni a metrómegállókat is. Ami még nagyon leköti, az a tablet és az olvasás. Nagy szerelme a Brúnó, a Bogyó és Babóca, a komolyabb könyveken még dolgoznunk kell. Imádja az ATV Híradót, és a közlekedési bloggerek MÁV-os, BKV-s videóit, de szereti nézni a főzős műsorokat is, pl Paprika tv, Gasztroangyal.

Zsuzsa: A koronavírus-járvány ideje alatt mindig hallgatnunk kellett a Kormányinfót, Müller Cecíliát…

László: Amikor negyvenedszer hallottuk meg Cecília hangját, az elég erős volt.

Zsuzsa: Ha jó kedve van, szeret játszótérre menni, kirándulni, ha nincs kedve, akkor az egy tortúra. Csak az elindulás egy félórás küzdelem. Ez nagyon rossz, nem igazán lehet tervezni mellette. Lehet, hogy ma azt mondja, hogy a hétvégén pl. a Margit szigetre menne, de jó eséllyel szombaton rástresszel: Menni kell? Mivel megyünk? Mi lesz ott? Mit csinálunk? Maradjunk itthon! És jön a pánik. Legtöbbször, bár nehéz az elindulás, a helyszínen mindig jól érzi magát, és örül, hogy kimozdultunk.

László: A nyolcéves húgával igazi kutya-macska barátság van közöttük, de nagyon békésen tudnak egymás mellett tévézni.

Zsuzsa: Nóra születése nagyon sokat lendített Gergő fejlődésén. Akkor lett például szobatiszta, és akkor kezdett el beszélgetni is. Előtte nagyon elutasító volt a kisgyerekekkel szemben, a gyereksírást például nagyon nem tűrte.

László: De ugyanígy reagált a mentő vagy a fúrás hangjára is.

Zsuzsa: Soha nem felejtem el, Nórával voltam várandós, 40 fokos kánikulában álltunk a Deák téren, vártuk a hibrid buszt. Fél órákat vártunk a megfelelő buszra. A Volvóra nem szállt fel akkor sem és a ma sem. Nálunk olyan dolgok zajlanak, amiket egy normál család elképzelni sem tud. Például mostanában hajnali 4-kor ébred. Ez annyit jelent, hogy mi is kénytelenek vagyunk akkor kelni, áthozzuk magunkhoz a nagyszobába, hogy Nóra aludhasson. Ilyenkor olvas, vagy beszélget.

László: Ő négykor úgy ébred, hogy menetkész. Pörög! Mivel helyhez kötött, nagyon frusztrálja, ha nem történik semmi, így mindig kitalál valamit: éhes, könyvet akar…

Zsuzsa: Gergő nyolckor fekszik. Ha van óra, ha nincs, ő nyolckor jelzi, hogy alvás idő van. Óramű pontossággal működik.

László: Az óraátállítás éppen ezért nagyon megkavarta őt, ahogy ezek a hirtelen frontok is. Ezekre nagyon érzékeny. Különösen a hideg, szeles idő az, ami megviseli: ingerlékenyebb, hamarabb fárad, az iskolában is rosszabbul teljesít.
Gergő helyzete nemcsak anyagilag kimerítő, de időben, energiában is. Budapesten egyik fejlesztésről eljutni a másikig embert próbáló, nem beszélve arról, hogy egy ember, aki legtöbbször az édesanya, hozzá van kötve a gyerekhez. Ráadásul a kiadások is komolyak: egy autista gyermek válogatós, nem eszik meg akármit.

László: A kötöttségek miatt átalakul az élet. Korábban én például nagyon szerettem meccsekre járni – foci, vízilabda –, külföldre jártunk a csapattal, de imádtam a mozit is. Ezek a hobbik mind kikoptak az életemből, helyettük olyan elfoglaltságokat kellett keresnem, amiket úgy tudok űzni, hogy itt vagyok mellette. Muszáj itt lenni, muszáj segíteni. Ráadásul Gergő mindkettőnk jelenlétét nagyon igényli. Ha netán elmennék egy koncertre, az komoly szervezést igényel. Kérlel: Apa, ne menj el! Mi fog történni? Ki lesz velem? Gergőt minden programra fel kell készíteni, mert bepánikol.

Zsuzsa: Amióta Gergő megszületett, vagyis tizenhárom éve, mi kettesben nem nagyon voltunk sehol. Jó, tavaly voltunk egy Ákos-koncerten. Felváltva járunk „szórakozni”, mindig egyedül, közösen nagyon ritkán. Nóra igényli a közös programokat, ezek néha bejönnek és örülünk, mint majom a farkának. Máskor anya-lánya, apa-fia programok vannak. Itt jön be, hogy megtanultunk örülni az élet apró örömeinek: ami másoknak természetes, az nálunk sikernek számít, az, ha együtt sikerül kimozdulni valahová és természetesen az idegrendszerünk is egyben maradt!

László: Ha sikerül is elmenni, nem az igazi, folyamatosan az van bennünk, hogy mi van a gyerekkel. Mi 0-24-ben vele vagyunk, tudjuk, milyen, miket csinál, és ennek nem akarjuk kitenni a nagyszülőket, ismerősöket. Éppen ezért nem is nagyon engedjük bele magunkat ilyen programokba.

Zsuzsa: Annak ellenére, hogy Gergő egy nagyon okos gyermek, sok probléma van vele: pont a viselkedése az, ami nagyon megnehezíti a dolgokat. Ráadásul most éli a kamaszkorát, nagyon ellenkezik, akaratos.

László: Pont olyan, mint egy igazi kiskamasz, csak ő rátesz egy lapáttal azzal, hogy ordít, sikít, csúnyán beszél.

László: Gergőt tudja, ha rosszul viselkedik, és ha rosszul viselkedik, akkor nincs tablet. Érti és tisztában van vele, hogy a rossz viselkedésének vannak következményei, mint bármelyik gyereknél. Hiába autista, vannak szabályok, amiket be kell tartani. És az autistáknak szüksége van szabályokra, keretekre, amiktől biztonságban érzik magukat.

Zsuzsa: Ha olyanja van, szép csendben elfogadja, és ilyenkor olvas, de ha rossz passzban van, elszakad a cérna.

László: Soha nem gondoltunk arra, hogy gyógyszert kapjon, de az iskolájában a sok hisztiroham után felvetették, és mi is beláttuk, hiába beszélünk a fejével, ha belőle hiszti formájában szakad ki a stressz, az akaratnyilvánítás, a nemtetszés, akkor nem tudunk mit tenni. Tényleg mindent megpróbáltunk, írtunk neki énfüzetet, hogy Jól viselkedünk! Nem beszélünk csúnyán!, ő ezt nem tudja végrehajtani önmagától. Ekkor jött a gyógyszer gondolata. Először rosszul érintett minket, de aztán be kellett látnunk: ha van egy csoport, ami azért jön össze, hogy fejlődjön, és jön valaki, aki azt szétbombázza, akkor azzal valamit kezdeni kell.
Számtalan kísérletezés után vagyunk, túl nagy segítséget nem jelentenek – igaz, ezeket beállítani nem egyszerű. Azt mondják, minden autista más, máshogy kell megközelíteni, más a baja, mindegyiküket másfajta gyógyszerrel kell kezelni, hogy a nemkívánatos viselkedési problémákat elkerülhetővé váljanak. Gergőnél sajnos még nem sikerült belőni, hogy ezeket az éles spike-okat letörje. Volt olyan gyógyszer, ami teljesen kiütötte, olyan volt, mint egy zombi, és volt olyan is, ami hatott, de annak meg a mellékhatásai voltak olyanok, hogy nem adtuk neki többé. Például nem tudta tartani a vizeletet, pedig teljesen szobatiszta.

Zsuzsa: És akkor még nem beszéltünk arról, hogy a gyógyszerek sok esetben nem csillapítják, de még jobban felerősítik a tüneteket.

László: Ráadásul azzal is számolni kell, hogy ami gyerekkorban működött, az nem biztos, hogy most is jó. Egy ördögi kör ez, egy soha véget nem érő kísérletezgetés – aminek mi is, a testvére is részesei vagyunk annak minden mellékhatásával együtt. Az ellátórendszer hibája itt is visszaköszön: nagyon limitáltak a lehetőségeink.

Gergő: Apaaa, csokigolyót kérek!

László: Mindjárt fél hét. Ez nálunk a vacsoraidő! A csokigolyót imádja, de egyáltalán nem mindegy, hogy az milyen. Például, ha nincs Nestlé gabonapehely, baj van, másik márka nem jó.

Zsuzsa: Voltunk egy szakembernél, aki azt javasolta, hogy hagyjuk ki Gergő étrendjéből a cukrot, a tejet és a glutént. Egy olyan gyerektől, aki alapból alig eszik meg bármit, vonjuk meg azt is, amit szeret? Persze hallottunk olyan esetekről, amikor a kisgyerek nagyon jól reagál ezekre a diétákra, gyógyszerre sincs szüksége, nálunk ez nem jött be. Lehet, hogy mi állunk ehhez túl szkeptikusan.

Zsuzsa: Bár Gergő állapotával kapcsolatban túl nagy csodákat már nem várunk, azt hozzá kell tennünk, hogy a mozgás fejlesztésében benne lenne a lehetőség, tudna fejlődni. Tavaly volt egy combnyaktörése, járt hozzá egy gyógytornász, akivel nagyon ügyesen gyakorolták a mászást. Ő mondta, ha Gergő hozzátenné a magáét, vagyis akarná, sokkal ügyesebben mozogna, sőt akármi is lehetne. De belőle egy az egyben hiányzik az akarat, lusta,hozzászokott ahhoz, hogy ki van szolgálva. Az iskolában is, itthon is eléggé keserves tortúra az önállóságra való nevelés, szoktatás.

Gergő: Egy éve volt a combnyaktörés!

Zsuzsa: Igen, mindjárt egy éve lesz, hogy combnyaktörése volt.

László: Gergőnek mind a négy végtagja érintett, állandó bennük a feszesség. Bár meg lehetne műteni például a lábát, hogy ez a feszesség alábbhagyjon, de az orvos azt mondta, hogy akaratot sajnos nem tud műteni. Gergő sajnos túl okos ahhoz, hogy fejleszthető legyen, nincs az a motiváció, amit keresztül tudnánk vinni. Nagyon erős az akarata, amit ki is használ, vissza is él vele.

Zsuzsa: Egészséges gyerekek között sokkal jobban érzi magát. Ha átjönnek az unokatestvérei, beszélgetnek, a játszótéren az idegen gyerekeket is szereti. Nagyon bízom benne, ahogy idősödik, lehiggad majd, és nem lesz ilyen a viselkedés. Ami a mozgást illeti, az komoly fejtörést okoz számunkra, hiszen egyre nehezebb, alig bírjuk cipelni, mozgatni.

László: Szerencsére a kerekesszéket egyedül is tudja kezelni – ha akarja. Ha nem akarja, akkor tolni kell. Óriási dilemma az számunkra, hogy mivel teszünk neki jót. Ha hagyjuk, hogy egész nap tabletezzen, vagy erőltetjük a fejlesztést.

Gergő: Apa! Apa! Éhes vagyok!

László: Csokigolyó még mindig?
A nyugalom, ami jelen pillanatban érezhető, csak átmeneti. Ez itt a valóságban a szélsőségek háza. Az egyik véglet a béke szigete, a másik maga a pokol. Hihetetlen, hogy ez lassan tizennégy éve tart, októberben lesz a szülinapja.

Zsuzsa: Én úgy vagyok már az egésszel, hogy lesz, ami lesz, most ez van. Semmin nem tudunk változtatni, ez van! Én örülök annak, hogy tíz év után újra dolgozhatok. Igaz, hogy csak négy órában, mert Gergő után kapom a GYOD-ot, de legalább kimozdulok. És a változatosság kedvéért gyógypedagógiai asszisztensként Gergőhöz hasonló gyerekekkel dolgozok, így azt sem tudom elmondani, hogy a munkám kikapcsolná az itthoni dolgokat.

László: Egyik napról a másikra élünk. Terveket szőni nem lehet. Ha megengedhetnénk magunknak, hogy elmenjünk nyaralni, akkor sem tudnánk hova. Mi lenne jó neki? Hol tudna a kerekesszékével közlekedni? Mi az a hely, ami nincs túl messze? Mit tudnánk neki beadni? A Mi lenne, ha…? kérdésekkel nem tudunk mit kezdeni, felesleges rágódás, de idő sincs rá. Örök pörgés az életünk. Gergő mindig csinál nekünk programot. Az iskolában tizennyolc éves koráig lehet. Hogy utána mi lesz? Ez egy jó kérdés. Tizennyolc éves korában gyámságunk alá kerül. Arra kell felkészítenünk, hogy egy közösséget elfogadjon, hogy meg tudjon ott maradni. De nem lehet előre látni, hogy hova fejlődik. A jövője szempontjából a viselkedése jelenleg rossz irányba megy, viszont az értelme bíztató, nem egy magáról dönteni nem képes emberről van szó,

Zsuzsa: Sokszor megbeszéltük már, hogy mi lenne jobb: ha Gergő egy testileg ép, mozogni képes, de szellemileg sérült ember lenne, vagy ennek fordítottja, aki értelmileg ép, segítséggel ugyan, de tud gondoskodni magáról. Mi ez utóbbit választanánk. És ez az, amit meg is kaptunk.

László: Szülői szempontból szerintem ezt könnyebb elviselni. Van reakció, kommunikáció, visszacsatolás. Jó látni, ha örül valaminek, az egy ajándék. Elképzelni nem tudom, milyen lehet az, aki semmit nem kap. Ott nincs mibe kapaszkodni.

László: Nagyon nagy baj, hogy a médiában megjelenő, sérült emberekről, érintett családokról szóló tartalmak mind a dolog reménytelibb oldalát láttatják. Persze bemutatják a küzdelmet is, de az átlagemberek egy idealizált, púderezett képet kapnak. A legmocskosabb hétköznapi küzdelmekről fogalmuk sincs – aminek része, hogy bőrig ázunk a 9-es busz megállójában, mert a harmadik busz is csak Volvo. Az az igazság, hogy a hétköznapok szarok.

Zsuzsa: A hétvégék is azok! Az nekünk tényleg 0-24. Bocsánat, Gergő előre kijelentette, hogy 18:30-kor csokipelyhet fog kérni. 18:30 van.

Szöveg és fotó: Czvitkovits Judit, Neményi Márton