„Kész voltam meghalni abban a szobában. Azt az egyet tartottam szem előtt, hogy ez a gyermek túléljen” – egy koraszülött Kislány anyukájának sorai

2017-ben, a 23. hétre született meg a Kislányom. Vasárnap reggel volt, bementünk a férjemmel egy magánklinikára, mert észrevettem, hogy távozott a nyákdugó. Ezt megelőzően a terhesgondozáson nem volt szó róla, hogy tág lenne a méhszájam. Erről lelet is készült, akkor még mindent rendben lévőnek írtak le. Aznap, amikor elindultunk a kórházba, volt bennem ugyan némi izgalom, de azt gondoltam, a nyitott méhszáj miatt majd ágynyugalmat javasolnak, kapok esetleg gyógyszert, legrosszabb esetben bent kell feküdnöm a kórházban a 40. hétig.

Az ügyeletes nőgyógyász megvizsgált, majd a szemembe nézett és azt monda: „Most erősnek kell lennie. Ha összeomlik, elveszítheti a babát. Elmondom, mi fog történni: mentőt hívok, mert beindult szülés, és itt mi nem tudnánk Önt megfelelően ellátni…”

Soha nem felejtem el azt a pillanatot. Az orvos felhívta a mentőket, akik nem akartak kijönni, nem tartották indokoltnak. Máig emlékszem, ahogy megfenyegette őket, mondván, ha ez a szülés útközben indul be a személyautóban, azonnal felelősségre vonják majd őket. Most azonnal jöjjenek értünk. Ennek hatására érkeztek ki. Ezután felhívta a szerinte legmegfelelőbb kórházat, ahol azt mondták, nem tudnak fogadni, így hívta a következőt, ahol elvállaltak, a mentő a SOTE I. Nőgyógyászati Klinikára szállított.

Nem érzékeltem, hogy beindult volna a szülés. Nem fájt semmim. Nem értettem. Még mindig abban a tudatban voltam, hogy felvesznek majd az osztályra és kezelést kapok. Ehelyett vajúdó nők között találtam magam, különböző orvosok vizsgálgatták, hogy hány ujjnyira tágultam, kérdezgették, vannak-e fájásaim. Aztán monitorra kapcsoltak, ami mutatta, hány percenként vannak összehúzódásaim.

Beadták a tüdőérlelőt és elmagyarázták, időre van szükség, hogy hatni tudjon. Azt is közölték velem, hogy a koraszülés a 24. héttől kezdődne. Kicsit hezitáltak, finoman talán fel is kínálták a vetélés lehetőségét, és azt is elmondták, hogy a másik paraméter a súly, amit figyelni kell. 500 gramm felett tartható életben egy magzat. Az én magzatom pedig a 23. héten pont ekkora volt.

Sajnos végül nem volt idő arra, hogy hasson a tüdőérlelő. A szülészorvos sürgette a műtétet. Elmondta, egyre veszélyesebb a helyzet rám nézve is, sok vért vesztek. Ebből én semmit nem érzékeltem. Kész voltam meghalni abban a szobában. Azt az egyet tartottam szem előtt, hogy ez a gyermek túléljen.

Ekkor lehívtak hozzám valakit a neonatológiáról, a hölgy pedig elkezdte felolvasni a koraszüléssel járó későbbi lehetséges szövődményeket. Emlékszem, megállítottam az első mondatai után, és megkérdeztem, muszáj ezt végighallgatnom. Azt felelte törvényi kötelessége felolvasni. Olyan volt, mintha élve megerőszakoltak és megnyúztak volna. Azon voltam, hogy még pár napig bent maradjon ez a gyermek. Tudtam, a 40. hét biztosan nem fog sikerülni, de a tüdőérlelő hatását kivártam volna még. Rengeteget rontott a lelkiállapotomon, hogy hallgatnom kellett a felsorolást, hogy a gyermekem ilyen-olyan diagnózisokkal él majd. Aztán bejött a szülészorvos is, aki akkor már nem engedett választást, közölte, menni kell a műtőbe, sürgősségi császár lesz, kapom az epidurális érzéstelenítést. Mindez még vasárnap este történt.

Egy számomra teljesen idegen kórházban voltam, nem tudtam a gyermekem él-e még, és ha igen, meddig. Rettegtem az első találkozás előtt, nem mertem megnézni. A férjem ment le először az inkubátor mellé, ez adott erőt. Milyen dolog az, hogy az anyja nincs a gyermek mellett, csak az apja? – kérdeztem akkor magamtól.

Az orvosok a NIC-en jelezték, hogy az első két hétben ne igazán kérdezgessünk majd a gyermek állapota felől, mert ez egy hihetetlenül kritikus időszak. Ők minden nap referáltak, kérdés nélkül is elmondták az aznapi történéseket. Csendesen teltek az első napok, ez a csend pedig jólesett. Nem tudtam felhívni a családom, nem tudtam beszélni még az anyukámmal sem, úgy éreztem, nem jön ki hang a torkomon… a férjemet kértem meg, hogy hívja fel a legközelebbieket és jelezze, én élek, a többiről meg majd hírt adunk.

Mindeközben engem vizsgálgattak még, hátha fény derül rá, mi okozta a koraszülést. Végül nem kaptunk választ, minden érték rendben volt. Aztán a kislányom 3. életnapján a szülészorvoshoz kellett mennem vizsgálatra. Ekkor a doktor úr megkérdezte tőlem, hogy hány napig élt a magzat. Azt hittem, rosszul hallok, ezért visszakérdeztem: Élt? A doktor úr azonnal kapcsolt. „Jaj, Asszonyom, él még a baba? Elnézését kérem!” Aznap délután felmentünk az osztályra, és az inkubátor mellett közölték velünk, hogy az ápolók görcstevékenységet észleltek a Kislányunknál. Valószínű, hogy vérzés volt az agyában, nem tudni, túléli-e.

A szülést követő időszakban nem esett jól megszólalni. Nem esett jól azt hallani, hogy minden rendben lesz. Az orvosok elmondták, nem ígérnek semmit, ne is kérdezzük őket. Nem esett jól, hogy a helyi hatóság egyik kórházi embere bejött a szobámba és elvárta tőlem, hogy ilyen-olyan formanyomtatványt töltsek ki, mert az törvényi  kötelességem. Nem értettem, miért kell bármit intéznem, ha a Gyermekem pár nap múlva bele is hallhat a korai születésébe. Jólesett volna, ha békén hagynak.

Később sem voltam még önmagam. Nem tudtam volán mögé ülni, pedig korábban megbízható, ügyes sofőrnek számítottam, szerettem vezetni. Egyszerűen nem tudtam figyelni a forgalomra, balesetveszélyes is lett volna, ha akkor volán mögé ülök. Mintha megszűnt volna létezni a külvilág, nagyon limitált információhalmazt tudtam befogadni.

A Kislányom hat hétig lélegeztetőgépen volt, aztán pedig a leszoktatás során különböző légzéstámogatásokat kapott – közben volt három kórházi fertőzése, szembevérzései, kétoldali agyvérzése, bélrendszer problémái miatt véres volt a széklete, és transzfúziók egész sorát kapta… Összességében négy hónapot volt kórházban a NIC-en/PIC-en. A szoros szakorvosi vizsgálatora a hazaengedést követően is szükség volt, hogy lássák, szükséges-e a ROP műtét vagy shunt. Végül egyikre sem került sor, diétázás mellett ugyan, de fogyaszthatott anyatejet, úgyhogy viszonylag jól átjutott ezen az igencsak eseménydús időszakon.

A kétoldali súlyos agyvérzésnek sajnos lettek következményei: a Kislányom központi idegrendszere megsérült. Diagnózisa szerint négy végtagját érintette ez. Ezek mellett az éretlen tüdő, a lélegeztető gép is hagyott hátra nyomokat. Szondán táplált volt több hónapig, gondolom, ez okozhatja, hogy az étkezés manapság sem okoz neki akkora örömöt, mint egy szoptatott, az anya melegségét a tápláláshoz kapcsoló babának. Három éves korában egy epilepsziás rohamot is átéltünk vele – aztán még párat. Emiatt állandó gyógyszert kapott.

De nem szeretek ezekről a száraz orvosi diagnózisokról beszélni, mert nem mutatják meg megfelelően egy gyermek valós, hétköznapi állapotát. A múltkor egy szakértői vizsgálat miatt összeszedtem, hogy az eddigi orvosi leletekben hányféle BNO kód szerepel. (A BNO a betegségek nemzetközi osztályozására szolgáló kódrendszer). Bár mi a sokadik kódnál járunk, nem egyszer találkoztunk azzal a helyzettel, ha valaki csak a Kislányom orvosi papírjait olvasta, egy teljesen más állapotú gyermeket képzelt el, mint amilyen valójában. Ő ugyanis egy vidám, humoros, most már 20 kg-os, 120 cm-es Nagylány. A kortársaihoz képest kisebb, kevésbé önálló, de szépen haladunk az úton. Számomra nagyon kedves tapasztalás, hogy amikor olyan orvossal/ápolóval találkozom, aki dolgozott NIC-en/PIC-en, és elolvassa a Kislányom kórtörténetét, az nem tud szó nélkül elmenni mellette.

Egyszer például a gasztroenterológián voltunk, amikor egy orvos megköszönte nekünk, hogy láthatta ezt az 500 grammal született gyermeket. Azt mondta, motivációt és hitet ad neki, hogy ilyen jó állapotban van egy korábbi 500 grammos gyermek. Hasonlóan egy néhai NIC/PIC-es főorvos is tiszteletét fejezte ki felénk, ő tudja, min mennek keresztül a szülők. A szemében láttam, hogy érti, érzi , és valóban mély tisztelettel bánt velünk.

Persze ellenkező tapasztalatokban is bőven volt részünk. A neonatológián a Kislányomat kezelő orvos finoman jelezte, ne számítsunk túl sok jóra az állapotát illetően. Egészen pontosan úgy fogalmazott, hogy „Önellátásra képtelen lesz”. Volt olyan gyógytornászunk is, aki egy angol nyelven beszélő játékot adott a kislányom kezébe, amikor kezelte, majd közölte velem, mindegy, milyen nyelven szólal meg az a játék, örüljünk ha egy ilyen gyermek magyar nyelven megtanul. Az egyik óvoda vezetője sem volt túl tapintatos, amikor a gyermekem felmérése közben az értelmi érintettségről kérdezett bennünket, majd jelezte, a CP-s gyermekek általában mind értelmi sérültek is ilyen-olyan fokban. Van több ilyen mondat…

A Kislányom mozgássérülését tekintve enyhe érintettségűnek mondható, és bár négy végtagsérüléssel diagnosztizálták, nagyon jó eredmény, hogy önállóan, segédeszköz nélkül megtanult járni. Kapaszkodás nélkül fel tud menni a lépcsőn, és le is jön onnan egyedül. Megtanult oldalkerékkel kerékpározni, lassan ugyan, de háromkerekű rolleren gurul, futás közben gyönyörűen vezeti a labdát maga előtt. Egy játszótéren jól el tudunk játszani, de azért figyelnünk kell, ha vannak ott nagyobb, a korosztályában lévő gyermekek. Ők gyorsabban mozognak, erősebbek, hirtelen fordulnak, stabilabban kapaszkodnak, veszélyesek az ingatagabb gyermekre nézve. Ez az oka annak, hogy a játszótéren mi vagyunk a tipikus „paraszülők”, mert csak akkor hagyjuk a Kislányunkat messzebbre menni tőlünk, ha távol van a többi gyermek. Persze nemcsak a nagyobbak veszélyesek rá, ő maga is balesetveszélyes helyzetekbe tudja sodorni magát. Nincs még olyan tudatos, hogy pontosan érzékelje, mire kell figyelnie. Gondolom, ez idővel alakul majd. Az azonban biztos, többet elértünk már, mint amit az elején remélhettünk.

Bár a Kislányom sima aggyal született, nem volt meg a barázdáltság, ez később kialakult, a vizsgálatok pedig azt mutatják, hogy ép értelmű. Szépen, választékosan beszél magyar nyelven. Sok angol nyelvű mesét néz és érti is őket. Volt rá példa, hogy repüléskor csak angol nyelven tudtunk kommunikálni. A Kislányom teljesen jól helytállt, szépen elbeszélgetett a repülőgép személyzetével. Van olyan gyógypedagógusunk, akit a Kislányom inspirált arra, hogy fejlessze az angol nyelvtudását, mert nem ismerte azokat a szavakat, amiket a gyermek foglalkozások közben használt.

Számomra a legfontosabb, hogy nincs betegségtudata, életigenlő és makkegészséges

Kislánynak gondolja magát. Ugyanúgy, mint egy egészséges gyermek, ő is akkor gondolja betegnek magát, amikor megfázik vagy lázas. A tartós betegség vagy fogyatékosság fogalma ilyen formában nem része a hétköznapjainak. Szeret énekelgetni, szóvicceket gyártani. Puzzel-el, LEGO-val játszunk, gyurmázunk, barkóbázunk, foglalkoztató füzetezünk, vagy akadálypályát építünk otthon. Néha megy az apa-lánya birkózás, a kanapén ugrálás, a táncolás. Megvannak a kedvenc együttesei, de ugyanúgy járunk játszótérre, játszóházba, nyaralni, mint mindenki más, akinek egészséges a gyermeke. Abban van inkább különbség, hogy a gyermek állapotához mérten mi hogyan mozgunk, mit engedhetünk meg magunknak, mik a lehetőségeink, a határaink.

Az éretlen tüdő és lélegeztetés következménye például, hogy valamilyen mértékű tüdőelzáródás miatt a Kislányom néha bekerül a pulmonológiára. Integrált óvodába, 18 fős csoportba járt, de érzékelhető volt, hogy neki még ez a létszám is sok. Ha játszótérre megyünk és egy gyermek náthás vagy köhög, azonnal távozunk mellőle. A gyermekorvossal, óvodával egyeztetve minden évben volt olyan, hogy 1,5-2 hónapra kikértük a Kislányunkat, mert olyan gyakoriak voltak a megbetegedések, hogy más területen érdemben nem tudtunk dolgozni, egyre mélyebben ment bele ezekbe a betegségekbe. Azért, hogy ne kerüljön bele egy negatív spirálba és ne omoljon teljesen össze, nem mindig engedjük az óvodai közösségbe. Idén például március végén volt egy kétoldali tüdőelzáródása. Ilyenkor rosszul érzem magam, hogy nem kértem ki hamarabb, mert már az azt megelőző megbetegedés mutatta, hogy szükség lenne rá.

Érdekes egyébként, ha nem jár óvodába, csak a fejlesztő foglalkozásokra, illetve velünk ide-oda, szűrtebb közösségben nem betegszik le egyszer sem. Így van reményünk még arra, hogy megerősödik, és ha tud magára vigyázni, elmegy onnan, ahol valaki megfázásos tüneteket mutat, s akkor már a tüdőelváltozások sem jelentenek mindennapos problémát.

Az epilepsziát megélni nagyon nehéz volt. Legnagyobb örömünkre most 2 év 3 hónapja tünetmentes, és nagyon reménykedünk, hogy kinövi vagy elhagyja azt. A lehető legszelídebb gyógyszert szedi, de a mellékhatások miatt jó lenne, ha azt sem kellene. A hétköznapokban az éretlen idegrendszer, a szenzoros feldolgozási zavar és a jobb kéz feszessége okozza a legnagyobb kihívást, illetve az, hogy hosszabb távokat még nem tud sétálni.

Azon szerencsések közé tartozunk, akik már az inkubátorban betanulhatták a Katona tornát, a hazaérkezésünk óta pedig az alapokat a Pfaffenrot terápia ( = izomlazító kezelés), gyógytorna vagy konduktív foglalkozás adja. Pár éve ezt kiegészítettük a gyógypedagógiával. Kipróbáltunk majdnem mindent és beillesztjük a rehabilitációs tervbe azt, amit aktuálisan szükségesnek gondolunk. Most éppen robotterápiás blokkokat,  tavasztól-őszig pedig lovasterápiát is alkalmazunk. Látásfejlesztés ügyben tiflopedagógussal konzultálunk, otthonra pedig olyan játékokat veszek nyárra, amiket ő tanácsol.

Az állami támogatásokkal teljesen meg vagyok elégedve. Viszonylag magas a GYOD összege, kapunk emelt szintű családi pótlékot, „közgyógy” keretet. Az már más kérdés, hogy ez azért nem elegendő a mi esetünkben, mert szinte csak magánfejlesztésekre járunk.

Kezdetben a rendszer integrált és támogatott bennünket is: védőnő, fejlődésneurológus, szemészorvos, idegsebész orvosok követték a kislányom fejlődését, aztán a fejlődésneurológus összekötött minket a Pető Intézet munkatársaival és egyéni fejlesztést majd csoportos fejlesztést, óvodaelőkészítő foglalkozásokat kaptunk ingyenesen, támogatottan. Ez nehéz, de nagyon jó időszak volt. Sokat adott nekem, hogy megtanultam, mit tudok tenni a gyermekemért. A sok orvosi megfogalmazás után egy eszközt is kaptam a kezembe, úgy éreztem végre tehetek valamit, hogy segítsem a fejlődést. A konduktív pedagógia egy csoda, amit tudtunk, beépítettük a mindennapokba. Az első években egy nagyon jó rendszert ismertem meg. A Tóparti Szakambulancián még NHT foglalkozást is kaptunk államilag támogatottan.

3-4 éves kor körül azonban kikerültünk ebből a rendszerből. A Kislányomnak nem volt megfelelő helye abban Óvodában, most pedig az Általános Iskolába sem került be. Az integráló óvoda elsőre nagyon jó választásnak tűnt, de a két főállású konduktor, akivel az ismerkedés napján tavasszal találkoztunk, szeptemberre már felmondott. Maradt egy vezető, aki a konduktív pedagógiai módszerhez nem értett, sőt egy erőszakos módszernek tartotta. Jött egy utazó konduktor is, akinek nem volt megfelelő bérezése, hiszen csak akkor fizették, ha a Kislányom jelen volt. Frusztrációját a hiányzások miatt igencsak érzékelhettük. Így erről a fajta integrációról szakmailag nincs túl jó véleményem: 4 év alatt egy fejlesztési tervet sem láthattam és a szakmai hozzáértést, szülővel történő valós együttműködést is hiányoltam. A számunkra elengedhetetlen Pfaffenrot terápiát, DSZIT foglalkozást, gyógypedagógiai megsegítést évek óta saját forrásból finanszírozzuk, ahogy a többit is. A közelünkben lévő egyik budapesti korai fejlesztéssel foglalkozó  központtal is próbáltuk felvenni a kapcsolatot korábban, ki is töltöttük az anamnézis lapot, írtunk e-mailt, telefonáltuk, mégsem kaptunk tőlük lehetőséget, hogy megnézzék a gyermekem.

Kislányunk jónak mondható mozgásállapotát kettő miotenofasciotomia műtétnek is köszönhetjük. Számomra a mai napig megdöbbentő, hogy ezeket a gyermekeket Spanyolországig kell reptetni, hogy megkapják a számukra szükséges beavatkozást. Az én Kislányom például 3 évesen egy ilyen műtétet követően lett képes önállóan, kapaszkodás nélkül járni. Súlyos anyagi terhet ró a családra ez, de nem is csak az anyagi részét emelném ki, lelkileg nagyon megterhelő a hazádtól távol műtetni a gyermeked.

Hogy én magam hol vagyok ebben a történetben? Több diplomás, idegen nyelveket jól beszélő munkaerő voltam valamikor. Szerettek a felsőoktatási intézmények és a munkáltatók is, mert szorgalmas voltam, nyitott a képzések iránt, szerettem gondolkodni, új folyamatokat bevezetni. Volt is sok elismerésben részem, jó pozíciókban dolgoztam több ismert, a gazdasági életben sikeres cégnél. A szülésem után természetesen otthon maradtam én is, de nem az volt a terv, hogy 7 év alatt sem tudok visszamenni egy 8 órás állásba. Mikor felismertem, hogy az a karrier, ami korábban volt, még hosszú ideig nem lesz elérhető számomra, kényszervállalkozó lettem. Szerencsére a férjem addigra sikeres vállalkozó volt, és támogatott, hogy az ő szárnyai alatt egy új üzletágat építsek ki magamnak.

Örülnék, ha napi 4 órában tudnék stabilan dolgozni, de jelenleg ez sem biztosított. A Kislányom csak délelőttönként járt óvodába, de a sok megbetegedés, a rengeteg hiányzás miatt van, hogy csak éjszaka tudok a vállalkozásom ügyeinek intézésével foglalkozni. Abszolút atipikusan dolgozom: amikor időm engedi, haladok a munkával, illetve amikor valóban a munkát kell előtérbe helyeznem, megbeszélem a férjemmel, ki hogyan ér rá, ki mikor dolgozik majd. Ha kell, távmunkában is dolgozunk. Mindent a Kislányunk fejlesztése köré szervezünk. Általában kéthetente hétvégén délelőttönként van egy kis segítségünk, akkor vagyok még elérhető munkaerő, ilyenkor készítem elő amit lehet, és igyekszem mindig 2-3 lépésre előre végiggondolni mindent. Az utolsó pillanatban beérkezett megkereséseknek, telefonhívásoknak egyszerűen nem tudok eleget tenni.

Anyukám a hétvégi segítőnk. Sajnos ő 60 km-re él tőlünk, és nem is szeret már volán mögé ülni, utazni. Amikor tudunk, mi megyünk hozzá. A munkám is oda köt. Gondoltunk rá, hogy hazaköltözünk, egyszerűbb lenne ott az életünk, ráadásul a férjem is abból a városból származik, ahonnan én, könnyű lenne újra beilleszkedni, de az elérhető fejlesztések miatt Újbudán kell lennünk. Egy feszes izomzatú, korábban utazáskor feszengő, szenvedő gyerekkel egyszerűen nem tehettük meg, hogy izomlazító kezelések nélkül maradunk, vagy heti több órában a fejlesztések miatt autózzunk. Mára már az utazások is egyszerűbbek, elmúlt a feszengés, de továbbra sem gondoljuk, hogy napi 40-50 percet kellene autóznunk a fejlesztések vagy iskola miatt. Így inkább Újbudán maradtunk, ahol a legtöbb fejlesztés elérhető a megánszektor segítségével.

Az iskola szempontjából talán Zuglóba kellene költöznünk. Ezen komolyan gondolkodtunk is, de azt éreztük, hogy ez a költözés az utolsó csepp lenne a pohárban, a maradék kapaszkodóinkat is el kellene engednünk. Még távolabb lennénk a munkahelyeinktől, a segítő édesanyámtól, azoktól a terapeutáinktól, akiknek az elmúlt évek stabilitását köszönhetjük, a lakóparktól, ahol mindenünk megvan, amit megszerettünk. A költözést a saját lelki egészségünk érdekében nem vállaltuk be.

A baráti kapcsolataink megmaradtak ugyan, de a személyes találkozások jelentősen megritkultak. Örültünk, ha teljesíteni tudtuk a napi kihívásokat, az orvosi kontrollokat, a fejlesztő foglalkozásokat. Sokszor fáradtak voltunk bármilyen összejövetelre elmenni. A barátaink most főleg a feltöltődésben segítenek. Ha valamelyikünk el tud menni kicsit, a barátaival találkozik, programokat szervez. Nem sok ilyen alkalom van most sem, arra meg még ritkábban van példa, hogy családilag összejöjjünk velük.

Jó lett volna, ha van alattunk egy erősebb védőháló, ha a család több tagja áll teljes vállszélességgel mellénk, ha feltétel nélküli szeretetet kapunk, ha jobban értik, mire van szükségünk, ha egy kicsit le tudnak lassulni hozzánk, és néha egyszerűen csak az elvárások, pörgés, napi daráló mellett megkérdezik: Mi esne jól? Hogyan tudunk segíteni? Tovább megyek, néha talán meg is kérdezték, ám amikor megválaszoltuk a kérdést, sokszor elakadtunk. Az emberek néha rutinból megkérdeznek ezt-azt, de ha valóban tenni kell, az már nehezebben megy. Egy ilyen helyzetben alkalmazkodni kell, kicsit leadni a saját igényekből, a saját egóból, értő figyelemmel kellene meghallgatni a másikat, és a legnagyobb alázattal a segítendő fél felé fordulni. Ez a mai felszínesebb világban nehezebben megy.

A barátainkkal szemben van némi lelkiismeret-furdalásom is, hiszen az ő életük is alakult közben, fontos eseményeknél nem tudtam jelen lenni. De a férjemmel is keveset találkozom, randizom. Nem voltunk együtt moziban, koncerten 7 éve. Körülbelül 4-5 évvel a Kislányom születése után jutottunk el újra külön-külön egy-egy baráttal, rokonnal koncertre. A Kislányom nem aludt még soha a nagymamánál, ezt anyukám az epilepszia-gyógyszer beadása miatt nem vállalta. Mivel az óvodai integráció sem sikerült túl jól, igazából napi 3-4 óránál többet nem szoktunk egymástól távol lenni.

Több ízben próbáltunk megbízható babysittert találni, hogy nyugodtabban tudjunk dolgozni, vagy a traumánk feldolgozása miatt elmehessünk pszichológushoz, vagy masszázsra, gyógytornára, hogy bírjuk fizikálisan a terhelést. Nem is tudom hányféle lehetőséget megpróbáltunk a konduktor hallgatótól a nyugdíjas óvodapedagógusig, a helyben népszerű babysitter szolgáltató cégtől a sorstárs anyuka idősebbik, felnőtt  nagylányán keresztül. Mi azt tapasztaltuk, hogy a babysitterek valamiféle mellékes elfoglaltságnak tekintették ezt a munkát és állandóan módosítottak időpontokon, lemondtak bennünket ha éppen a családjukban megkérte őket valaki egy szívességre, vagy pár hónap múlva új feladatot vállalva elköszöntek tőlünk. Olyan is volt, hogy valaki egyszerűen egy újonnan alakuló párkapcsolat miatt elfelejtett jönni. Emiatt nálunk csak rövidebb időszakra volt babysitter, inkább a munkatársaink segítenek a céges ügyekben, mi pedig a férjemmel és az édesanyámmal felváltva oldjuk meg a gyermek körüli teendőket. Ez a mi kis megbízható csapatunk.

Az első években a Gyermekemből, a reményből, a zenéből, a napsütésből gyűjtöttem az erőt. Pontosan nem tudtuk mire számítsunk, úgyhogy éjszakánként böngésztem a világhálót, és próbáltam rájönni, mivel állunk szemben. Körülbelül egyéves lehetett a Kislányom, mikor a Pető Intézet konduktora kiejtette a CP rövidítést a száján. Rögtön tudtam, hogy ennek utána kell mennem, úgyhogy aznap este a Celebral Paresis-ről olvasgattam. Így tudtam meg az akkori legfontosabb diagnózisunkat. Manapság már újra nézek filmeket, podcastokat, zenét hallgatok, ha pedig anyukám besegít, elmegyünk a férjemmel sétálni.

Sokat tanulok sorstárs anyukáktól. Becsülöm őket az erejükért. Látom, milyen színes programokra mennek a gyermekkel, hogy fejlesztőközpontot alapítanak, gyógypedagógiát tanulnak, többen támogató, inspiráló közösséget építenek. Tisztelem őket, hogy ahelyett, hogy összeroppannának, megújulnak. Erőt ad az is, ha egy-egy gyógyszerfejlesztésről, kutatásról olvasok. Van például egy magyar találmány, ami itthon MPH-220 néven volt ismert, az Amerikai Egyesült Államokban pedig most MTR-601 néven humán klinikai fázisba került. Ez a gyógyszerjelölt spasztikus izomzattal élő egyéneknek lesz fejlesztve, s potenciálisan csökkentheti a merevséget és javíthatja a fizikai funkciókat. A célcsoport között szerepelnek a szklerózis multiplex idegrendszeri betegséggel élők és a CP-s populáció.

Hogy kimerült vagyok-e? Alapból már az állandó jelenlét fárasztó, az hogy nem megyek el egy-két napra kikapcsolódni, hogy nem viszi el egy megbízható ember a Kislányomat évente legalább egy-két hétvégére, hogy a férjemmel többet tudjunk kettesben töltekezni. Kimerít a problémakör komplexitása, a rendszer széttagozódása, az űr, amiben sokszor érzem magam, az ellentmondásos helyzetek, és az, hogy nincs mellettem valaki, aki igazán ért ehhez a témakörhöz és megfogja a kezem hogy segítsen. Komfortzónán kívül mozgok 7,5 éve, a segítség limitált, a teher nagy, a siker mérsékelt.

Az iskolaválasztásnál, de korábban az óvodai integrálás során is nagyon élesen kijött, hogy a helyzetünk komplexitása miatt nincs olyan helyünk, ahol otthon vagyunk, ahol igazán elengedhetjük magunkat, ahol megfelelő befogadó közegre lelünk. A Kislányom ahhoz kellően mozgékony, hogy a 4 végtag érintett, esetlegesen kerekesszékben ülő sorstársaival hasonítgassák. Ő nem ül hosszan egy helyben, ő kíváncsi és elmegy a számára érdekes játékokhoz, ugrál, felmászik, átbújik, stb. Találékony, kreatív, kommunikatív, ha valami eszébe jut, szeretné kipróbálni. Korábban erre szocializáltuk, egyfolytában mozgásfejlesztésre vittük és bíztattuk, álljon fel, tegye meg az adott lépést, másszon fel a bordásfalra, használja a kezeit, érintsen meg minél több felületet. Most is azon dolgozunk, hogy ne csak otthon, egy épületen belül legyen aktív, hanem el tudjunk menni egy kirándulásra, egy hosszabb sétára, mert ez most még nem megy. Robotterápiával próbáljuk növelni az izomerejét, javítani a járásképét, és arra ösztönözni, tegyen meg hosszabb távokat is. A robotban például 1500 méter a 45 perces rekordunk most. Egy iskolanyitogató foglalkozáson ezzel szemben elvárják, hogy üljön meg a padon, és hiába vannak kitéve az asztalra a játékok, ne érjen hozzá, a nagy hengeren ne másszon át.

Mikor megkérdezem, miért nem tudják felvenni, azt a választ kapom, hogy annyi figyelmet igényel, hogy kellene mellé egy külön konduktor. Nem véletlenül szerepel a Kislányom szakértői papírjában, hogy intézményi keretek között három főnek számít. Megértem, hogy az iskolában már mást várunk el a gyermekektől, mint korábban. Igen, ott már figyelni kell a tanórán, de kellene egy olyan intézmény, ahol ezeknek a mozgékony mozgássérült gyermekeknek is van helyük és az állapotuk komplexitása miatt motivát, jól képzett szakemberek is vannak körülöttük.

Kislányomat elvittük ADHDs gyermekek közé, egy olyan jó nevű kerületi intézménybe, ahol figyelemzavaros gyermekeket vesznek fel, mondván hátha oda való. Végigcsináltuk az egész folyamatot, kitöltöttük amit kellett, beküldtük, amit kértek, megjelentünk, amikorra behívtak, majd egy egyszerű elutasító levélben közölték, hogy helyhiány miatt nincs felvétel számunkra. A papírra kézzel írták rá, hogy olyan helyre menjünk, ahol van mozgásfejlesztés. A mozgássérült gyerekek között túl mozgékonyak, az egészséges mozgású gyermekek között túl mozgássérültek vagyunk.

Hasonló történetünk van még számos más szempont miatt: az EGYMIK-be az ép intellektusa miatt nem javasolták hogy menjünk; a szuper, fizetős, fejlesztő foglalkozásokkal, szakemberekkel teli integráló intézményből a halmozott sérültség okán kaptunk elutasító választ. Ehhez jönnek még a pulmonológiai problémák, így csak kiscsoportos oktatás jöhet szóba. Az epilepszia miatt pl. kerüljük a napot/hőséget, a szenzoros étkezési szokások miatt pedig a Kislányom például az óvodában nem tudott az igényeinek megfelelő ellátásban részesülni.

A mellettünk lévő szakemberek rengeteget segítenek, de az még így is nehéz, hogy nem ez a szakterületem, mégis én fogom össze az egészet. Nincs tudomásunk olyan extrém koraszülött gyermekeket nevelő családok mellé rendelt állami ellátásban elérhető teamről, ami ebben a korcsoportban – tehát nem a koraszülést követő 2-3 évben -, és ebben a komplex helyzetben is még jelen lenne és összerakná a puzzledarabokat a szülővel. Aki a meglévő diagnózisok után nem újabb vizsgálatot végezne, hanem szülői konzultációt tartana, a szülők coach-a/mentora, támasza lenne. Olyan szakember, aki nem a saját szakterületére, hanem arra fókuszál, hogy az egészet átbeszéljük, az elakadásokat kielemezzük, és az összes szempontot figyelembe véve meghatározzuk, hogy építsük fel a következő egy éves fejlesztési tervet.

A szakszolgálat bekéri ugyan az összes információt, össze is rakja a szakvéleményét, de hogy azt kinek írja, kitől várjuk az abban foglaltak teljesítését, az már ugye más kérdés. Az utazó konduktortól, akit 4 év alatt arra nem bírtam rávenni, hogy minden év elején állítson össze nekünk egy fejlesztési tervet? Vagy az óvodavezetőtől, aki a fogadóórára a konduktort sem hívja be, az értékeléseket óriási késésekkel adja át, vagy a felmérő adatlapot 2 évre visszamenőleg akkor mutatja meg a szülőnek, amikor valamiféle ellenőrzést kap? Így marad az anyuka feladata, hogy próbálja koordinálni a dolgokat, hogy a gyermek jogai ne sérüljenek, a Szakértői Bizottság által előirányozottak megvalósuljanak.