Kanada: ahol az inkubátort is a szülői kéz ringatja

Engem eddig mindig mindenki, akinek elmeséltem hogyan zajlik a kenguruztatás a francia, svájci koraszülött osztályokon, milyen az édesanyákhoz való hozzáállás, nagyon finoman vagy éppen kevésbé finoman csöndre intett. " Tudod, itt erre nincs pénz, nincs elég nővér." "Ne nyugatról hozd a példát, hanem a környékünkről, keleti irányból" Kifogás mindig van, kíváncsi vagyok, vajon akik csendre intenek, ismerik-e a kis Charlie történetét. Gyanítom, hogy nem. Miután ezt elolvassák, vajon új kifogás után néznek, vagy végre belátják, hogy ez a magyar neonatológia útja a következő esztendőkben?

A torontói Mount Sinai Kórház újszülött intenzív osztálya (NIC) nem az a fajta kellemes, megnyugtató babaszoba, amit a legtöbb szülő megálmodik a terhesség alatt. Ez egy nagy, bunkerszerű építmény, orvosokkal – állandóan mozgásban levő ápolókkal, akik folyamatosan a képernyőket és az életmentő monitorokat bámulják. A megszokott bölcsődalok helyett a zenei aláfestést az elfojtott baba sírás adja (bár én inkább nyöszörögésnek nevezném) amit megszakít valamelyik monitor sípolása vagy a telefonok csörgése. Nincsenek ablakok és a félhomályban a faliórára tekintés nélkül lehetetlen megmondani, hogy éppen melyik napszakban járunk.

Higgyétek el nekem, a NIC sok minden, csak nem egy megszokott babaszoba. Mégis sok millió család számára ez az a hely, ahol egymásra talál baba és szülő, itt kezdik közös életüket és itt tanulják meg a szülők hogyan gondozzák a gyermeküket. Nem otthon, a meleg, nyugodt gyerekszobában, hanem a félhomályos, sípoló hangokat adó újszülött intenzív osztályon.

Charlie Goetz a 25. terhességi héten született, olyannyira váratlanul, hogy a szülőknek még ötletük sem volt, hogyan nevezzék el a kisbabát megszületését követően. Kelly, Charlie édesanyja, egy viszonylag eseménytelen terhesség után nagyon korán adott életet kisfiának.

"Olyan nagyon korán érkezett," mesélte Kelly. " A legtöbb ismerősünk nem is tudta, hogy babát várunk. Miután megszületett, ezt a kör-emailt küldtem mindenkinek: Ez egy kínos email. Kisbabát várok … és mellesleg, megszületett a kisfiam! Még éppen hogy csak elkezdtem élvezni a terhességet, és máris az újszülött intenzíven találtam magam."

Charlie 790 grammal született. Túl gyenge volt hogy szophasson, vagy hogy cumisüvegből etethető legyen, szüksége volt légzéstámogatásra, mert a tüdeje még nem érett meg teljesen. Röviddel azután hogy megszületett és felsírt, máris egy átlátszó dobozba tették, gépek kezdték ellenőrizni a légzésszámát, a szívverését és az oxigén telítettséget a vérében. Volt egy saját pici doboza, amelybe babakönyveket, plüssjátékokat helyeztek, mintás takaróval vették körbe, így is serkentve az agyát a fejlődésre. Egy vidám színes matricával látták el a dobozkát, amin olvasható volt a neve, születési súlya, és abban a pillanatban, hogy elkezdett hízni és elérte az 1 kg-s álomhatárt, azonnal felkerült a neve a falra, és beléphetett az 1 kilogrammos babák klubjába. Heteken át csöveken keresztül táplálták, hol az orrán, hol a száján keresztül.

Szerencsére és annak ellenére, hogy koraszülöttként látta meg a napvilágot, Charlie-nak egy pillanatra sem kellett nélkülöznie a szüleit. Ugyanannyit ölelhették, puszilgathatták, szeretgethették szülei, mint minden más időben született kisbabát. Anyukája, és munka után apukája egész napját a kisfiúk ápolása és gondozása töltötte ki, pelenkát cseréltek, mérték a hőmérsékletét, feljegyezték minden apró rezdülését melyet folyamatosan jeleztek az ápoló személyzetnek.

Charlie és szülei részt vettek abban a kísérleti programban, amely lehetőséget teremt a szülőknek, hogy aktív szerepet vállalhassanak extrém koraszülött gyermekük ápolásában. Családba integrált ellátás (FIC, vagy ahogy a programban résztvevők hívják FI Care, ejtsd: "Figh Care"), ahol anyák és apák a koraszülött babájuk "menedzserei". Ők töltik ki az ápolási lapot, részt vesznek minden a gyermekükre vonatkozó megbeszélésen, viziten. A Mount Sinai kórház 2011-ben vezette be a projektet, amely mostanra sikersztorivá vált, amit azóta is tökéletesítenek és fejlesztenek.

"Ez egy teljes munkaidős "állás"," mondja Kelly. "De az idő nagyon gyorsan repül Charlie mellett. Az én szerepem mindig Charlie állapotától függ. Először meg kellett tanulnunk hogyan érinthetjük meg a kisfiúnkat, hogyan tegyük a kezünket a fejére, vagy a csípőjére (az extrém koraszülött babát nem szabad simogatni, csak határozottan megfogni – szerkesztő megjegyzése). Meg kellett tanulnunk, hogyan tarthatjuk a kezünkben, és ezt követően már a mellkasunkra került (kenguru módszer).

A program segít a szülőknek, hogy ebben a nagyon bizonytalan, kétségbeejtő helyzetben úgy érezzék, ők is tehetnek valamit a babájuk egészségéért, hogy mielőbb erőre kapjon és növekedjen. Az eredmények magukért beszélnek. A programban résztvevő babák 25 százalékkal gyorsabban híznak mint a nem FIC társaik, és 80 százalékuk (míg csupán 45,5 százalék a programban nem résztvevő babáknál) sikeresen szoptathatóak mire elhagyhatják a kórházat.

"Amikor a mindennapjaidat egy kórházban töltöd, látod ahogy a személyzet összehangolva dolgozik, olyan érzésed lehet, mintha útban lennél, zavarnád őket. Ezzel a programmal a kórházi egység részévé váltam, volt feladatom, erőssé tett. Amikor új rezidens érkezett az osztályra, megnézte Charlie-t, aztán tőlem kért tanácsot vajon normális-e, ahogy a kisfiam lélegzik? A személyzet minden tagja tudja, hogy én vagyok az egyetlen, aki egész nap látja a babát, én ismerem a legjobban az állapotát. Odajönnek hozzám, tájékoztatnak a friss teszteredményekről, bármikor kérdezhetek, kommunikálnak és tisztelettel, egyenrangú félként bánnak velem."

A Családba integrált ellátás – programot a Mount Sinai kórház vezető gyermekorvosa, Shoo Lee fejlesztette ki, aki egyben a torontói egyetem neonatológiai részleg vezetője.

És az izgalmas rész most jön!

"Azt hiszem, hibázott a modern orvostudomány," mondja Lee. "Azt hittük, csak a képzett szakemberek tudják ellátni a koraszülött babákat. Hosszú éveken keresztül kihagytuk a szülőket a babák ellátásából. Ez hiba volt.

"A szülők tehetetlennek és haszontalannak érezték magukat, nem lehettek részei a csapatnak, nem tehettek semmit a gyermekükért. Csak ültek és nézhették a babát, vagy a monitort, de hozzá sem érhettek a saját gyermekükhöz. "

"A fejlődő országokban a szülők is részt vesznek a gyermekük ellátásában és gondozásában, hiszen ezen országok egészségügyi intézményei folyamatos nővér és erőforrás hiánnyal küszködnek. Ennek ellenére, hatékonyabban, sokkal jobb eredményekkel orvosolják a koraszülött babákat, mint mi. " A precedens értékű példát Észtország szolgáltatta, ahol már 1979 óta a szülők látják el a koraszülött babákat, ezzel is ellensúlyozva az állandó nővér, pénz és eszköz hiányt.

2010-ben Lee tanulmányutakat szervezett Észtországba a program iránt érdeklődő orvosok, nővérek, szociális munkások és szülők számára. Egy évvel később a kísérleti program útjára indult, melyet azóta is fejlesztenek, javítanak, napjainkba sikeresen fut Torontóban. A családba integrálási programot ebben a pillanatban 22 koraszülött intenzív osztály "teszteli" és ha beválik, Kanada szerte alapellátássá válhat.

Abban a szerencsében részesültem, hogy megismerkedhettem az észt szülői szervezet vezetőjével. Éppen egy varsói konferencián ismertette a lengyel PIC vezetőkkel azt a szülői képző programot, amit MINDEN ÉSZT KORASZÜLÖTT INTENZÍV osztályon alkalmaznak. Ezt a programot ismerhette meg Dr. Lee és csapata 3 évvel ezelőtt, és adaptálta saját országában.

A programban való részvétel kritériuma, hogy a baba a 33. terhességi hét előtt született, képes önállóan vagy CPAP-al lélegezni (folyamatos pozitív légúti nyomás), és legalább az egyik szülő, napi 8-12 órában gondozza, ápolja a babát, mellette tartózkodik, akár egymást váltva is. A szülők pelenkáznak, etetnek, kenguruznak. Naponta képezik őket, részt vesznek az orvosi – ápolói viziteken.

Jack Hourigan volt az első anya, aki feliratkozott a kezdő programba 2011-ben. 27+5 napos terhesen adott életet kislányának,Tess-nek. Az első tapasztalatai az újszülött osztályról félelmetesek voltak.

"Úgy éreztem magam, mintha a "Charlie és a csokigyár" filmjelenetébe kerültem volna. Ott voltak ezek a fények, hangok, illatok és színek körülöttünk. Az első hét borzalmas volt: Tessnek sok betegséggel kellett megküzdenie. Teljesen tehetetlennek éreztem magam. Amikor Tess-t bevették a programba végre értelme lett a küzdelemnek. Feladataim lettek, pontos menetrend szerint teltek a napjaink, tudtam, hogy szüksége van Tess-nek rám. "

A FIC modell nem működik minden családnál. Kate Robson, az intenzív osztályon "élő" szülői koordinátor megjegyzi, hogy a program nem oldja meg az összes koraszülött baba problémáját: "Ha a családnak több gyermeke van; ha az édesanya a szülés következtében még lábadozik, ha a szülők szegények és vagy messze laknak, nem tudnak részt venni a programban. Reméljük hogy a FIC program eredményei, a szülői jelenlét pozitív hatásai meggyőzik a döntéshozókat arról, hogy a kórházi ellátásban részesülő gyermekek szüleinek még több támogatásra van szükségük.

Lee szeretné elérni, hogy ezt a modellt ne csak a koraszülött ellátásban, hanem minden tartósan kórházi ellátásra szoruló beteg gyermek ellátásában alapfeltétel legyen. "A legnagyobb kihívás meggyőzni a kormányt, hogy szállást biztosítsanak családoknak a baba kórházi tartózkodásának idejére. Ingyen parkolhassanak, anyagi támogatást kaphassanak az otthonmaradó gyermekek felügyeletének megoldására. Segíteni kell a családokat, ezzel is jót teszünk a társadalmunknak. "

Forrás: http://www.todaysparent.com/pregnancy/newborn-care/preemie-care-now-in-hands-of-parents/