A koraszülött gyermekek fejlődését gyakran olyan, elsőre nem látható nehézségek is befolyásolják, amelyek csak később válnak nyilvánvalóvá. Ezek közül az egyik legkevésbé ismert, mégis jelentős hatású tényező az agyi eredetű látássérülés.

Egy olyan nehézségről van szó, amely első pillantásra sokszor láthatatlan. A gyermek szeme ép, látásélessége akár még jó is lehet, mégis valami mintha nem stimmelne: furcsa reakciók, megmagyarázhatatlan bizonytalanság, elmaradó fejlődési lépések. A szülők gyakran érzik, hogy valami nincs rendben, de nehezen találnak magyarázatot. Mi állhat a háttérben, hogyan ismerhető fel az agyi eredetű látássérülés, és milyen lehetőségek állnak rendelkezésre a támogatásra?

Mit jelent az agyi eredetű látássérülés?

Agyi eredetű látássérülésről (CVI) akkor beszélhetünk, ha a szem és a látóideg egészen ép, mégis zavart szenved a vizuális információk feldolgozása az agy szintjén – fogalmazta meg Batha Tímea látássérültek pedagógiája szakos gyógypedagógus és gyógypedagógiai terápia szakirányon végzett okleveles gyógypedagógus, a Budapesti Korai Fejlesztő Központ munkatársa, a LÁRÉSZ tagja, ezen belül a Kora kör munkacsoport vezetője és az Egymese – akadálymentes meséket készítő civil társulás alapítója a Koraszülöttekért Országos Egyesület (KORE) látással és látásfejlesztéssel kapcsolatos podcast adásában.

Mivel a látás nem egyetlen agyterülethez köthető, hanem több terület együttműködése szükséges hozzá, a sérülések is rendkívül változatos képet mutatnak. Gyakori kiváltó ok lehet az agyvérzés és az oxigénhiányos állapot, amelyek a koraszülött babáknál kiemelt kockázati tényezők.

Egyre több nemzetközi kutatás és tapasztalat mutat arra, hogy a CVI a fejlett és fejlődő országokban is a vezető látássérülési formává vált, és egyre nagyobb arányban van jelen az ellátórendszerekben. Mindez új kihívások elé állítja a diagnosztikát és a fejlesztést egyaránt.

Amikor a jelek nem egyértelműek

A CVI diagnosztizálása hazánkban még gyerekcipőben jár. Gyakran a szülő az, aki elsőként észrevesz valamit: hogy a gyermek tekintete „elúszik”, nem reagál vizuális ingerekre, mintha időnként „kikapcsolna” a látása. A szemészeti vizsgálat sokszor nem mutat eltérést, vagy csak enyhe szemproblémát talál, amely nem magyarázza meg a gyermek viselkedését.

Agyi történések (például agyvérzés) fennállása esetén felmerülhet a CVI lehetősége, de ezt sokszor nem rögzítik egyértelmű diagnózisként. A látást feltérképező funkcionális vizsgálatok segíthetik a tisztánlátást: ezek részben szemészeti, részben pedagógiai eszközök. A CVI-skála (nemzetközileg CVI Range néven ismert eszköz) nevű módszer például egy 1-től 10-ig terjedő skálán méri, mennyire tud a gyermek támaszkodni a látására.

A CVI felismerésében kulcsszerepet játszhat a gyermekneurológus is – hangsúlyozták a szakértők. A megfelelő diagnózis érdekében érdemes lenne jobban összehangolni a szemészeti, gyógypedagógiai és neurológiai vizsgálatokat, hogy a háttérben meghúzódó agyi sérülések ne maradjanak észrevétlenek.

Tünetek, amelyek CVI-re utalhatnak

• A gyermek csak bizonyos színeket (pl. pirosat) vagy meghatározott látótéri részeket észlel.
• Előfordulhat, hogy a vizuális ingerekre késett reakciót ad: amit más egy pillanat alatt feldolgoz, az neki hosszabb időbe telik.
• A vizuálisan túltelített környezet (pl. játékszőnyeg vagy bevásárlóközpont) frusztrálttá teheti.

Egyes gyerekeknél napszakon belül is változhat, hogy mennyire tudnak a látásukra támaszkodni. Ezek a tünetek sokszor nem illenek bele a hagyományos szemészeti diagnózisok rendszerébe.

A mindennapokat is átalakítja

A CVI gyakran nem jelenik meg hivatalos diagnózisként, különösen akkor, ha a látásélesség papíron megfelelő – mutatott rá Illényi Eszter tanácsadó szakpszichológus és látássérültek pedagógiája és értelmileg és tanulásban akadályozottak szakos gyógypedagógus, logopédus, szülő-csecsemő konzulens, zenei mentálhigiénés szakember és képzésben lévő családterapeuta, valamint a Fővárosi Pedagógiai Szakszolgálat Korai Fejlesztési Centrum és Tanácsadó Szakmai Központ pszichológusa. A gyermek mégsem ismeri fel az arcokat, nem tud olvasni, nem tud eligazodni a vizuális világban. Ezek a gyerekek gyakran kiszorulnak az ellátásból, mert nem illenek bele egyetlen diagnosztikus kategóriába sem.

Ezek a gyerekek sok esetben végül diszlexia vagy egyéb tanulási zavar diagnózist kapnak, miközben valójában vizuális feldolgozási zavar áll a háttérben. Ezért fontos lenne, hogy a diagnosztikai és fejlesztési megközelítések valóban a probléma gyökerére reagáljanak, ne csupán a tünetekre.

Kónya Katalin látássérültek pedagógiája és értelmileg akadályozottak pedagógiája szakos gyógypedagógus, Varsóban végzett látássérültek rehabilitációs tanára, pedagógus és közoktatásvezető, valamint a Gyengénlátók Általános Iskolája egységes gyógypedagógiai módszertani Intézménye és Kollégiuma nevű többcélú gyógypedagógiai intézmény főigazgatója szerint a gyengénlátó gyerekek között is egyre többen vannak CVI-val érintettek, akiknek az iskolai tevékenységekhez való alkalmazkodásuk is nehezebb: előfordul, hogy az írás, olvasás, betűk értelmezése lehetetlen feladatnak tűnik.

Fejlesztés: minél előbb, annál hatékonyabban

A korai felismerés és beavatkozás kulcsfontosságú. Batha Tímea szerint már az is sokat jelenthet, ha a szülő felveti a gyanút, és olyan szakembert keres, aki ismeri a CVI fogalmát. A terápia fényingerekkel indulhat, később pedig az idegrendszeri érés ütemében alakul tovább. Előfordul, hogy a gyermek, aki kezdetben alig reagált vizuális ingerekre, óvodáskorra megtanul értelmezni képeket, tájékozódni a környezetében.

Nincs egyetlen jó megoldás, de van remény

A szakemberek szerint a CVI felismerése és kezelése komoly kihívás, de minden gyermek esetében más és más utat kell bejárni. A kulcs az egyénre szabott figyelem, a több szakemberrel való együttműködés és a szülők kitartása. Az érintett családoknak sokat segíthet már az is, ha tudják, nincsenek egyedül. Ha időben és megfelelő kezekbe kerülnek, a gyermekek látása, életminősége látványosan fejlődhet.