Egy koraszülött kisbaba érkezése rengeteg kérdést vethet fel, aggodalmat és kétséget ébreszthet a szülőkben. Ha ehhez a sokféle bizonytalansághoz még látással kapcsolatos nehézségek is társulnak, a szülők könnyen elveszhetnek a vizsgálatok, leletek, diagnózisok és meg nem értett szakkifejezések világában. Ráadásul a gond nem mindig szembetűnő. A gyermek látszólag jól tájékozódik, játszik, fejlődik, mégis ott motoszkál az érzés, hogy valami nincs teljesen rendben. Hogyan lehet időben észrevenni a látásproblémákat, hogyan állapítható meg pontosan a diagnózis, és milyen segítségre számíthatnak a családok a fejlesztés és a mindennapi élet során?
A koraszülött babák látásfejlődése különösen sérülékeny. A méhen belüli fejlődés utolsó hetei során alakulnak ki azok az idegrendszeri és szemészeti struktúrák, amelyek biztosítják a megfelelő látásélességet, a fókuszálást, a térérzékelést és a fényviszonyokhoz való alkalmazkodást. Ha a baba idő előtt érkezik, ezek a folyamatok gyakran befejezetlenek maradnak, ami nemcsak szemészeti problémákhoz, hanem agyi eredetű látásnehezítettséghez is vezethet. Ezért fontos, hogy már az első hónapoktól kezdve odafigyeljünk a jelekre, és szakemberek bevonásával támogassuk a gyermek látásfejlődését.
Mit jelent a látássérülés – és ki mondja meg?
Az orvosi diagnózis szerint 30% alatti látásélességnél beszélünk gyengénlátásról, ezen belül pedig 10% alatt már aliglátásról, illetve vakságról. De a gyógypedagógiai gyakorlat ennél árnyaltabb képet ad: figyelembe veszi a látótér beszűkülését, a fényérzékenységet, színpreferenciát vagy akár a kontrasztérzékenységet is. Az orvosi vizsgálatot mindig kiegészíti a gyógypedagógiai felmérés, amely gyakran pontosabban mutatja meg a gyermek funkcionális látását – hangsúlyozta a Koraszülöttekért Országos Egyesület (KORE) látással és látásfejlesztéssel kapcsolatos podcast adásában Dr. Domsa Patrícia szemész, gyermekszemész szakorvos, a Nonplus Ultra Látásközpont vezetője, a Máltai Gyermekszemészeti Szűrőprogram szakmai vezetője, valamint a SOTE Egészségtudományi Karának optometrista és a Pécsi Tudományegyetemen önkéntes segítő strabológia oktatója.
Az orvosi és a pedagógiai vizsgálatok szorosan összekapcsolódnak, és egymást kiegészítve segítenek a gyermek látásállapotának pontosabb megértésében. A folyamatban a szemészeti diagnózis jelenti az első lépést, ennek alapján kerülhet sor a további pedagógiai vizsgálatokra, illetve fejlesztésekre. Itt már nemcsak a leletek számítanak, hanem az is, hogy a gyermek a mindennapi élethelyzetekben hogyan tájékozódik, reagál, kapcsolódik a környezetéhez, hogyan éli meg a látással kapcsolatos helyzeteket a mindennapokban. Ebben a szülők megfigyelései és a pedagógusok tapasztalatai is kulcsszerepet játszanak.
A jelek sokszor nem nyilvánvalóak
A látásproblémák sok esetben csak hosszabb idő elteltével, óvodás vagy kisiskolás korban válnak feltűnővé. Királyhidi Dorottya gyógypedagógus, a Siketvakok Országos Egyesületének szakmai vezetője szerint sok gyerek képes jól kompenzálni a nehézségeit, így a szülők csak akkor gyanakodnak, amikor a gyermek viselkedése eltér a megszokottól. Intő jel lehet, ha nem ismeri fel az ismerősöket az utcán, gyakran nekimegy tárgyaknak, vagy nem reagál egy-egy vizuális ingerre, például egy kutyára a túloldalon. Az is előfordul, hogy a gyermek nem hajlandó rajzolni, gyurmázni, vagy leülni játszani, mert számára a közeli munka rendkívül fárasztó. A mozgásuk gyakran nyugtalan, szétszórt, ez alapján sokszor ADHD-snak tűnhetnek, miközben valójában látási nehézség áll a háttérben. A fejfájás, könnyezés, a vizuális helyzetek kerülése, a ferde fejtartás vagy a gyakori közel hajolás szintén fontos jelek lehetnek.
Ha az egyik szem gyengébb, de a másik jól kompenzál, előfordul, hogy csak speciális helyzetek – például tanulási nehézségek, kancsalság, fejfájás vagy viselkedésbeli változások – hívják fel a figyelmet a problémára.
A szakemberek gyakran találkoznak azzal, hogy az érintett gyermek először elutasítja a szemüveg viselését, mert mentálisan még nem áll készen annak használatára. Később azonban, amikor intellektuálisan megérik arra, hogy érdeklődjön a távolabbi környezete iránt, saját maga veszi elő és kezdi el hordani. Ilyenkor sok szülő visszamenőleg értelmezi újra a korábbi viselkedéseket, és érti meg, hogy mi is állt a háttérben.
A látás fejlesztése nem csak a szemüvegen múlik
A gyerekek vizuális fejlődése egyéni és gyakran nehezen jósolható meg előre. Szeszák Szilvia gyógypedagógus, a Vakok Egységes Gyógypedagógiai Módszertani Intézménye Óvodájának vezetője kiemelte: fontos, hogy ne csupán az objektív mérésekre hagyatkozzunk. A pedagógiai látásvizsgálat során figyelembe veszik a gyermek viselkedését, reakcióit különböző játékhelyzetekben, és a szülők tapasztalatait is beépítik az értékelésbe.
A fejlesztés nem egy egyszeri aktus, hanem egy folyamat. A gyerekeknek és a szülőknek is időre van szükségük, hogy elfogadják és alkalmazkodjanak az állapothoz. Sokszor előfordul, hogy a gyermek nem hajlandó viselni a szemüveget, de ez nem feltétlenül a rossz dioptria jele, hanem az idegrendszeri éretlenségé.
Nem fér bele a rendszerbe – mégis segítségre van szükség
Különösen nehéz a helyzet, ha a gyermek nem felel meg a hivatalos kritériumoknak. A beszűkült látótér, az agyi eredetű látássérülés (kortikális látássérülés), az egyszemesség vagy extrém dioptriahibák sokszor nem járnak hivatalos jogosultságokkal. Pedig ezek a gyerekek is támogatásra szorulnak.
A rendszernek fejlődnie kell abba az irányba, hogy komplexen tekintsen a gyermekre, ne csak egy adott szervrendszer problémáját lássa, hanem a funkcionális nehézségeket is. A halmozott sérülések gyakran elfedik egymást, ezért fontos lenne holisztikus szemlélettel dolgozni – hangsúlyozta Illényi Eszter tanácsadó szakpszichológus és látássérültek pedagógiája és értelmileg és tanulásban akadályozottak szakos gyógypedagógus, logopédus, szülő-csecsemő konzulens, zenei mentálhigiénés szakember és képzésben lévő családterapeuta, valamint a Fővárosi Pedagógiai Szakszolgálat Korai Fejlesztési Centrum és Tanácsadó Szakmai Központ pszichológusa.
Sok esetben nem is az jelenti a legnagyobb kihívást, hogy a gyerek jogosult-e valamire, hanem az, hogy időben eljusson hozzá a megfelelő segítség – fogalmazott Batha Tímea látássérültek pedagógiája szakos gyógypedagógus és gyógypedagógiai terápia szakirányon végzett okleveles gyógypedagógus, a Budapesti Korai Fejlesztő Központ munkatársa, a LÁRÉSZ tagja, ezen belül a Kora kör munkacsoport vezetője és az Egymese – akadálymentes meséket készítő civil társulás alapítója. Ehhez gyakran szükség van egyéni mérlegelésre, valamint a különböző területeken dolgozó szakemberek érzékeny együttműködésére.
Minden gyermek fejlődik – de nem mindegy, milyen támogatással
A látásfejlesztés mindig egy komplex folyamat, ahol nem a látásélesség önmagában a meghatározó, hanem az, hogy a gyermek milyen módon képes értelmezni és felhasználni a vizuális ingereket – hívta fel a figyelmet Kónya Katalin látássérültek pedagógiája és értelmileg akadályozottak pedagógiája szakos gyógypedagógus, Varsóban végzett látássérültek rehabilitációs tanára, pedagógus és közoktatásvezető, valamint a Gyengénlátók Általános Iskolája egységes gyógypedagógiai módszertani Intézménye és Kollégiuma nevű többcélú gyógypedagógiai intézmény főigazgatója. A fejlesztés sikeressége gyakran múlik azon is, hogy a szülők mennyire kapnak érthető, valódi kapaszkodókat a mindennapokhoz.
Ahogy a beszélgetés moderátora, Szabó-Schönecker Zsuzsanna, egy extrém koraszülött, látássérült gyermek édesanyja, DSGM szakgyógytornász is megfogalmazta: már az is sokat segít, ha a szülők tudják, nincsenek egyedül. A kérdéseik jogosak, az aggodalmaik érthetőek, és mindig van kihez fordulni. Akkor is, ha a probléma elsőre nem mindig látszik.
A szakemberek egyetértettek abban, hogy nincs két egyforma történet. Az orvosi diagnózis fontos, de nem mindenható: a gyerekek vizualitása akár évekkel később is látványosan fejlődhet. Az idegrendszer kompenzáló képessége hatalmas, és gyakran okoz meglepetést pozitív irányban.
A cél, hogy minden gyerek a számára legjobb fejlesztést kapja, a megfelelő időben, a megfelelő helyen. Ehhez pedig elengedhetetlen a különböző szakemberek – szemészek, gyógypedagógusok, pszichológusok – együttműködése, és a szülők aktív bevonása.
