Szerelem, pár, férj-feleség, várakozás, öröm, ragyogás, vitaminok, gyermekruhák, babaszoba, pólya, játékok, kistesó, nagytesó, apa, anya, mama, papa …

A terhesség alatt a szülők tele vannak várakozással, örömmel. A család, a rokonok, barátok várják a kis jövevény érkezését, ruhákat, játékokat vesznek neki, kifestik, feldíszítik a szobáját… és felkészülnek maguk is. Feldíszítik a lelküket…

De mi történik akkor, ha valaki hamarabb érkezik?

Testtömeg – kilogramm, szívhang, légzés, EKG, EEG, PIC, gyarapodás, beavatkozás, félelem, fájdalom, harc, kín, elkeseredettség, rettegés, remény, szindróma, következmény, sérültség…

A koraszülések aránya itthon évek óta stabilan 8-10 százalék körül mozog, ez azonban körülbelül a kétszerese azoknak az értékeknek, amelyeket a nyugat-európai országokban regisztrálnak. Sajnos Magyarországon ez a szám csak kismértékű ingadozást mutat. A Koraszülött Intenzív Osztályok évente 6000-6200 beteg kora- és újszülött gyermeket látnak el.

Rettenetes és rendkívül fájdalmas tény az, hogy e gyermekek születésüktől kezdve kevesebb életeséllyel rendelkeznek. A korai világrajövetel miatt szervezetük éretlen és nagyon sérülékeny. Jellemző lehet egyes jellegzetes betegségek akár halmozott előfordulása is.

A gyermek életének megmentésével a harc még korántsem ért véget. Sőt… csak elkezdődött!

 

 

Tehetetlenség, düh és fájdalom érzése az üvegfalak két oldalán…

A diagnózisok kórházszagú sivataga, a szakértők, orvosok hosszú sora, várakozás a rendelőkben, fejlesztéssel, gyakorlással, tréninggel eltöltött hosszú órák. Reménykedés egy gyógymódban, a csodában, vagy legalább valamiben… ami segít túlélni.

 

A sérültségről…

Abban az esetben, ha valaki sérült, akkor ő és hozzátartozói lelki válságba sodródnak, a jövőt kilátástalannak érezhetik. Az alkalmazkodóképesség sok mindentől függ (lelki alkat, megküzdési stratégiák, környezet szerepe). Ez a helyzet megkívánja azt, hogy a személy (és környezete is valamelyest) teljesen új, vagy más stratégiákat, életvezetési modellt tanuljon meg. A krízis által kiváltott reakció nagymértékben függ a személyek identitásának erősségétől, a körülötte lévők reakcióitól, és hogy az egyén mennyire hiszi azt, hogy a jövőben képes lesz eleget tenni a számára legfontosabb szerepeknek, kihívásoknak. A szerep megélését befolyásolhatja, hogy a sérült és környezete hogyan gondolkodik a sérültekről, hogyan érez irányukban, és mindenképpen magába foglalja a gyász folyamatát (nem ép gyermek), és az újraorientálódást is.

Ez az állapot markáns és erőteljes hatással van a lelki funkcióira, érzelmi életére, társas magatartására; végeredményben az egész személyiségére illetve a magatartására.

 

Milyen érzéseket élhetnek meg a koraszülött gyermekek szülei?

Ennek a nagyon nehéz kérdéskörnek többféle aspektusa van. Egyrészt van egy személyes, érzelmi síkja, másrészt pedig egy fontos társadalmi vetülete.

A szülők szempontjából nagyon nehéz megélni, átélni azt az iszonyatos aggodalmat, magányt, félelmet, rettegést, tehetetlenséget, dühöt, szomorúságot, amikor gyermekük életéért aggódnak, látják magányát, félelmét és fájdalmát. Előfordulhat, hogy hibáztatják magukat, bűntudatuk, lelkiismeret-furdalásuk van. Sajnos az is megtörténhet, hogy képtelenek elfogadni a sérültség tényét, ebben az esetben fel is bomolhat a család.

 

A gyász

Fontos tudni, hogy a sérülten születés egyfajta veszteség. Elveszteni az „épséget”. Az ép testet, lelket, mentális képességeket… Veszteségnek foghatjuk fel azt is, hogy a sérült több szempontból más életpályát fog bejárni, mint egy ép ember, és útja mindenképpen nehezítettebb lesz… Éppen ezért mindezeket szükséges elgyászolni.

Veszteségeinket semmissé tenni nem lehet, a múltat sajnos nem tudjuk megváltoztatni. Jogosan tesszük, fel a kérdést: akkor mit tehetünk? Feldolgozni, átértelmezni, elengedni, bölcsebbé és erősebbé válni általa.

Nagyon fontos, hogy valójában az határoz meg minket, mit kezdünk élethelyzeteinkkel. Mit jelent az, hogy átdolgozni? Szemügyre venni, megvizsgálni, közelíteni felé, megtapogatni, megsimogatni, átölelni, elsiratni, megvédeni, integrálni, magunkhoz emelni, sok és új, más szemszögből látni… Elengedni, elbúcsúzni, letenni, oldani…

 

A következőkben röviden a gyászfolyamatról írok. Mint minden folyamat, a gyász is több szakaszból áll:

1. Sokk, elutasítás, izoláció

Jellemző lehet: az érzelmi bénultság, de sokféle érzés is feltörhet, illetve előfordulhat kiüresedés-érzés.

„Nem, az én gyermekem nem lehet beteg, nem halhat meg. Ez lehetetlen…”

2. Kontrollált szakasz

3. Düh, harag. Az elfojtott érzelmek kitörése lehet jellemző. Ez a környezetet és az érintetteket is megviseli. A gyászolók keresik azt, aki felelős veszteségeikért (ápoló, orvos), önmagukat is hibáztathatják, megjelenhet a bűntudat. Kast szerint ez a felszakadó érzelmek stádiuma. Az érintettek nehezen vallják be tehetetlenségüket a megváltoztathatatlannal szemben. Nagyon fontos az, hogy a gyászoló kiélhesse, átélhesse érzelmeit, tisztázhassa veszteségéhez fűződő kapcsolatát.

4. Kereső és elkerülő viselkedés megjelenése (vágyik az elvesztetett személlyel való együttlétre, de fél is a kapcsolattól, tárgyaktól, helyektől). Megváltozhatnak a társas kapcsolatok, a gyászoló visszahúzódóvá válhat, ingerlékeny lehet. Előfordulhat az is, hogy egyszerre vágyik arra, hogy foglalkozzanak vele és szeressék.

Lassan a kavargó érzelmek helyét átveszi a tudatosabb emlékezés, racionális elfogadás, átdolgozás. A gyászoló megkeresi szerettét, rálel, búcsút vesz, tőle majd képessé válik az elszakadásra.

Végül új viszonyt alakít ki saját magával, és a világgal kapcsolatban. Sok olyan életmintázat, amely érvényét vesztette kihuny, helyettük új mintázatok jelennek meg. Ekkor a gyászoló már elfogadta veszteségét. Képes a megfelelő életvitelre, a bűntudat kínja nélkül tud örülni az élete szépségeinek. Képes céljait megvalósítani, társas kapcsolatait felújítja, újakat épít, viselkedésére jobban jellemző a kifelé fordulás.

A gyászfolyamat sokféle okból elakadhat. Időtartamára nem állítható fel pontos szám. Általában akkor beszélünk elakadt gyászfolyamatról, ha az egy évnél tovább tart. Fontos tudni, hogy alapvetően ez határozza meg, mennyire sikeres a gyászmunka.

 

A „Harcosok klubja”

A sérült gyermeket nevelő családok helyzete nagyon nehéz, az élet szinte minden területén nehezített pályán mozognak.

A mindennapi élethelyzeteken túl, sokszor szembesülhetnek meg nem értettséggel, elutasítással, kirekesztettség-érzéssel, és ezeket állandóan átszövi a gyermekért való szüntelen aggodalom, mély szeretet és mély szomorúság. A napi rutin, a terápiákon, fejlesztéseken való részvétel, a gyógymódok, megoldások keresése nagyon sok fizikai és lelki energiát felemészt. Tovább súlyosbítja a helyzetet, ha ez csak az egyik szülőre hárul, vagy ha a családtagok, rokonok nem segítenek ebben. Illetve az is negatívan hathat, ha a szülőknek, rokonoknak, testvéreknek nincs módjuk érzelmileg és fizikailag is pihenni, töltődni. A kreatív tevékenységek, szabadidő-töltés, kirándulás, olyan közös élmények, amelyek nem mindig csak a „sérültségről-fejlesztésről” szólnak, sokat segítenek ebben.

A szülők gyakran találkoznak a társadalom felől érkező meg nem értettséggel, elutasítással, értetlenséggel, közönnyel. Ilyen közegben a lelki egészség kialakítása, megtartása is sokkal nehezebb…

Kiemelten fontos, hogy a szülők lelki, érzelmi támogatást kapjanak Hiteles, erős, támogató „erős harcos” közegre van szükségük. Fontos a laikus, sorstársi és professzionális segítők szerepe.

Ezen támogatás segítségével képessé válnak arra, hogy közelebb kerüljenek sérült gyermekeikhez, veszteségeikhez. Rálátást nyernek jelenlegi helyzetükre, egyáltalán a sérültséghez való viszonyukra.

Meg kell tanulniuk azt, hogy az érzelmi teher megosztható, nem kell egyedül cipelni. Szeretetet, kitartást, erőt és együttérzést kell kapniuk hiteles és támogató közösségektől. Ennek a folyamatnak során megtanulhatják, hogy problémáikkal, érzéseikkel, fájdalmukkal nincsenek egyedül, helyzetük nem reménytelen és elszigetelt. Új stratégiákat, életvezetési modelleket kell elsajátítaniuk. A sorstársi csoportokban konkrét módszereket, mindennapi életben használható tanácsokat kaphatnak. A professzionális segítők pedig meghatározott keretekkel, speciális módszerekkel segítik az érintetteket.

 

 

„Az, hogy jól bánjunk egymással, attól függ, hogy ne felejtsük el, hogy a másik hihetetlenül más. Végtelenül más, mint én vagyok.”

Feldmár András

 

„Az embernek nem értenie, hanem élnie kell az életet.”

George Santayana

 

„Mi lehetett volna.

Ez már nem volt fontos.

Ami van – az számít.”

Frank Herbert

 

 

 

IRODALOM

Anonym: Új élet születik

http://babamasszazs.shp.hu/hpc/web.php?a=babamasszazs&o=koraszulottek_ra2Z

 

Dr. Hidvégi Edit: Idő előtt születni: koraszülött babák. 2006.09.06. (Aktualizálva: 2011.11.25.)

http://www.vital.hu/themes/koraszulott.htm

 

Gyászportál

http://www.gyaszportal.hu/cikkek/meddig-tart-gyasz

 

Kovács Klára: Látássérültek lelki egészségének megőrzése ló asszisztált tréning által (szakdolgozat). PPKE-BTK, 2011

 

Soltész Szilvia: Koraszülöttség, koraszülés – rizikótényezők, tudnivalók.

http://www.gekkonet.hu/terhesseg/koraszulott.html

 

Istenhegyi Géndiagnosztikai Nőgyógyászati és Családtervezési Centrum honlapja

Koraszülés és a koraszülöttek ellátása Magyarországon (2011. május 17)

http://gendiagnosztika.hu/koraszules