Amikor egy koraszülött babát hazaengednek a kórházból, a szülők úgy érezhetik, végre megérkeztek a biztonságba. Csakhogy a következő hónapokban még számos vizsgálat és utánkövetés vár rájuk – többek között a ROP, vagyis a koraszülöttek retinopátiája miatt. Ez egy olyan szemészeti eltérés, amely leginkább az igen kis súlyú és nagyon korán született babákat érinti. Ha időben felismerik, sok esetben spontán gyógyul, máskor viszont kezelésre van szükség, és előfordul, hogy maradandó nyomokat hagy maga után.

A szűrés egységes protokoll szerint történik: minden olyan babát, aki a 31. terhességi hét előtt vagy 1500 gramm alatti súllyal jött világra, kötelezően vizsgálnak – mondta el Dr. Domsa Patrícia szemész, gyermekszemész szakorvos, a Nonplus Ultra Látásközpont vezetője, a Máltai Gyermekszemészeti Szűrőprogram szakmai vezetője, valamint a SOTE Egészségtudományi Karának optometrista és a Pécsi Tudományegyetemen önkéntes segítő strabológia oktatója a Koraszülöttekért Országos Egyesület (KORE) látással és látásfejlesztéssel kapcsolatos podcast adásában. Emellett azoknál is sor kerülhet a vizsgálatra, akiknél a születés körülményei indokolttá teszik azt. A vizsgálatokat általában a születést követő negyedik héttől kezdik, majd a betegség várható lefolyása alapján hetente vagy kéthetente ismétlik.

A kezelésre vonatkozóan nemzetközi ajánlások állnak rendelkezésre. A lézeres beavatkozás a jelenlegi arany standard, de egyre inkább terjed a gyógyszeres, úgynevezett VEGF-gátló injekciós kezelés is – mondja a szakember. A lézerkezelés célja, hogy megakadályozza a további romlást, de maga a beavatkozás is okozhat maradandó változásokat a látásban. A gyógyszeres eljárás kíméletesebb, mégsem tudta egyelőre teljesen kiváltani a lézert.

A jó hír, hogy a neonatológia fejlődésével egyre kevesebb baba jut el odáig, hogy kezelést igényelne. Egy nemzetközi konferencián egy ROP-specialista úgy fogalmazott: „velünk kihal a ROP”. Bár ez valószínűleg túl optimista jóslat, a tendencia valóban biztató.

A kontroll nem ér véget a kórházi kezeléssel

Sok szülő kérdezi: mikor lehet végre fellélegezni? Mikor mondható ki biztosan, hogy a ROP már nem jelent veszélyt?

Ha egy baba nem volt súlyos állapotban, és csak enyhébb fokú ROP-ja volt, amely magától meggyógyult, akkor a számított terminus környékétől kezdve általában megnyugodhatunk – hangsúlyozta Dr. Domsa Patrícia. Ugyanakkor ha lézerkezelés történt, az érintett terület a szemfenéken hosszú távon is sérülékeny marad. Ezért fontos, hogy az ilyen gyerekeket időről időre pupillatágításos szemfenékvizsgálatnak vessék alá, még akkor is, ha látszólag minden rendben van.

A VEGF-gátló injekcióval kezelt babáknál a kilátások valamivel kedvezőbbek, mivel ez az eljárás nem okoz maradandó fizikai sérülést az ideghártyán. Ennek ellenére az utánkövetés ezeknél a gyerekeknél is elengedhetetlen.

A vizsgálatokat gyermekszemész végzi, ideális esetben legalább 10–12 éves korig. A kicsik vizsgálatához speciális eszközöket és technikát használnak, például nagy látószögű képalkotó műszert, amit a szemfelszínhez illesztenek. Később, kamaszkorban már egy jól képzett felnőtt szemész is elláthatja őket, de a szakértelem és a gyermekvizsgálatokban való jártasság továbbra is kulcskérdés marad.

Látszólag minden rendben vagy mégsem?

A kezelés utáni időszakban gyakran nehéz megítélni, hogy a gyermek látása valóban zavartalanul fejlődik-e. Előfordul, hogy a szemfenék teljesen épnek tűnik, a gyermek látásélessége mégis csak 40-50% marad. Ennek hátterében nem mindig újabb szemészeti betegség, hanem az éretlen ideghártya állhat.

Dr. Domsa Patrícia szerint akármilyen jó kezelést is kapott egy baba, az a tény, hogy hetekkel korábban született, nyomot hagyhat az idegrendszer és a látás fejlődésén. Sokszor csak óvodás vagy kisiskolás korban derül ki, hogy a gyermek vizualitása nem éri el a teljes érettséget, és ez megmagyarázhatja a tanulási nehézségeket vagy a motoros bizonytalanságot is.

A pedagógiai látásvizsgálat megmutatja, hogyan használja a gyermek a látását a valós élethelyzetekben, és ez sokszor fontosabb, mint egy szám a leleten – hangsúlyozta Kónya Katalin látássérültek pedagógiája és értelmileg akadályozottak pedagógiája szakos gyógypedagógus, Varsóban végzett látássérültek rehabilitációs tanára, pedagógus és közoktatásvezető, valamint a Gyengénlátók Általános Iskolája egységes gyógypedagógiai módszertani Intézménye és Kollégiuma nevű többcélú gyógypedagógiai intézmény főigazgatója, hozzátéve: ezek a gyerekek sokszor nem illeszthetők a hivatalos kategóriákba, mégis támogatásra szorulnak.

Nemcsak szakmai, hanem érzelmi támaszra is szükség van

A látásfejlődés követése nem pusztán vizsgálatok és mérések sorozata, legalább annyira fontos az a lelki folyamat is, amin a szülők keresztülmennek.

A szülői türelem ebben az időszakban kulcsfontosságú: sok szülő szeretne gyorsan eredményeket látni. De a vizualitás fejlődése egy lassú, gyakran előre nem kiszámítható folyamat. Nekünk az a feladatunk, hogy ebben is kísérjük őket – fogalmazta meg Illényi Eszter tanácsadó szakpszichológus és látássérültek pedagógiája és értelmileg és tanulásban akadályozottak szakos gyógypedagógus, logopédus, szülő-csecsemő konzulens, zenei mentálhigiénés szakember és képzésben lévő családterapeuta, valamint a Fővárosi Pedagógiai Szakszolgálat Korai Fejlesztési Centrum és Tanácsadó Szakmai Központ pszichológusa.

Elég csak például azokra az esetekre gondolni, amikor a gyerek nem akarja hordani a szemüveget, vagy még nem sikerült megtalálni a megfelelő korrekciót. Szeszák Szilvia gyógypedagógus, a Vakok Egységes Gyógypedagógiai Módszertani Intézménye Óvodájának vezetője hozzátette: az ideális szemüveg kiválasztása időbe telik, különösen, ha a gyermek nem együttműködő vagy idegrendszeri éretlenséggel küzd. A gyerekek sokszor csak később fogadják el a segédeszközöket, amikor már motiváltak a környezetük részletesebb megismerésére.

Királyhidi Dorottya gyógypedagógus, a Siketvakok Országos Egyesületének szakmai vezetője szerint sok szülő a legjobb szándékkal, de túl nagy terhet vesz a vállára. Természetes, ha az elején mindent meg akarnak tenni a gyermekükért, de idővel meg kell találni azt az egyensúlyt, ahol a szülő nem fejlesztő szakemberként van jelen, hanem szerető, biztonságot adó anyaként vagy apaként.

A gyereknek szüksége van egy anyára, aki babusgatja, nem csak valakire, aki szoros emberfogással próbálja rajta tartani a szemüveget.

Batha Tímea látássérültek pedagógiája szakos gyógypedagógus és gyógypedagógiai terápia szakirányon végzett okleveles gyógypedagógus, a Budapesti Korai Fejlesztő Központ munkatársa, a LÁRÉSZ tagja, ezen belül a Kora kör munkacsoport vezetője és az Egymese – akadálymentes meséket készítő civil társulás alapítója kiemelte, hogy a ROP diagnózisa gyakran nem önállóan jelenik meg. Sok gyermeknél más látásproblémák is társulnak hozzá, ezért a pedagógiai szakértői véleménybe is érdemes beemelni azokat a szempontokat, amelyek segíthetnek a megfelelő óvodai vagy iskolai támogatás megtalálásában.

A szakemberek egyetértettek abban: ha sikerül olyan segítőt találni, akiben a szülők megbíznak, akkor a szemüvegviselés, a fejlesztés, a vizsgálatok mind-mind természetesebben beépülnek a család életébe. Ez a folyamat pedig, bár néha lassú, de annál biztosabban vezet a jobb életminőséghez.

Nincs két egyforma út, de minden történetben van lehetőség

A ROP csak egyike azoknak a kihívásoknak, amelyekkel egy koraszülött baba és családja szembesülhet. Bár a diagnózis ijesztő lehet, a szakszerű utánkövetés, a megfelelő fejlesztés és a támogató szülői háttér együttese komoly változást hozhat a gyermek életminőségében.

A szakemberek szerint nincs két egyforma eset. Van, akinél szinte nyomtalanul gyógyul a betegség, másnál hosszabb út vezet az önálló látáshoz. De egy dolog közös: a szülői aggodalom jogos, a kérdések érvényesek, és minden kérdésre van válasz. Zárásként a beszélgetést moderáló Szabó-Schönecker Zsuzsanna – extrém koraszülött, látássérült gyermek édesanyja – arra hívta fel a figyelmet: fontos, hogy a családok ne maradjanak egyedül, hanem olyan szakmai és emberi közösségre találjanak, amelyben valódi segítséget kapnak.