Az autizmus, mint spektrumzavar

Az alábbi cikk szerzőjével egy szülősegitéssel foglalkozó konferencián találkoztam, az autizmus témában adott elő. Mivel több szülőben is felmerült a gyanú, hogy esetleg érintett lehet a gyermeke, így bátorkodtam megkérni, írjon nekünk erről egy bővebb ismertetőt.

FNZs

Az autizmusban érintett személyek minőségi károsodást, sérülést mutatnak a szociális interakcióikban, kommunikációjukban és a rugalmas viselkedésszervezés területén. Az állapot a személyiség egészét áthatja (pervazív) és egész életen át fennáll. A gyermekek képtelenek arra, hogy különböző emberekhez és szituációkhoz a szokott módon viszonyuljanak.

A kezdettől fennálló autisztikus magány azt jelenti, hogy ahol csak lehet, semmibe vesz, figyelmen kívül hagy és kizár mindent, ami a külvilágból hat rá. Jó a kapcsolata a tárgyakkal; érdeklődik irántuk, órák hosszat boldogan eljátszik velük... az emberekkel való kapcsolata más... Viselkedését mély magányosság uralja.

A modern autizmus kutatásban és klinikai gyakorlatban az állapotot spektrumzavarnak tekintik. Ez azt jelenti, hogy a spektrumon elhelyezkedő zavarok (a klasszikus gyermekkori autizmus, az atípusos autizmus, és az Asperger szindróma) mindegyikére egységesen és egyértelműen jellemző a fent említett három terület minőségi károsodása.

Fontos, hogy tisztában legyünk a szindróma sokszínűségével, mely a nyelvi fejlődés, a mentális képességek, az autizmus súlyossága, a társuló zavarok és az autizmussal élő embereket érő környezeti hatások különbözőségének tudható be.

 

A szociális kapcsolatok kategóriájában a következő négy kritérium található:

· kifejezett sérülés az összetett nonverbális viselkedések területén,

· az életkornak megfelelő kortárs kapcsolatok kialakításának sikertelensége,

· annak a spontán törekvésnek a hiánya, hogy a személy érdeklődését, sikereit megossza másokkal,

· a társas és érzelmi kölcsönösség hiánya.

 

A kommunikáció kategóriájában a következő négy kritérium található:

· a beszélt nyelv elsajátításának késése vagy teljes hiánya (anélkül, hogy a személy alternatív kommunikációs módokkal kompenzálna),

· a beszélgetéshez szükséges készségek minőségi zavara,

· sztereotip, repetitív nyelvhasználat,

· életkornak megfelelő, spontán "mintha-játék" és társas utánzáson alapuló játék hiánya.

 

A sztereotip viselkedés kategóriájában a következő négy kritérium található:

· legalább egy sztereotip és beszűkült érdeklődési területtel való rendellenes mértékű foglalkozás,

· rugalmatlan ragaszkodás nem funkcionális rutinokhoz vagy rituálékhoz,

· sztereotip, repetitív motoros furcsaságok,

· tárgyak részeivel való kitartó foglalkozás.

 

A spektrum különböző pontjain elhelyezkedő személyek a viselkedés és a kapcsolódó viselkedésproblémák szerint is jól elkülöníthetők, vagyis az alapvető károsodások más-más tünetekben jelennek meg.

Az autizmus a kezdetektől napjainkig

 

Michael Rutter, a Londoni Fejlődéspszichológiai Kutató Központ professzora áttekintő tanulmányában végigköveti, hogyan alakult és változott a szakemberek gondolkodása az autizmussal kapcsolatban az állapot első leírását követő, közel 60 év alatt. Mit gondoltak az állapot lényegének, hogyan változtak a diagnózis kritériumai, mit gondoltak az autizmus okáról, kezelési lehetőségeiről, és hol tartunk ma ezekben a kérdésekben?

 

Az első leírások Kannertől és Aspergertől származnak az 1940-es évekből. A 40-es évek vége felé az autizmust a skizofrénia korai megjelenési formájának tekintették, kiváltó tényezőnek a hideg szülői magatartást tartották, így a terápiás cél a feltételezett szülői károsítás csökkentése volt. Ez tovább súlyosbította a családok amúgy is nehéz helyzetét.

Az első tudományos vizsgálatokat a 60-as években kezdték, a tünetek pontos leírását tűzték ki célul. Megállapították, hogy a tünetek három magatartási területen jelentkeznek:

1. a szociális kapcsolatok kialakításának hiánya, egyéb speciális interperszonális zavarokkal,

2. nyelvi problémák (beszédmegértési zavar, echolália, személyes névmások cseréje stb.)

3. rituális, kényszeres magatartás, sztereotip játéktevékenységgel.

 

A fiatal felnőttkorig tartó nyomon követéssel megállapították, hogy a tünetek tartósan megmaradnak, és az állapot különbözik egyéb pszichiátriai betegségektől. Hosszú távú nyomon követéses vizsgálatok (Kanner, Rutter) azt találták, hogy a magatartási zavar tipikus jellemzői felnőttkorban is megmaradnak, de a szociális károsodás mértéke nagy különbséget mutat (a vizsgált személyek hatoda képes volt munkába állni). A várható kimenettel kapcsolatban a legérzékenyebb jelzőnek a gyermekek verbális IQ értékét találták.

Kezdetben általánosan elfogadott tény volt, hogy az autista gyermek nem tesztelhető. A tanulmányok igazolták, hogy intelligenciahányadosuk éppolyan stabilitást mutat az idő múlásával, mint az átlagosan fejlődő gyermeké. Ettől kezdve elvárásként jelent meg, hogy az autista gyermek intelligenciáját is mérjék, hiszen ez jelzi legérzékenyebben a várható prognózist.

A 60-as években kimutatták, hogy az autista gyermekek kognitív képességei jelentősen eltérnek az átlagostól (gyengén teljesítettek a sorrendiséget és az absztrakciót igénylő feladatokban, a globális jelentésnek kevés hasznát vették).

A vizsgálatok hatására kezdtek a pszichoterápiás módszerek helyett az oktatási és viselkedésterápiás módszerek felé fordulni. A viselkedésterápiát pozitív és negatív megerősítés formájában végezték: a megfelelő és elvárt viselkedést jutalmazták, a helytelen viselkedést büntették.

A terápiák másik lényeges irányvonala fejlesztési célokat fogalmazott meg, próbálták a gyermekeket szándékosan belevonni olyan szociális helyzetekbe, amelyek számára jelentéssel bírnak és örömöt adóak; a nyelvi fejlesztésben, pedig a kommunikációs készségek elősegítésére került a hangsúly és kevésbé a szókincsbővítésre.

A 70-es, 80-as években felmerült az igény standardizált vizsgáló eszközök kidolgozására. Számtalan próbálkozás után a legelfogadottabbá és legelterjedtebbé a Schopler által kidolgozott Gyermekkori autizmus skála (CARS), a Ann Le Conteur féle Autizmus diagnosztikus interjú (ADI) és a Lord által kidolgozott Autizmus diagnosztikus megfigyelési módszer (ADOS) váltak. A CARS inkább szűrővizsgálatként terjedt el, a másik kettő megbízható diagnosztikus módszerként.

A 80-as években két új teória született. Az egyik Hobsoné, aki 1982-ben felvetette, hogy az autista gyermek empátiás képességének hiányossága lehet a kulcs az érzelmi, szociális károsodásukhoz. A másik megközelítés a kognitív tevékenység zavarát hangsúlyozta. Rutter egyik fiatal felnőtt autista páciense panaszkodott, hogy ő "nem képes az emberek gondolatait olvasni". Ez a megállapítás indította el a "tudatteóriára" irányuló kísérletsorozatot.

A kísérleti történet arról szól, hogy az egyik szereplő látja, hogy egy tárgy el van rejtve egy helyen. Miután elhagyja a szobát, másvalaki - anélkül, hogy erről az előző személy tudna - áthelyezi a tárgyat. A kísérletben résztvevők számára az a kérdés, hogy vajon a visszatérő személy ott fogja keresni a tárgyat, ahol ő látta utoljára, ahol ő gondolja, hogy van, vagy az új helyen. Az autista gyermekek négyéves mentális kor fölött is rendszerint arra voksolnak, hogy a visszatérő személy az új helyen fogja keresni a tárgyat, nem tudják a másik személy helyébe képzelni magukat. A tudatteória segítségével tudjuk magyarázni az autista emberek szociális nehézségeit, de egyáltalán nem látható, hogy ez hogyan függ össze a nyelvi készségek zavarával, valamint a sztereotip, ismétlődő cselekvésekkel.

Összehasonlító vizsgálatok azt igazolták, hogy az oktatás során specifikus készségek tanítása útján érhető el a legtöbb hatás (pszichoterápiával és regresszív technikával szemben). Schopler és munkacsoportja kidolgozott egy máig használatos ún. TEACCH programot, amelybe a szülőket is bevonják. A szülőket megtanították a következetes interakciós stílusra és napi rendszerességgel szociális és kommunikációs készségeket tanítottak. A program hatására javulást láttak a viselkedésproblémákban, valamint a szociális funkciókban, azonban az IQ és a nyelvi készségek eltérő szintje miatt az előrehaladásban jelentős egyéni eltérések mutatkoztak. A terápiás megközelítésben általánosan elfogadottá vált a fejlődésorientált viselkedésterápia és az oktatás alapvető jelentősége.

A kiváltó ok felderítésére ikervizsgálatokat végeztek a 90-es években. Megfigyelések igazolták az autizmus genetikai meghatározottságát (egypetéjű ikrek esetében mintegy 60-90 %-os az ismétlődés). Az is nyilvánvalóvá vált, hogy nem egy, hanem több génhez kötődik az állapot, bár kifejlődésében a génkombináción túl bizonyos környezeti tényezőknek is szerepe lehet.

A pszichológiai vizsgálatok egyéb eltéréseket is találtak központi idegrendszeri eltérésükben. Megállapították, hogy nehézségeik vannak a cselekvések megtervezésében és megszervezésében, valamint a visszajelzések értelmezésében és hasznosításában. Nehezen képesek egyik feladatról átváltani a másikra, valamint a megértés során az "egész" értelmezése helyett puzzle-szerűen, részekből állítják össze az értelmezést. Mindezek a tünetek a központi feldolgozás és a kivitelezés tervezési zavarára utalnak.

Hobson vizsgálatai az autisták nehézségét az empátiás készségek zavarában látja, azaz nem képesek a másik ember érzelmeit méltányolni.

A fentiekből kitűnik mekkora utat tettünk meg az állapot megértéséhez azokhoz a kezdeti megállapításokhoz képest, mely szerint az autistákra szociális károsodás és a szociális visszahúzódás jellemző.

 

Kognitív pszicológiai hipotézisek az autizmus tüneteiről

Az utóbbi évek pszichológiai kutatásai egyre pontosabb magyarázatokkal szolgálnak az autizmussal élő személyek speciális kognitív nehézségeivel kapcsolatban. Ezek a magyarázatok meghatározó jelentőséggel bírnak a terápia szempontjából, ezért feltétlenül meg kell említeni azokat.

Az egyik fontos magyarázó elmélet a naív tudatelmélet deficit hipotézis, mely szerint az autizmussal élő személyek nem, vagy csak kevéssé képesek arra, hogy mások mentális állapotát értelmezzék, pedig ez az intuitív képesség teszi lehetővé más emberek viselkedésének előrejelzését, így a sikeres alkalmazkodást az emberi kapcsolatokban. A naív tudatelméleti sérülés jól magyarázza a szociális-kommunikáció területén azonosítható tüneteket.

A másik meghatározó kognitív pszichológiai elmélet a végrehajtó működések zavarával magyarázza a rugalmas viselkedésszervezés területén tapasztalható nehézségeket.

Egy harmadik elmélet szerint az autizmussal élő emberek kevéssé képesek arra, hogy az információkat jelentésteli egésszé szervezzék, tehát a centrális koherencia gyengeségével is számolnunk kell.

Az említett magyarázó elméletekből vezethetők le a terápiás megközelítés fontos alapjai:

A leghatékonyabb terápiás módszerek viselkedéses megközelítést alkalmaznak.

Az időbeli és térbeli tájékozódás segítésére javasolt protetikus jellegű környezet, és eszköztár kialakítása, melyben a szociális közvetítés és beszéd kiegészül térben és időben állandó, látható információkkal. A viselkedésszervezés terén tapasztalható nehézségek kompenzálására "külső forgatókönyvek", különféle algoritmusok egyénre szabott alkalmazására kerül sor.

Általában szükséges az idő és a tevékenységek pontos, az autizmussal élő személy által átlátható strukturálása és a strukturálatlan idő minimalizálása. Az augmentatív, vizuálisan szervezett kommunikációs rendszer - melyre az érintett személy támaszkodhat, és amely igazodik a mentális korához, beszédértésének valódi szintjéhez, és autisztikus nehézségeihez - segíti a speciális környezeten belül a kommunikációs kudarc kompenzálását.

A szociális deficittel összefüggő tanítási nehézség miatt keresni kell az információ átadására a szociális vonatkozásoktól mindinkább független módszereket, pl. írott utasítás, folyamatábra, számítógép használata.

A jellegzetes gondolkodási nehézségek, rugalmatlanság miatt külön fejlesztési dimenzió a már elsajátított ismeretek általánosításának tanítása, az ismeretek folyamatos használata a fenntartás biztosítására.

 

Gujné Szabó Tünde
AUT-PONT Alapítvány
www.autpont.hu

 

Vissza

Simple vásárlói tájékoztató Támogassa adója 1%-val a
Koraszülöttekért Országos Egyesületet

Adószámunk: 18283114-1-06