Dr. Cziniel Mónika: „Nincs fejleszthetetlen gyermek!”

Bár nehézségekkel teli pálya, a neonatológiánál szebb szakmát elképzelni sem tud. A gyerekek fantasztikus életereje, a rengeteg gyógyulástörténet és elhivatott szakemberekből álló csapata minden akadályon átsegítik. Dr. Cziniel Mónika neonatológus, gyermekneurológus szakorvos mesél.

„Mindig gyermekorvos szerettem volna lenni, ám hogy ez honnan jött, azt nem tudnám megmondani, a családunkban ugyanis egyetlen orvos sincsen. Amikor ezt gyerekként kijelentettem, rendületlenül gyógyítottam a macijaimat, babáimat a környezetem csak mosolygott. Az elhatározásom azonban később sem változott. Ma már lassan harminc éve annak, hogy a koraszülött ellátásban dolgozom.

A neonatológia véletlenül jött az életembe: együtt mentőztem a Baross utcai Szülészeti Klinika Perinatális Iintenzív Centrum egyik főorvosának fiával, aki említette, a koraszülött osztályra embert keresnek. Másnap beadtam az önéletrajzomat, és hatalmas megtiszteltetésként éltem meg, hogy felvettek. Számomra a neonatológia az orvoslás csúcsa,  a fejlődésneurológia pedig ennek a kiteljesítése. A Baross utcai Klinika után a Budapesti Bajcsy-Zsilinszky Kórház újszülött osztályra kerültem, hogy több időt tölthessek saját pici gyerekeimmel, majd a János Kórház PIC osztályán dolgoztam. Kezdettől bekapcsolódtam az utógondozásba, Beke Anna docensnő indított el ezen az úton,  ma már csak ezzel foglalkozom. Igyekeztem minél szélesebb tudásra szert tenni a témában, így lettem a csecsemő- és gyermekgyógyász, majd neonatológia szakvizsga letétele után gyermekneurológus is.

Az utógondozás, vagy, ahogy mi hívjuk, a rizikó újszülöttek utógondozása nagyon fontos terület, ami ideális esetben több szakma nézőpontjából, komplex módon vizsgálja a gyermeket, minimum a kisiskolás korig, de a magas rizikójú gyermekeknél ideálisan tizennyolc éves korig. A hazaadáskor ezek a gyermekek még csak épp felállnak a startvonalra, hogy bejárják ugyanazt a fejlődési utat, mint éretten, egészségesen született társaik. Én abban hiszek, hogy nem csak az életkezdés nehézségein kell átsegítenünk őket, hanem tovább kísérni őket és családjukat ezen a sokszor nehézségekkel, akadályokkal teli úton. Kiváló szakemberekből álló csapatommal ezen dolgozunk.

A teamben a konduktor, a gyógypedagógus-pszichológus és a gyermekgyógyász szakmája, nézőpontja egyenrangú, együtt vizsgálunk, együtt döntünk, együtt állítjuk fel a diagnózist. Egy játszószobában szó szerint körbeüljük a gyermeket, hogy felmérjük az állapotát. Rengeteg körülményt vizsgálunk, nézzük a mozgásfejlődést, a nagy- és a  finommozgásokat, a  hangadást, beszédfejlődést, a játéktevékenységet. Megnézzük, hol vannak az erősségek, a gyengeségek, és az elmaradásokra mindig ajánlunk megoldást is. Közösen választjuk ki, hogy melyik lenne az a terápia, vagy terápia kombináció, otthoni gyakorlatsor, eszköz, ami az adott életkorban a leghatásosabban segíthet. Rengeteget magyarázunk a szülőknek arról, hogy gyermekük számára, személyre szabottan mi volna az ideális, amit otthon is meg tudnak valósítani, hiszen a gyermek környezete, játékai, napirendje is fontos eleme a fejlődés támogatásának. A fejlesztéseket mindig adott életkorhoz, problémakörhöz illesztjük, amit aztán időről-időre újragondolunk, hiszen, ami jó volt három hónapos korban, az nem biztos, hogy elegendő hat hónaposan, hiszen az idegrendszere is folyamatosan fejlődik.

Úgy gondoljuk, nem a szülő feladata, hogy kitalálja, mi a megoldás a gyermek problémájára, a folyamatba viszont őket is be kell vonni, hiszen a vizsgálatokra, terápiás időpontokra  csak az ő segítségükkel tud eljutni a rászoruló gyermek. A gyermek igazi fejlesztője az édesanyja, és az édesapa, ők vannak vele a legtöbbet, ők azok, akiket vezetnünk kell. Az édesanya tudja, melyik az a napszak, amikor a gyermek figyelni tud, jókedvű, nem éhes, nem álmos. Minden szülőt arra biztatunk, hogy a megbeszélt feladatokat ezekben az órákban végezze. Hisszük, az a fejlesztés hat igazán, amiben a gyermek is együttműködik. Ideális esetben a kicsi örömmel vesz részt, de néha azért szükség van egy jó adag szeretetteljes határozottságra is: akkor is csinálni kell, amikor nehéz.

Terápiás hatása van annak, ha bevonjuk a szülőket a fejlesztői munkába, hiszen a tehetetlenség helyett hasznosnak érezhetik magukat. Ideális esetben ez a folyamat már a PIC-ben elkezdődik, kompetens szülőként mennek haza a kórházból, és otthon sem félnek megfogni sokszor alig két kilós gyermeküket. Fontos, hogy a szülők lelki nehézségei is figyelmet kapjanak, hiszen, aki a PIC osztályon kezdi a szülőséget, sokszor komoly traumát él át. Az első hónapokban, években a gyermek van a fókuszban, az édesanyák és édesapák a saját szükségleteiket, problémáikat, aggodalmaikat, a gyászfeldolgozást háttérbe szorítják, a mélybe nyomják, ezek azonban csak a legritkább esetben oldódnak meg maguktól, időről-időre feltörnek, visszaköszönnek. Nem lehet elégszer elmondani: a gyermek fejlődését az segíti, ha szülője jó lelkiállapotban van. Ezért is kerestünk további segítséget az egyetemen és szerencsére a Magatartástudományi Intézet vezetőjénél értő fülekre találtunk, így hamarosan elindulhat a sorstárs szülői csoport pszichológus vezetésével.

Az mindig nagyon nehéz, amikor megkérdezik tőlünk: „Mi lesz később?” Erre egy koraszülött vagy súlyos betegen született érett babánál nehéz válaszolni, ezért igyekszünk a jelenre koncentrálni, az aktuálisan felmerülő problémákra és azok megoldási lehetőségeirei. Abban tudjuk megerősíteni a szülőket, hogy nem engedjük el a kezüket, rendszeresen találkozunk, segítjük őket, követjük a gyermek fejlődését.

Magyarországon a korai fejlesztés államilag finanszírozott, a szülő számára ingyenes  helyszíne a pedagógiai szakszolgálat. Sajnos egyre több jól képzett szakember hagyja el a pályát, vagy igazol át a magánszférába, így sajnos nem minden gyerek kapja meg azt a fejlesztést, amire szüksége volna. Különösen a nagyon beteg gyerekeknél óriási a probléma ez, a csapatommal mindkét munkahelyemen azon dolgozunk, hogy hidat építsünk az egészségügy és az oktatásügy között. Az ellátott gyermekek alapvető érdeke, hogy szorosabbra vegyük az összefogást, a párbeszédet. Ezt szolgálja a most megjelenés előtt álló irányelv is, amit egy fantasztikus, elkötelezett csapattal dolgoztunk ki.

Elkeserítően sok az olyan gyermek a praxisomban, aki egyértelmű rászorultsága ellenére semmilyen fejlesztést nem kap, vagy csak hosszú hónapok késlekedése után, vagy csak részben kapja azt, amire szüksége lenne. Pedig egyértelműen látjuk, hogy jól felépített, idejében megkezdett fejlesztéssel az idegrendszer plaszticitásának köszönhetően, a legsúlyosabb esetekben is szép eredmények érhetők el, megindul a fejlődés. Ezeknek a gyermekeknek összetettek a problémáik, ezért több szakma (gyógypedagógia, konduktív pedagógia, manuálterápiák, pszichológia) tudására, eszköztárára van szükség, több oldalról kell megtámogatni fejlődésüket, és az orvoslás oldaláról is elengedhetetlen több szakirány (pulmonológia, kardiológia, sebészet, szemészet, audiológia…stb) segítsége. Azt szeretnénk elérni, hogy minden rászoruló gyermek, megfelelő óraszámban, a neki legmegfelelőbb fejlesztést kapja. Ha a szakszolgálatokban ez nem érhető el, magánfejlesztésre is szoktunk javaslatot tenni.  Fontos, hogy a gyermekkel találkozó különböző szakemberek egymástól ne eltérő információkat mondjanak, kommunikáljanak egymással, mert a szülőnek mindig könnyebb a kedvezőbb véleménybe kapaszkodni, azt fogja meghallani.

Órási energiákat fektetünk abba, hogy a Honvéd Kórházból és a Gyermekklinikáról is úgy menjenek haza a gyerekek, hogy ráírjuk a zárójelentésükre, melyik hónap hányadikán, hánykor és hol várjuk őket. Előtte telefonon is felhívjuk a szülőket, hogy emlékezzenek a kontroll időpontra, és oda is találjanak. Mindig elmondjuk, mi a kezelési terv, mik a tanácsaink, milyen vizsgálatok szükségesek: kihez, hová forduljanak szemészhez, hallásvizsgálatra, kardiológushoz.

Az Semmelweis Egyetem elkötelezett amellett, hogy fejlődésneurológiai ambulanciánkat folyamatosan fejlessze, ebben óriási, szívmelengető összefogást tapasztaltunk a Jónak lenni jó kampány során az egész országból, sőt még külföldről is. Örömteli hír, hogy nemrég csatlakozott hozzánk két új kolléga, egy tiflopedagógus, vagyis a látássérültek pedagógiája szakirányon végzett gyógypedagógus, illetve egy autizmus specifikus végzettségű gyógypedagógus-pszichológus. Ezeken a területeken is az a nehézségünk, hogy hiába ismerjük fel a problémát korán, nehéz hozzájuk fejlesztést illeszteni. A tiflopedagógus azon gyermekenél jelent óriási segítséget, akiknek a látásteljesítményét nem a szembetegségük rontja, vagy nem csak ez áll a háttérben, hanem az agy sérülése, a látópálya vagy a látókéreg nem megfelelő működése. A rizikó újszülötteknél az autizmus előfordulása többszörös (kb.tízszer gyakoribb), mint az egészségesen, éretten született gyermekek között. Az autizmus diagnózisának felállítása a pszichiátriai kompetencia, de azt csak három, négy éves kor körül adnak. Ha azonban már másfél éves kor körül felismerjük, hogy a rugalmasságban, a szociális kommunikációban nehézség van, úgy sokkal korábban kaphat a gyermek specifikus fejlesztést, és ennek hatására, lehet, hogy mire megkapja az autizmus  diagnózist, a spektrumnak már nem ugyanazon részén fog állni. A probléma nem múlik el, hiszen nem gyógyítható, de az egyáltalán nem mindegy a család életminősége szempontjából, hogy a végleges diagnózis megszületéséig mennyi segítséget kapott a gyermek, illetve a szülő.

Az utógondozásban mi egyetlen módszernek sem vagyunk az elkötelezett hívei, sem anyagi érdekeltjei: aszerint választunk, hogy mi a legideálisabb a gyermeknek. Szomorúan tapasztalom, hogy bár Magyarországon sok kiváló fejlesztő módszer, iskola létezik, a szintézis, az egymással való kommunikáció, az együttdolgozás és gondolkodás ritkán történik meg. A gyermekek ideális ellátását az is akadályozza, hogy nincsenek egyértelműen kijelölve ill ellenőrizve a kompetenciahatárok és a minőségbiztosítás területén is vannak hiányosságai a korai fejlesztésnek. Egy példa: a védőnők nagyon fontos szereplői a gyermekek területi ellátásának, napi támaszai a szülőknek, de terápiákat ajánlani nincs jogosultságuk. Az ő feladatuk, hogy ha eltérést látnak a gyermek fejlődésében, akkor a  háziorvoshoz küldjék, aki szükség esetén továbbküldi szakorvosi vizsgálatra. Azt is nagyon helytelennek tartom, hogy a szülő keresgél a neten, és úgy kezdődik meg a gyermek fejlesztése, hogy előtte nincs orvosi diagnosztika, hiszen pénzért bármi megvásárolható.

Nekem a gyermek a páciensem, ha úgy tetszik, az ügyfelem: az ő érdekét kell képviselnem, hiszen nem tud kommunikálni. Én azért forszírozom a szakorvosi vizsgálatokat és a fejlesztést, mert pontosan tudom, mit veszít a gyermek, ha a megfelelő ingereket nem kapja meg időben, és a szükséges vizsgálatokat nem végezzük el időben. Nagyon becsapós helyzet ez: az elején nem nyilvánvaló a baj, hiszen a baba látszólag jól van: eszik, alszik, mozog keze-lába,  a kóros neurológiai tünetek az elején csak az értő szem számára észrevehetők. Én mindig arra kapacitálom a szülőket, hogy örüljünk az elért eredményeknek, de mindig tegyük fel a kérdést: mit tehetnénk még? Hogyan tudnánk még jobban támogatni a fejlődést? Ebben maximalista vagyok…az elmaradást akkor tudom elfogadni, ha úgy érzem mindent megtettünk, minden segítséget megadtunk a gyermeknek, aki hátránnyal eleve indult az életben.

Nagyon fontos szempont, hogy a koraszülötteket a korrigált koruk szerint kell megítélni, vagyis a fejlődésüket azokhoz a kortársaikhoz kell viszonyítani, akik akkor születtek, amikorra az ő édesanyjuknak a terminusa (a szülés várható ideje) ki volt írva. Gyakran előfordul, hogy egy késői koraszülött, aki mondjuk a harmincnegyedik-harminchatodik hétre született meg, az egészséges újszülött osztályról megy haza, hiszen, sokszor nincs szükség légzéstámogatásra, nem kell, hogy a PIC-en kezeljék. Ezek a babák rendszerint ügyesen alkalmazkodnak a méhen kívüli élethez, elkezdenek szopizni, de ők mindezek ellenére egy-másfél hónappal korábban születtek meg, és nekik ez a négy-hat hét korrekció jár. Sajnos ez gyakran elsikkad. Ha például a védőnő nem a korrigált kor szerint végzi el a kötelező statusvizsgálatokat, úgy az édesanyában rengeteg aggodalmat kelthet, hiszen nem érti, gyermeke miért nem csinálja azt, amit elvárnának tőle. A válasz egyszerű: a korrigált kora szerint nem is kellene neki. Azok a gyerekek is nagyon megtévesztők, akik testileg nagyobbnak látszanak, a súlyuk, a hosszuk megfelel a kronológiai koruknak, az idegrendszerük viszont ennek ellenére is a korrigált koruk szerint fejlődik.

Sok a nehézség, az akadály, mégis rengeteg örömöt ad ez a munka. Szerencsés vagyok, hiszen folyamatosan tanulok a munkatársaimtól, és amikor elkeseredem, egy kollégám biztosan meglát valamit, amibe bele tudok kapaszkodni. Egymást biztatjuk, erősítjük. Amikor egyedül kell rendelnem, már szinte félkezűnek érzem magam. Az is rendre hatalmas erőt és kitartást ad, hogy a neonatológiában és a fejlődésneurológiában rengeteg a siker. Ezekben a gyerekekben elképesztő a küzdeni akarás, jó a gyógyulási képességük, még a legsúlyosabb gyerekeknél is azt látjuk, hogy önmagukhoz képest folyamatosan fejlődnek. Van bennük valami elemi erő, amivel mennek előre és küzdenek. Nem tudhatjuk, hogy egy gyermek, aki egy sérült testbe született, hogyan éli meg a helyzetét. Gyakran tapasztaljuk, hogy ők boldogok tudnak lenni, ha megkapják a támogató szülői szeretetet és a megfelelő fejlesztést. Óriási öröm, mikor egy sérült gyermek a rendelőben, egy idegen, ritkán látott helyen tud mosolyogni, kiegyensúlyozott és sorra megmutatja mennyit fejlődött az előző kontroll óta.

Mi sosem mondunk le senkiről. Valamennyiünkben dolgozik a mély hit és egy velünk született optimizmus. Persze, van, hogy aggódunk, van, hogy összeszorul a szívünk, de akkor sem adjuk fel, és ugyanazzal az elánnal végezzük a dolgunkat, mutatjuk az irányt, biztatjuk a szülőt, és megyünk előre. Ezt nem lehet, nem szabad másképp csinálni! Nincs fejleszthetetlen gyermek! Elérhetetlen célokat senkinek nem ígérünk, jósok sem vagyunk, de azt megígérjük, hogy ott leszünk és segítünk. Biztatásul mondom, hogy a gyerekek a legnagyobb nehézségek után is talpra tudnak állni. Soha nem lehet tudni előre, hogy ki lesz az, aki megugorja azt a fejlődési lépcsőt is, amit soha nem hittünk volna az előzmények ismeretében. Az esélyt mindenkinek meg kell teremteni.”

Szöveg és fotó: Czvitkovits Judit