Anita: “Ebben a történetben nem lehet elfogyni. Ezt csinálni kell!”

Ettől ne ijedjetek meg, szokott rángani a lába, az epilepsziás görcsök miatt beránt az izom a piriformistól a térdéig. Beviszem a nagyágyba, gyertek.

Soma tervezett gyermek. Tízéves házasok voltunk, amikor megérkezett. A gyerekvállalás előtt picit élni szerettünk volna a férjemmel, sokat utaztunk. A terhességet nagyon jól viseltem, kiirattattam magam, jól elvoltam itthon, nyelvvizsgáztam, készültünk a szülőségre.

Egy belgyógyász mondta, hogy a 130/70-es vérnyomásom a várandósággal nagyon meg fog emelkedni, azt javasolta, hogy szedjek vérnyomáscsökkentőt. Bár korábban soha nem szedtem semmiféle gyógyszert, a fejem sem fájt soha, megfogadtam a tanácsát. Ahogy elkezdtem szedni, tágultak az erek és a méhszájam is. Más orvos ugyan nem erősítette ezt meg, de egyszerűen nem tudom másra visszavezetni, hogy megindult a szülés. Öt hónapos kismama voltam, amikor befektettek: két ujjnyira kitágultam. Én ezt észre sem vettem, mentem egy vizsgálatra, és mondta a nőgyógyászom, hogy azonnal kórház. Bekerültem Szolnokra.

Jó pár hétig bent voltam. Mivel bezárták az osztályt, az egyik emeletről elköltöztettek egy másikra. Január eleje volt. Összepakoltam, felvittem a cuccaimat, és még aznap elfolyt a magzatvíz. Volt egy spontán szülésem, melyhez a fogadott dokim be sem jött, mert azt mondta koraszüléshez nem asszisztál. Ezen a ponton kellett volna azonnal Debrecenbe vagy Pestre kerülnöm, Szolnokon ugyanis nem mondtak semmit! Érdeklődésemre a válasz az volt, hogy egy ágyban fekvő, tehetetlen ember lesz, ha túléli a következő napokat. Akkor megfogadtuk férjemmel, hogy bebizonyítjuk az ellenkezőjét és embert faragunk közös gyermekünkből! Sem az agyvérzésről, sem a részleges retina leválásról nem tájékoztattak időben, szemfülesként foszlány szavakat lehett csak elcsípni a kommunikációból.

Január ötödikén született Soma, a 29. hétre, 1650 grammal és negyven centivel. Egymást követték a vizsgálatok. Egy hónapig hozzá sem nyúlhattam, még az inkubátorban sem, ha éppen olyanok voltak a nővérek és nem volt bent a főorvos asszony, akkor egy kicsit megengedték az érintést. Egy stokin ülve kellett kézzel tejet fejni, gépet sem lehetett bevinni, mert volt olyan anyuka, aki nem a saját anyatejét vitte be etetésre, ezért ott a nővérek felügyeletével lehetett csak tejet leadni. Mindez azonban csak a jéghegy csúcsa volt. Semmilyen segítséget nem kaptam, nem csak nem mondtak semmit, hanem egyenesen hátráltattak bennünket. Mindig azt mondták, ami ránk tartozik fognak szólni, de lehetett érezni, hogy semmi sincs rendben. Utólag mondták el, hogy Somának volt több agyvérzése is, a feje folyamatosan nőtt a felgyülemlett agyvíztől. Végre elkerültünk Debrecenbe a koraszülött intenzív osztályra, ahol életmentő, azonnali műtétet hajtottak végre Somán.

Azzal tisztában voltunk, hogy elkerülhetetlen a műtét, Sománál ugyanis kialakult a hydrocephalus: az agyvérzés következtében elzáródott az az ér, ami elvezeti az agyvizet. Ennek az a komoly veszélye, hogy a felgyülemett liquor nyomja az agyállományt. Debrecenben azonnal megműtötték, egy ideiglenes shönt-öt kapott, hogy a nyomást enyhítsék.

A műtét ellenére telítődött tovább, ezért beültettek neki két állandó shönt-öt is. Somán összesen tizenegy koponyaműtétet hajtottak végre. Ha ez nem lett volna már önmagában is elég, Somának majdnem retinaleválása volt, a túl sok oxigén és a koraszülöttsége miatt a retina nagyon sérülékeny. Emiatt a szemét is lézerezni kellett, hogy a szemideghártyát rendezzék nála.

Debrecenben végre magamhoz ölelhettem kisfiamat és a test kontaktot az édesapjával is megengedték, sőt kérték is, hogy minél többet legyünk vele, ott mindenben támogattak.

Majdnem négy hónap után, április végén jöhettünk haza.

Amikor hazajöttünk, egy furcsa, zsigeri érzés kerített hatalmába. Nem tudtam megfogalmazni, de tudtam, valami nincs rendben. Kétnaponta járkáltunk vissza a debreceni klinikára, ahol kiderült, Soma utolsó műtéte után az agyállomány nagy része befertőződött, gennyes tályogok alakultak ki. Kezelőorvosa maximálisan tájékoztatott a teendőkről és a szövődményekről is. Nem elég az, hogy agyhiánya is lett, mert leszakadt az agyának egy része, még ez is. Olyan helyen alakult ki ez a 13 gennyes tályog, amit nem tudtak megműteni. Emiatt egy évig antibiotikumot kapott: három hétig napi 8 órában infúzióban kapta meg vénásan, utána szájon át. Amit a fejlődésben közel egy év alatt előre haladtunk, ezzel a nulla alá süllyedtünk: mentálisan, mozgásban, mindenben. Amikor még itthon voltunk, a kis rácsos ágyába kapaszkodva fel tudott állni, utána már nem.

Somát bölcsödébe szerettem volna járatni, de amikor mentem érte első nap, sokkos állapotban volt. Közölték velem, hogy volt egy epilepsziás görcse, és hogy emiatt nincs magánál. Nem hívtak, nem értesítettek. Hagytuk ezt a bölcsit, elvittük egy magánnapközibe, ahol öt-hat egészséges gyerkőc mellé bevették. Oda járt négy évig. Utána ment az iskolába.

Az iskola előtt a férjemmel elváltunk. Házasságunkat addigra már megtépázta a helyzet.

Teljesen magamra voltam utalva. Minden létező dolognak utánajártam, fejlesztésről fejlesztésre hordtam: elkezdtük a Katona-módszert, a Dévény-tornát, Romániába jártunk, hogy megtanuljam a Vojta-terápiát, Kecskemétre vittem HRG-terápiára, jártunk lovasterápiára, átmentünk mindenféle korai fejlesztésen, a retinaprobléma miatt a Vakok Intézetébe hordtam Budapestre évekig minden pénteken. Az iskolában nem tudtam azt elérni, ami a fejlesztő iskoláknak a célja lenne, nincs megfelelő fejlesztő pedagógus sem. Soma állapota rosszabbodott.

Segítők mindig voltak mellettünk, legfőbb támaszunk egy Dévény manuálterapeutás “Angyal” volt. Az utca végén élnek a szüleim, mindketten jönnek segíteni, de Soma édesapja is kiveszi a részét.

Kis ideig Szolnokon is éltünk, mindig Zagyvarékas volt a bázis. A házban minden úgy lett kialakítva, hogy a kerekesszékkel tudjunk jönni-menni. Most már van egy házi betegápoló, aki segít az esti fürdésben. Soma már 58 kilós, nem tudom egyedül kivinni. Amíg bírtam csináltam egyedül.

Én alapból is energikusabb ember vagyok, Somának és főleg nekem a mindennapi élethez fontos, hogy pozitív legyek. Rájöttem, ha én nem vagyok rendben, akkor ő sem. Hiába mondják, hogy hétéves korukig a gyerekek az édesanyjukból, utána pedig az édesapjuk energiájából táplálkoznak, Sománál ez másképp alakult.

Én erre az egész másságra készültem. Mindig éreztem, hogy nekem különleges feladatom lesz a gyermekemmel, hogy valami más lesz. Biztos vagyok benne, hogy nekem ez az életfeladatom. Soha nem estem kétségbe. Sokszor Down-szindrómás gyerekekben gondolkodtam, már a terhesség alatt éreztem, hogy különleges lesz. Szerintem azért is ment ilyen könnyen az elfogadás, ami számomra soha nem jelentett problémát. Csak abban tévedtem, hogy egy családként visszük-e végig ezt a történetet. Nem így lett sajnos.

Soma egy elkényeztetett, egyke kisfiú. Ez az igazság. Nagyon szeret a középpontban lenni, mindig vele kell foglalkozni. Nagyon jó tanító. Bár nem tudhatom, hogy mennyit fog fel, de szerintem többet, mint gondolnánk. Amikor például az édesapja megjelenik, összetolja a fejünket, mintha egy családegyesítést szeretne elérni ezzel. A családot, az ismerősöket megismeri, megsimogatja. Ha megyünk a boltban, akkor sikítozik örömében, ha valaki kedves számára, utána nyúl például az utcán. Ilyenkor meg szoktam kérni az illetőt, hogy álljon meg egy Soma-simire. Ő azt érzi ki a különösen jó ember. Sokkal több van benne, mint amit mutat. Amikor nem vagyok mellette, az iskolában az asztal mellett kanállal igyekszik enni. Itt is látszódik, hogy maximálisan érzékeli a helyzetét, mert itthon semmit nem csinál egyedül.

Próbáltam úgy szocializálni, hogy egészséges gyermekek között legyen. Ezért is volt jó az a napközi, ahol egészséges gyerekekkel volt. A hölgy, aki az intézményt vezette, tolta a kerekesszéket a sikítózó, kergetőző gyerekek után. Nagyon hálás vagyok neki is.

A mostani iskolás csoportjában viszonylag ő van a legjobb állapotban, nagyon kacifántos gyermekek veszik körül. Szerencse, hogy van terápiás kutya, Soma nagyon szereti az állatokat, és az állatok is szeretik őt. Maxim, a cica is mindig Soma mellett van, megvárja, hogy elaludjon, kötődik hozzá.

Az epilepszia naponta tíz-tizenöt alkalommal jelentkezik. Eddig csak az volt, hogy volt egy fejbiccentése, de most már durva izomösszehúzódások jelentkeznek, teljesen eltorzul. 2010-ben kezdődtek ezek a rohamok. Erre lehetett számítani. Az orvosok felkészítettek, hogy a rengeteg műtét miatt annyi hatás érte az agyat, meg eleve a kétoldali shönt, az orvosi fém bent van az agyállományban, és úgy van kivezetve a pocakba.

Most három gyógyszert kell szednie, a neurológussal állandóan konzultálok, hogy váltsunk gyógyszert, vagy hogyan módosítsuk. Bizonyára a tinédzserkor is sok változást eredményez nála. Nem tudom…

Sok mindent elhagytunk, tévét nem nézünk, figyelünk a fényekre, hangokra. Karácsonyfánk évek óta nincs, azért, hogy a villogó fény ne zavarja. Mindenre nagyon érzékeny, de a lelke különösen szenzitív.

Soma minden reggel háromkor, jó esetben fél négykor ébred, öt órakor meleg reggeli várja a konyhában. Imádja a tojást, az a legnagyobb kedvenc, de szereti a kolbászt, a bundás kenyeret is. Édesanyám engem is mindig meleg reggelivel indított iskolában, ez bennem megmaradt és tovább vittem a rutint. Reggeli után öltözés, majd elviszem a suliba. Sajnos mindig Soma az első az iskolába érkezéskor, fél hétkor nyit az iskola, mi akkorra már ott vagyunk a kapuban, hogy hétre beérjek a munkahelyemre. A szolnoki helikopter bázison vagyok katona. Fél négyig dolgozom, és nagyon kell sietni, hogy odaérjek érte időben a napközibe.

Az édesapja kéthetente viszi el hétvégére, pénteken iskolába már ő megy érte, és hétfőn  ő viszi ilyenkor iskolába. Ezeken a napokon tudok kimozdulni, pihenni. Szerencsére nekem a két-három óra alvás elég, de sokszor ez sincs meg egyben, Soma rohamaira egyből felébredek. Az anyai ösztönök rendre felébresztenek.

Az apukájától felügyeletet kedd délutánokra is kértem, hogy bevásárolhassak, ügyeket intézzek. Somával már nem tudok boltba menni, nem tudom egyszerre tolni a kosarat és a kerekesszéket. A kocsi 27 kilós, cseh gyártmányú, külföld járgány, közel egymillió forint volt, és még csak nem is elektromos. A közgyógyos kocsiba nem tudom beleültetni, óvom a felfekvések ellen.

Soma alapvetően nagyon jól eszik, darabosat is rág, ami nagyon nagy szerencsénk, látom, hogy az ilyen állapotban egészen ritka, hogy tudnak darabos ételt enni. Pürét szoktak kapni, vagy szondával szokták etetni a hozzá hasonló gyermekeket. Soma igazi gurmé, szereti az ínyenc falatokat.

Soma nagyon érzékeny, mindenféle behatást érzékel és most az iskolában nem eszik. Ilyenkor tudom, hogy jelez valamit, hogy vagy az édesapja, vagy én nem vagyunk jól, jó helyen, jó ember mellett. Mindent megérez.

Mivel a suliban most épp nem eszik, így itthon pótolja be. Fél5-5 körül, amikor hazaérünk, onnantól egész délután kisebb megszakításokkal eszik. Mivel most rossz az idő, nem tudunk kimenni, de délután próbálok vele minél többet levegőn lenni. Fogadtam hozzá masszőrt, aki vagy ide jön, vagy az iskolába és nagy segítség számunkra, de én is rendszeresen masszírozom a lábát, illetve átmozgatom az egész testét. Nyáron kint tudunk lenni a kertben, nagyokat sétálunk.

Kommunikáció és protokoll szakon végeztem a Közszolgálati Egyetemen. Nem terveztem, de az élet úgy hozta, hogy katona lettem. Ki akartam lépni a szokványos életemből és külföldre akartam menni. Mindezt biztonságos körülmények között akartam meglépni, éppen ezért bevonultam katonának. Külszolgálatra mentem Egyiptomba több, mint egy évre. Ott ismertem meg a volt férjemet és maradtam is a honvédségnél. Alosztályvezető vagyok, saját projekteket tudok bent megvalósítani – nem beszélve arról, hogy szükségem van rá és Somának is arra, hogy külön is legyünk. Mi lenne, ha nullahuszonnégyben együtt lennénk? Ki kell mozdulni! Soma születése után három évvel én már visszamentem dolgozni. Másképp ez nem normális, vissza kellett integrálódni az életbe. Nekem a munkahelyem is az életem, a hivatásom.

Mindig pozitív ember voltam. Soma által persze más vagyok én is: azt látom, hogy más a felfogásom, az észjárásom, de ezt másképp nem lehetne nap, mint nap vinni. Ez a pozitivitás kell.

Én azt gondolom, de ez csak az én véleményem, hogy jó lenne, ha a sérült gyerekek szülei más szemléletre tudnának váltani. Sokszor azt látom, hogy nem a gyerekekkel van a gond, hanem a szülőkkel. Lehúzzák a rolót a saját életükkel kapcsolatban.

Soma kortársainak szüleinél látom, hogy sokan meg vannak elégedve az ápolási segéllyel és otthon vannak. Mindig javaslom, hogy ki kell mozdulni, lépjenek ki a régi beidegződésből, mert gyorsan elszáll a motiváció és belesodródnak a mártíranyaságba. A munkahellyel megvan a lehetőség a kilépésre, hogy emberek között legyünk és normális fizetés mellett (nem ápolási segély mellett) tudjuk a gyermekünk igényeit kielégíteni. Soha nem engedhettem meg magamnak, hogy ne dolgozzak, hiszen egy sérült gyermeknél mindig vannak extra kiadások, akár egy kórházi benttartózkodással is.

Szabadidőmben szeretek külföldre járni. Amikor tehetem, meglátogatom a két barátnőmet, az egyik Angliában a másik Franciaországban él. Kell, hogy nyíljon a világ. Amellett, hogy anya vagyok, szeretek nő is lenni, nekem kellenek ingerek, emberek. Válásom után közel 7 évvel sikerült egy olyan férfival megismerkednek, aki engem és kisfiamat is maximálisan elfogad, és minél többet szeretne velünk együtt lenni. Ha én jól érzem magamat, Soma is. A magánéletem és, hogy teljesen össze vagyok  kötve kisfiammal, minden pillanatban tudatosságot igényel.

Ez a nyitja az egésznek.

Nemcsak Soma, de a közel 27 éves katonai múltamból adódóan én is szeretem a kiszámítható menetrendet. Ragaszkodunk a napirendekhez. Szeretem, ha rendszerben van az életem, ha ez nem lenne, úgy érzem, szétcsúszna minden. Merev a napi forgatókönyv. Fél hatra jön a segítőm, és ha Soma hat óra körül nem fürdik le, kiveri a hisztit. De az epilepsziagyógyszer miatt is szoros napirend van: reggel fél nyolckor, este fél nyolckor. Azzal nem lehet csúszkálni. Ha betartjuk a tizenkét órát, talán nem görcsöl annyira. Sajnos mindig vannak új rohamok, mindig van valami új kihívás, most épp a lába… De ebben a történetben nem lehet elfogyni. Ezt csinálni kell!

Keveset vannak együtt, de nagyon szereti Soma az apukáját, és az apukája is őt. Apja helyett nem lehetek apja, őt nem lehet pótolni, ám sajnos ő nem tudja ezt napi szinten csinálni. Biztos vagyok benne, hogy egy édesanya másképpen működik.

Soma sokféle reakciót vált ki a környezetéből. Itt a településen nagyon szeretik őt, odajönnek, megsimogatják, szólnak hozzá, bíztatnak, menjek be nyugodtan vásárolni vigyáznak addig rá, de ha máshova megyünk, mindenütt tátott szájak fogad bennünket. Az emberek uramisteneznek, és az mondják, szegény gyerek! Ha bemegyünk egy közösségbe, mindig mondom mindenkinek, hogy kérdezzenek bátran, hiszen ismeretlen számukra a mi életünk és az ismeretlenség olykor félelmet szül. Nagyon nyitott vagyok, mindent elmondok: mi történt vele, mit miért csinál… Amíg lehetett, vittem rendes játszótérre, együtt csúszdáztunk, hintáztunk, szülők segítségét kértem egy-egy játékhoz, de ma már a súlya miatt ez nem tudom ezt megvalósítani. A házi ápolóval, aki egy 66 éves úr, határeset, hogy ki bírjuk vinni ketten a fürdőkádba.

Nem tudom, hogy ebből a beszélgetésből mennyit ért. Én az egészet próbálom úgy irányítani, mintha egy egészséges gyerek volna. Minden igényét megpróbálom kiszolgálni, a lelkiismeretem mindehhez a mérce, hiszen nem mondja, hogy mi a jó neki. Nem tudom, hogy mennyit fog fel, de azt hiszem, hogy sokat. Pontosan nem tudjuk, hogy mi van a fejében.

Hatalmas közöttünk a szimbiózis. Van úgy, hogy spontán megérzem a rohamait, amikor nincs is mellettem. Ez volt akkor is, amikor a kialakultak a tályogok az agyában. Bár a főorvos asszony agyára mentem, egyszerűen éreztem, hogy valami nincs rendben vele. Bebizonyosodott, nem csapott be a megérzésem, ekkor fedezték fel a tizenhárom gennyes tályogot. Az én saját  megérzéseim mellett persze vannak egyértelmű jelzései is: például nagyon tud nevetni, szólingat éjszaka, úgy hív, hogy Káká. Tudja mondani az apukája és a mama nevét, szokott ugatni a kutyával. Ha sokat beszélek és már nagyon unja, befogja a számat.

A lényeg, hogy foglalkozzanak vele. Én vagyok a keze, a lába, olyankor a szeme is. Ami nekem jó, az úgy gondolom neki is jó.

Ami a hétköznapok során feladja a leckét, hogy van egy régi autóm, amivel közlekedni egyre nehezebb. Kétszemélyes lett, mert Soma ül elől, a többi helyet hátul elfoglalja a kerekesszék. Kellene egy nagyobb fürdőszoba is, ahova bele lehetne építeni egy horodzó szerkezetet (az is több millió forint), jó lenne, egy nagy kád vagy tusoló, amivel talán egyszerűbb lenne, de ehhez kellene egy nagyobb ajtó is… Minden mást, ami Soma mozgatásához kell már átalakítottunk a házban.

Bennem van az, hogy meddig tudom ellátni őt. Úgy gondolom, hogy eljön egyszer az intézetbe adás ideje, de azt is tudom, hogy akkor az lesz a vége – ott csak lefelé menet van.

A suliba, ahova most hordom, huszonéves koráig járhat.  A tavalyi nyár arról szólt, hogy felkerestük a polgármester urat Szolnokon, hogy nappali fejlesztésben ellátásban segítsen találni egy olyan helyet, ahova azok a húsz év feletti sérült gyerekek kerülhetnek, akiket a szülei nem akarnak intézetbe adni. Nagyon szerencsések vagyunk, mert kaptunk egy olyan óvodaépületet, amit már nem használnak. Tavaly év elején ezt az intézmény át is adták: Fogyatékosok nappali intézménye lett. Az egész megyében nincs ilyen hely, Budapesten, Veszprémben vagy Debrecenben lenne lehetőségünk talán. De én nem szeretnék elmenni innen, a szüleim is idősek már. Ők is segítségre szorulnak már alkalmanként.

A Pedagógiai Intézetben állítólag bemérték, körülbelül egy 2-3 éves szintnek megfelelő agyi szinten van Soma. A plüss játékai is ezt az életkort mutatják. Nagyon szereti a zenét, a komolyzenétől a könnyűzenéig és a rockig mindent hallgat. Mindent megmutattam neki. Sokat énekelünk, ő dudorászik. A dallamot vissza tudja adni. Ami nagyon tetszik neki, azt megtapsolja. Az élet minden területét megpróbálom összesűríteni neki.

Nekem is vannak nehéz napjaim. Ez az alvással töltött órák számától függ. De szerencsére kitartó vagyok.

Mindenkinek megvan a zsákja, amit cipel, aki nagyobbat bír, az nagyobbat kap. Én örülök, hogy nekünk csak ennyi bajunk van. Látom, hogy vannak ennél cifrább életek is. Itt a településen is élnek gyerekek olyan rettenetes körülmények között, hogy néha nem tudom eldönteni, nekik rosszabb, vagy Somának.

Ami sokaknak nem megy, az az elfogadás. Ami nem egyenlő a beletörődéssel. Én mind a mai napig bizakodom benne, hogy egyszer majd egy varázsütésre teljesen más lesz Soma állapota. Nagyon bennem van ez.

Hiszem, hogy a hozzám hasonló helyzetben lévő anyukák kapják fentről az erőt. A rengeteg műtétet és terápiát, mindent, amit végigcsináltunk, amennyi kilométert megtettünk nem lehet és nem lehetett volna másképp megcsinálni. Sokan kérdezik: honnan ez a sok erő? Nem tudom a választ, de érzem, hogy kapom az energiát.

Vigyáznom kell magamra, mert gondoskodni kell a kisfiamról. Nagyon tudatosan élek az élet minden területén. Meggondolom, hogy hova megyek, kivel vagyok, negatív emberekkel nem veszem körbe magam, megválogatom, hogy mit eszem, hogy mennyit sportolok, hogy megnézek-e még egy filmet, vagy inkább alszom, mert tudom, hogy hajnali 3-kor kelünk. Nem hajtok gyorsan, mert nem fér bele semmilyen közúti kihágás, már a hivatásom miatt sem. Közel az 50-hez jönnek az egészségügyi problémák is: a magas vérnyomás, ízületi fájdalmak, de mindenben Soma a központ. Tudom, ő csak rám számíthat. Agyban mindig toppon kell lennem!